Alzheimers sjukdom och omsorg

Översikt

Alzheimers sjukdom är ett tillstånd som orsakar avvikelser i hjärnan, vilket främst påverkar minnet och andra mentala förmågor. Alzheimers sjukdom är en sjukdom som inte är en normal del av åldrandet. Vanligtvis är det första symptomet minnesförlust. När sjukdomen fortskrider gör förlusten av resonemang, tal, beslutsfattande, omdöme och andra kritiska förmågor det omöjligt att leva ett dagligt liv utan hjälp från andra, oftast från en familjemedlem eller vän. Ibland, men inte alltid, uppstår svåra personlighets- och beteendeförändringar.

Alzheimers sjukdom innebär stora utmaningar för både den som har diagnosen och för vårdaren. Det betyder inte att det inte längre kommer att finnas stunder av glädje, skratt och kamratskap. Sjukdomen utvecklas ofta gradvis, vilket ger er tid att anpassa er till diagnosen, planera i förväg och tillbringa kvalitetstid tillsammans.

Omkring 15 miljoner amerikaner vårdar gratis en person med Alzheimers sjukdom eller annan demenssjukdom (Alzheimer’s Association facts and figures från 2011). Dr Alois Alzheimer, en tysk psykiater och neuropatolog, anses ha identifierat det första publicerade fallet av ”presenil demens” 1907, ett tillstånd som nu kallas Alzheimers sjukdom.

Alzheimers sjukdom är den vanligaste formen av demens hos äldre vuxna. Termerna ”Alzheimers” och ”demens” används ofta omväxlande, men det är inte samma sak. ”Demens” är en term som innebär att en person inte kan fungera på egen hand på grund av en varaktig försämring av flera mentala förmågor som påverkar minnet, uppmärksamheten och resonemanget. Demens kan orsakas av olika medicinska tillstånd, t.ex. en allvarlig huvudskada eller en allvarlig stroke. Andra vanliga demenssjukdomar är demens med Lewykroppar, frontotemporal demens, vaskulär demens och Parkinsons demens. (se FCA-avsnittet Är det en demenssjukdom? Vad betyder diagnosen?)

Och även om orsaken till och utvecklingen av Alzheimers sjukdom inte är helt klarlagd, visar allt fler bevis att de första förändringarna i hjärnan inträffar upp till 15 år innan en person med Alzheimers sjukdom visar symtom på demens. Vissa typer av hjärnscanningar kan upptäcka dessa förändringar. Detta arbete är dock ännu inte tillräckligt avancerat för att kunna användas för att förutsäga vem som kommer att utveckla Alzheimers sjukdom med tiden.

Förebyggande av Alzheimers sjukdom är ett populärt ämne i media. Ett antal icke-medicinska livsstilsvanor rekommenderas för att eventuellt förebygga, hantera sjukdomen på ett hälsosamt sätt och för allmänt åldersrelaterat välbefinnande. Det finns bevis, men inga slutgiltiga dokumenterade bevis, för att mental stimulering (hjärnspel), motion (t.ex. promenader, simning, yoga), sociala aktiviteter och hälsosam kost (frukt, grönsaker och livsmedel med hög halt av antioxidanter) kan hjälpa.

Många bevis tyder dock på att det är vanligt med små slaganfall hos personer med Alzheimers sjukdom, vilket bara förvärrar symtomen på sjukdomen. Med tanke på vad vi vet om förebyggande av stroke är de fyra viktigaste åtgärderna du kan göra för att minska risken för stroke att hålla blodtrycket på en god nivå, undvika diabetes eller kontrollera den väl, hålla kolesterolet på en låg nivå och låta bli att röka.

Sjukdomen kan uppträda redan vid 30 års ålder, men diagnostiseras vanligen efter 60 års ålder, och riskerna för sjukdomen ökar med stigande ålder. Vid 90 års ålder kan mer än 40 procent av befolkningen vara drabbade. Genetiken för Alzheimers sjukdom är komplex och informationen förändras snabbt. Med undantag för en liten andel familjer där en gen orsakar sjukdomen, ökar risken för att ha en familjemedlem med Alzheimers sjukdom måttligt. Sjukdomen är den sjätte vanligaste dödsorsaken i USA.

Symtom

Vissa personer med Alzheimers sjukdom visar symptom på sjukdomen tre till fem år före diagnosen. Denna period, då förändringar finns men ingen avancerad sjukdom, kallas ”mild kognitiv försämring” eller MCI. Det är viktigt att förstå att inte alla personer med MCI kommer att utveckla Alzheimers sjukdom. I själva verket utvecklar cirka 40-50 procent aldrig sjukdomen (se FCA-avsnittet om lindrig kognitiv nedsättning (MCI)). Ofta ses de första problemen som normala förändringar i samband med åldrandet, och det är först i efterhand som vårdpersonalen upptäcker symtom som har funnits i flera år. Efter diagnosen lever personer med Alzheimers sjukdom i genomsnitt fyra till åtta år. Det är dock inte ovanligt att vissa patienter lever upp till 20 år. För att göra det lättare att förstå de förändringar som sker när sjukdomen fortskrider delas Alzheimers sjukdom vanligtvis in i tre stadier: tidig (mild), måttlig (medel) och avancerad (svår). Utvecklingen av symtom hos en person kommer dock att förändras från person till person, liksom utvecklingen av symtomen.

Diagnostik och vetenskap om Alzheimers sjukdom

För närvarande finns det inget enskilt test som kan användas för att ställa diagnosen Alzheimers sjukdom. Läkaren måste först fastställa att minnesförlusten är onormal och att symtomen följer ett mönster som passar in på sjukdomen. Ibland krävs det ett specialiserat minnestest. Då måste läkaren utesluta andra sjukdomar som kan orsaka samma symtom. Liknande symtom kan till exempel orsakas av depression, undernäring, vitaminbrist, sköldkörtel- och andra ämnesomsättningsstörningar, infektioner, biverkningar av mediciner, överdriven alkohol- och droganvändning eller andra tillstånd. Om symtomen är typiska för Alzheimers sjukdom och ingen annan orsak hittas, diagnostiseras sjukdomen. I händerna på en specialiserad läkare är diagnosen korrekt.

En utvärdering för Alzheimers sjukdom begärs ofta av en familjemedlem eller vän som märker minnesproblem eller ett ovanligt beteende. Läkaren börjar vanligen utvärderingen med att ta en anamnes och göra en fysisk undersökning. Samt bedömning av patientens kognitiva förmågor (mentala processer som perception, minne, bedömning och resonemang). Detta tillvägagångssätt hjälper läkaren att avgöra om ytterligare tester behövs. En primärvårdsläkare kan remittera en patient för ytterligare medicinsk granskning av ett utsett Alzheimer-diagnostiskt centrum eller av en neurolog, geriatriker eller demensspecialist. Undersökningen kan omfatta en fullständig anamnes och utvärdering, blodprov och hjärnscanningar (MRT eller PET), följt av omfattande neurologiska och neuropsykologiska bedömningar. En demensutredning bör inkludera intervjuer med familjemedlemmar eller andra personer som har nära kontakt med den person som utvärderas.

Snabba vetenskapliga framsteg görs när det gäller att identifiera ”biomarkörer” för Alzheimers sjukdom. Biologiska markörer är onormala fynd i blod eller cerebrospinalvätska (CSF) eller i hjärnscanningar som är tecken på Alzheimers sjukdom. Det finns starka bevis för att specialiserade tester av cerebrospinalvätska kan vara användbara för diagnosen. Det är nu möjligt att se amyloid, ett viktigt onormalt protein i Alzheimers sjukdom, i hjärnan med hjälp av PET-undersökningar. I takt med att kunskapen ökar kan dessa tester komma att integreras i kliniska tillämpningar. Redan nu står det dock klart att dessa tester i sig inte är tillräckliga för att diagnostisera Alzheimers; diagnosen är fortfarande beroende av en grundlig, specialiserad utvärdering.

Behandling efter diagnos

Ingen förstår ännu helt och hållet vad som orsakar Alzheimers sjukdom, och för närvarande finns det inget botemedel. Forskarna har gjort stora framsteg under de senaste åren, bland annat genom att utveckla flera läkemedel mot Alzheimers sjukdom i ett tidigt skede som under en tid kan bidra till att förbättra den kognitiva funktionen.

Tre huvudläkemedel, Donepezil (Aricept), rivastigmin (Exelon), Galantamin (Razadyne), har visat sig vara fördelaktiga när det gäller att förbättra minnet, med begränsade biverkningar, vanligen gastrointestinala besvär. Exelon finns i form av plåster, vilket underlättar för personer som har svårt att svälja tabletter. Tyvärr är dessa läkemedel inte effektiva för alla, och deras effektivitet är begränsad till tidiga och måttliga stadier av Alzheimers sjukdom. Ett annat läkemedel, Memantin HCI (Nameda), förskrivs också för att bromsa utvecklingen av Alzheimers sjukdom, ofta i kombination med ovanstående läkemedel. Läkaren kan också skriva ut läkemedel för att minska agitation, ångest och oförutsägbart beteende samt för att förbättra sömnvanor och behandla depression.

Nya läkemedel utvecklas och testas regelbundet. Personer som är intresserade av att delta i kliniska prövningar bör diskutera för- och nackdelar med sina läkare och familjemedlemmar. Information om kliniska läkemedelstester och annan forskning finns tillgänglig hos ADEAR (Alzheimer’s Disease Education and Referral Agency) och FCA Research Registry.

Reguljär vård hos en läkare är viktigt. Plötsliga stora förändringar i det mentala tillståndet kan vara huvudsymptomen på stora behandlingsbara tillstånd, t.ex. urinvägsinfektion, lunginflammation eller till och med ett brutet ben. Om läkaren känner patienten kan han eller hon snabbt känna igen förändringen i det mentala tillståndet. Men om han eller hon får en dement patient som han eller hon inte har sett på flera år kan det vara extremt svårt att veta om något har förändrats och det går inte att göra en korrekt utredning.

Hantera någon med Alzheimers sjukdom

Alzheimers sjukdom kallas för en familjesjukdom, eftersom den kroniska stressen av att se en älskad person långsamt försämras påverkar alla. En effektiv behandling tar hänsyn till hela familjens behov. Vårdgivare måste fokusera på sina egna behov, ta tid för sin egen hälsa, få regelbundet stöd och vila för att bibehålla sitt välbefinnande under denna vårdresa. Känslomässigt och praktiskt stöd, rådgivning, informationsresurser och utbildningsprogram om Alzheimers sjukdom hjälper en vårdare att ge bästa möjliga vård till en närstående.

Det lättaste att säga till någon, och det svåraste att acceptera, är rådet att ta hand om sig själv som vårdare. Som en vårdgivare uttryckte det: ”Den vård du ger dig själv är den vård du ger din älskade”. Det är ofta svårt att se bortom de vårduppgifter som väntar varje morgon.

Med hjälp av utbildning kan vårdare lära sig att hantera problembeteenden, förbättra sin kommunikationsförmåga och hålla personen med Alzheimers sjukdom säker. Forskning visar att vårdgivare uppvisar mindre stress och bättre hälsa när de lär sig färdigheter genom vårdgivarutbildningar och deltar i stödgrupper (online eller personligen). Genom att delta i dessa grupper kan vårdarna ta hand om sina nära och kära längre hemma.

När man precis har börjat som anhörigvårdare är det svårt att veta var man ska börja. Kanske har du just insett att en älskad person behöver hjälp och inte längre är lika självständig som han eller hon en gång var. Eller så har det kanske skett en plötslig förändring i deras hälsa.

Nu är det dags att vidta åtgärder och ta reda på vilka personer, tjänster och information som kan hjälpa dig att ge bättre vård. Ju tidigare du får stöd, desto bättre.

Med hjälp av de resurser som anges i slutet av det här avsnittet kan du hitta lokala utbildningskurser och stödgrupper (se FCA:s två avsnitt: Caregiver’s Guide to Understanding Dementia Behaviors (Vårdgivarens guide för att förstå demensbeteenden) och Dementia, Caregiving, and Controlling Frustration (Demens, vårdande och kontroll av frustration), samt artikeln Ten Real-life Strategies for Dementia Caregiving (Tio verkliga strategier för vårdande av demenssjuka).

Personens roll förändras med tiden i takt med att behoven hos personen med Alzheimers sjukdom förändras. Följande tabell visar en sammanfattning av Alzheimers stadier, vilken typ av beteende man kan förvänta sig, information om vården och rekommendationer för varje stadium av sjukdomen.

Första stadiet av Alzheimers

Första stadiet av vård

  • Problem med att minnas nyligen inträffade händelser eller samtal, månaden eller veckodagen
  • Ställer samma fråga om och om igen eller upprepar historier
  • Förlust av förmågan att hantera ekonomi, gör misstag när man skriver ut checkar
  • Tillbakadragande från sociala situationer och allmän apati; Problem med att påbörja en aktivitet
  • Det blir svårare att laga mat och handla; kan lämna stekpannor brinnande på spisen och glömma mat i kylskåpet
  • Bristande omdöme, svårigheter att fatta förnuftiga beslut, kan lätt påverkas av andra
  • Tendens att tappa bort saker eller glömma var de är, när dessa ”förvaras på en säker plats”
  • Kan bli desorienterad i bekanta omgivningar eller lätt gå vilse
  • Förmågan att köra bil blir riskabel; Det kommer att bli svårt att köra på okända vägar eller på okända platser
  • Den som inte vet att något är fel

Under det tidiga skedet vill både vårdaren och personen med Alzheimers sjukdom ta sig tid att anpassa sig till diagnosen och göra upp planer för framtiden:

  • Lärande: Ju mer du vet om Alzheimers sjukdom, desto lättare blir det för dig som vårdare. Ta reda på vad du kan om tidig och måttlig Alzheimers sjukdom; oroa dig inte för det avancerade stadiet ännu. Att hitta andra vårdgivare att prata med kan också vara ett bra sätt att lära sig och förstå sin egen erfarenhet. En av de svåraste sakerna att lära sig är att skilja mellan sjukdomen och din älskade. Särskilt i det tidiga skedet kan vårdgivare tänka för sig själva: ”Han gör det här bara för att irritera mig!” eller ”Hon är bara lat”. I det här fallet är det beteende som irriterar vårdaren vanligtvis ett resultat av sjukdomsprocessen, inte ett försök av personen med Alzheimers sjukdom att irritera eller frustrera vårdaren.
  • Känslomässigt stöd: En diagnos av Alzheimers sjukdom kan vara en svår upplevelse för både den diagnostiserade personen och vårdaren. Personen med Alzheimers sjukdom kanske inte minns eller erkänner att han/hon har sjukdomen eller att han/hon aldrig fick veta att han/hon hade Alzheimers sjukdom. Att försöka övertyga dem om motsatsen är ineffektivt och frustrerande för vårdgivaren. Vårdaren måste få lämplig känslomässig hjälp genom terapi, en stödgrupp eller andra familjemedlemmar. Målet är att skapa ett känslomässigt stödsystem som växer och förändras tillsammans med dig i takt med att din roll som vårdare och dina känslomässiga utmaningar förändras. Depression är vanligt hos vårdare av personer med Alzheimers sjukdom och bör behandlas.
  • Familjens roll: I takt med att sjukdomen fortskrider blir det svårare för personen med Alzheimers sjukdom att uppfylla de roller som han eller hon vanligtvis har spelat i familjen. Om han eller hon till exempel var den enda föraren i familjen är det viktigt att familjemedlemmarna letar efter transportalternativ (t.ex. genom att lära sig köra bil, rekrytera frivilliga förare från familj och vänner, använda vanlig kollektivtrafik eller kollektivtrafik för personer med funktionsnedsättning). Om personen med Alzheimers sjukdom brukade laga alla måltider är det nu dags för vårdaren att lära sig laga mat. Om personen med Alzheimers sjukdom ansvarade för hushållets ekonomi måste någon annan ta över det ansvaret. Genom att fokusera på dessa frågor tidigt kan personen med Alzheimers sjukdom hjälpa vårdaren att förbereda sig för framtiden.
  • Ekonomi: Alzheimers sjukdom kan vara en mycket dyr sjukdom. Det är viktigt att börja utarbeta strategier för att möta de ökande ekonomiska krav som ställs på familjen i takt med att sjukdomen fortskrider. Den ekonomiska planeringen bör omfatta en översyn av dina försäkringar, t.ex. sjukförsäkring, invaliditet och långtidsvård. Observera att Medicare inte täcker långtidsvård eller vård i hemmet. Medicaid, för dem som lever på en begränsad inkomst, erbjuder sjukförsäkring för dem som uppfyller kraven. Rådgivning om sjukförsäkring är gratis för seniorer. För att hitta hjälp i din kommun, se webbplatsen Eldercare locator: eldercare.acl.gov.
  • Juridiskt: Så småningom kommer personen med Alzheimers sjukdom att behöva hjälp med att fatta medicinska och ekonomiska beslut och med att fatta alla typer av viktiga personliga beslut, t.ex. vem som ska ansvara för hans eller hennes vård. Juridiska dokument bör upprättas så tidigt som möjligt i sjukdomsförloppet, till och med före diagnosen. Om man väntar för länge kan det leda till att personen inte längre kan underteckna juridiska handlingar. En fullmakt för ekonomi och medicinsk vård (förhandsdirektiv för hälso- och sjukvård) kan se till att personen med Alzheimers sjukdom vårdas av en betrodd familjemedlem eller vän. Utan detta dokument måste vårdarna ansöka om vårdnad genom ett domstolsförfarande för att få rätt att fatta beslut för personen med Alzheimers sjukdom. Familjen kan också förlora tillgången till räkningar, räkningar för försörjning och andra ekonomiska tjänster. Familjen kan också förlora tillgång till bankkonton om en medlem inte är namngiven som sekundär på kontot/kontona. Tydlig, laglig dokumentation kan bidra till att förhindra att någon försöker dra nytta av eller göra anspråk på ekonomiska resurser för sin egen vinning. Gratis och billiga juridiska tjänster finns tillgängliga för seniorer. I avsnittet Resurser i den här artikeln hittar du organisationer som kan hjälpa dig med juridiska frågor.

Moderat skede av Alzheimers sjukdom

Moderat skede av vård

  • Difficila beteenden uppstår ofta, men inte alltid. Vanliga exempel är: ilska, misstänksamhet, överreaktioner och paranoia (t.ex. att tro att familjemedlemmar stjäl pengar eller att din make/maka har en affär)
  • Mer upprepning av frågor eller uttalanden
  • Förlust eller lidande av solnedgångssyndromet (dvs. rastlöshet eller agitation i slutet av dagen), rastlöshet eller oro sent på eftermiddagen och kvällen)
  • Rädsla för att bada
  • Ätproblem, nedsatt bordsskick
  • Ofrivilligt urinläckage (inkontinens) eller ”olyckor med urin”
  • Överdriven ansamling av tillhörigheter, särskilt tidningar
  • Olämpligt sexuellt beteende
  • Aggressivt beteende – slå, skrika, Behandlar sig själv med vapen
  • Går från att behöva hjälp med att välja kläder och komma ihåg att byta kläder till att behöva hjälp med att klä på sig
  • Går från att behöva påminnelser om personlig hygien till att behöva hjälp med att bada, ta sina mediciner, borsta tänderna, raka sig, borsta håret, gå på toaletten osv.
  • Ökade svårigheter att uttrycka sig verbalt och förstå, särskilt när man försöker benämna saker
  • Rumsliga problem (t.ex. svårigheter att hitta vägen, ibland till och med i huset)
  • Förlust av läs-, skriv- och räkneförmåga; Svårigheter att följa berättelsen i ett tv-program
  • Förlust av koordination som ofta leder till att man slirar eller har svårt att gå
  • Behövs vård eller tillsyn, troligen 24 timmar om dygnet
  • Fallvis kan man förlora förmågan att känna igen familj och vänner

Under det måttliga stadiet av Alzheimers sjukdom är vårdarens roll på heltid. Att hålla personen med Alzheimers sjukdom utom fara kommer att bli den första prioriteringen. Både personen med Alzheimers sjukdom och vårdaren behöver hjälp och stöd.

  • Hantering av problembeteenden: Vi använder oss regelbundet av intuition för att avgöra vad vi ska göra. Tyvärr är det motsägelsefullt att hantera Alzheimers sjukdom och andra demenssjukdomar, dvs. ofta är det rätta att göra raka motsatsen till det som verkar vara det rätta att göra. (Se FCA-avsnittet: Tio verkliga strategier för vård av demenssjuka.)
  • Känslomässigt stöd: Vårdare av närstående med Alzheimers sjukdom känner sig ofta ensamma och känslor av sorg och förlust uppstår när personen de tar hand om förändras (se FCA-avsnittet: Vård och ambivalenta förluster). Det är viktigt för vårdgivarens psykiska och fysiska hälsa att få känslomässigt stöd från yrkesverksamma, familj, vänner och/eller stödgrupper och att ta regelbundna pauser från omsorgsansvaret. Prata med din läkare om du känner dig deprimerad eller orolig.
  • Avlastningsvård: Vårdgivare behöver en regelbunden paus eller ”avlastning” från att ge vård och hjälp. Avbrottsvård omfattar vård i hemmet (en annan familjemedlem, en granne, en vän, en anställd vårdare eller en frivillig vårdare) och vård utanför hemmet (dagvård för äldre vuxna eller en kortare vistelse på en vårdcentral). Family Care navigator på caregiver.org kan hjälpa dig att hitta en byrå för åldrande, som är en resurs för avlastningsvård i ditt lokalsamhälle. (Se FCA:s Caregiving at Home: A Guide to Community Care Options och Making Choices About Everyday Care och Making Choices About Everyday Care för program som kan hjälpa till att lindra de krav som ställs på vårdaren.)
  • Säkerhet: Det är viktigt att skapa en bekväm och säker miljö. En arbetsterapeut eller fysioterapeut kan ge råd och hjälpa till att göra hemmet säkrare för både vårdaren och den person som vårdas. Be din läkare, den lokala Alzheimerföreningen eller Area Agency on Aging om en hänvisning till en professionell person med expertis inom hemanpassning och hjälpmedel. För personer med Alzheimers sjukdom som riskerar att vandra hemifrån rekommenderas att den lokala polisen informeras och att personen anmäler sig till Alzheimer’s Associations Safe Return-program.
  • Läkarvård: En person med Alzheimers sjukdom kommer att behöva regelbunden läkarvård för Alzheimers sjukdom och andra hälsoproblem som kan uppstå. Med tiden kommer vårdgivaren att ansvara för att uppdatera den medicinska personalen om patientens hälsotillstånd. Se till att det finns ett uttalande i patientens journal så att läkaren kan tala fritt med dig. Det är viktigt att det uppstår en positiv kontakt med läkaren/läkarna och annan hälso- och sjukvårdspersonal. De måste förstå din roll som vårdare, lyssna på dina synpunkter och samarbeta med dig som medlem i teamet för att ge lämplig vård.
  • Stressen i samband med vårdandet kan påverka din hälsa. Se till att du tar hand om dig själv genom att få regelbunden läkarvård. Om du måste läggas in på sjukhus eller om du behöver ta ledigt från dina omsorgsuppgifter kan du planera för akut avlastning. En vårdgivare vars hälsa är allvarligt nedsatt kan överväga alternativa alternativ för sin närstående, t.ex. ett boende på en klinik.
  • Planering för framtiden: Många vårdgivare vill ha kvar sin närstående hemma så länge som möjligt. Om det behövs mer vård eller en annan typ av vård än vad som kan tillhandahållas i hemmet, är vårdcentraler ofta det näst bästa alternativet. Många äldreinstitutioner har program som är särskilt utformade för personer med demenssjukdom. Att anlita hemvård är ett alternativ till att flytta din närstående till ett vårdhem (för mer information om dessa steg, se FCAs Home Away from Home: Relocating Your Parents and Hiring Home Care (Hem långt hemifrån: Flytta dina föräldrar och anlita hemvård).)

Vård av Alzheimers sjukdom i ett avancerat skede

Vård för personer i ett avancerat skede

Vård för personer i ett avancerat skede Avancerat stadium

  • Förlust av förmåga att kommunicera
  • Oförmåga att känna igen människor, platser eller föremål
  • Kräver fullständig hjälp med alla egenvårdsaktiviteter
  • Förlorar förmågan att gå
  • Förlorar förmågan att le
  • Musklerna kan dra ihop sig
  • Kan förlora förmågan att svälja
  • Kramper kan förekomma
  • Viktförlust
  • Den mesta tiden tillbringas med att sova
  • Kan visa ett behov av att suga på föremål
  • Inkontinens i tarm och urinblåsa
  • Lokalisering: Familjer som tar hand om en nära anhörig med Alzheimers sjukdom i slutskedet bör starkt överväga att flytta till ett sjukhem eller en demensvårdsinrättning, där lämpliga behandlingar och övervakning kan tillhandahållas.
  • Hospice eller hospice: Hospice-tjänsten är utformad för att stödja människor till slutet av deras liv. Tjänsten kan omfatta stödgrupper, sjuksköterskebesök, smärtbehandling och hemvård. Hospicetjänsterna ordnas vanligen via den behandlande läkaren, och vanligtvis är dessa tjänster inte tillgängliga förrän läkaren räknar med att personen har mindre än sex månader kvar att leva. Flera organisationer har specialiserat sig på att hjälpa familjer att hantera de utmaningar som vården i livets slutskede innebär (se FCA:s Making Choices About Everyday Care och artiklar om livets slutskede, bland annat Holding on and Letting Go; se resursavsnittet i slutet av det här avsnittet för mer information).)

Det är viktigt att komma ihåg att de livsförändrande effekterna av Alzheimers sjukdom för både den person som diagnostiserats med Alzheimers sjukdom och för dem som tar ansvar för deras vård inte betyder att det inte längre kommer att finnas glada stunder. Även om utmaningarna är verkliga, ger den långsamma utvecklingen av sjukdomen ofta tid för skratt, intimitet och sociala upplevelser. Ni får möjlighet att hantera juridiska och ekonomiska frågor i förväg och anpassa er till diagnosen så att ni kan få ut så mycket som möjligt av er tid tillsammans.

Källor

Family Caregiver Alliance
National Center on Caregiving
(415) 434-3388 | (800) 445-8206
Webbplats: www.caregiver.org
Email: [email protected]
FCA CareNav: https://fca.cacrc.org/login
FCA-tjänster per delstat: https://www.caregiver.org/connecting-caregivers/services-by-state/

Family Caregiver Alliance (FCA) strävar efter att förbättra livskvaliteten för vårdgivare genom utbildning, tjänster, forskning och påverkansarbete. Genom National Center on Caregiving tillhandahåller FCA aktuell information om sociala frågor, offentlig politik och omsorgsfrågor och ger stöd till offentliga och privata program för omsorgsgivare, samt ett avgiftsfritt callcenter för familjemedlemmar och yrkesverksamma omsorgsgivare i hela landet. För personer som bor i San Francisco Bay Area erbjuder FCA direkt stöd till anhöriga som vårdar patienter med Alzheimers sjukdom, stroke, ALS, huvudskada, Parkinsons sjukdom och andra allvarliga sjukdomar i hjärnan hos vuxna.

FCA-artiklar

En förteckning över all information och alla förslag finns på nätet, www.caregiver.org/fact-sheets.

  • Guide för vårdare för att förstå demensbeteenden
  • Vårdande och tvetydig förlust
  • Vårdande i hemmet: En guide till samhällsresurser
  • Demens, vårdande och kontroll av frustration
  • Är det här en demenssjukdom: Vad betyder diagnosen? (Demens: Är detta demens och vad betyder det?)
  • Avancerad sjukdom: att hålla fast vid och släppa taget
  • Anlita hemtjänst
  • Hem långt borta från hemmet: Flytta dina föräldrar
  • Föra val om vardaglig vård
  • Mild Cognitive Impairment (MCI)
  • Ten Real-Life Strategies for Dementia Caregiving

Andra organisationer och E-länkar

Alzheimerʼs Association
www.alz.org
Gör utbildning, stöd och service till personer med diagnosen Alzheimers sjukdom och relaterade sjukdomar.

Alzheimerʼs Disease Education and Referral Center
www.nia.nih.gov/health/alzheimers
Centrumet ger information om Alzheimers sjukdom, aktuell forskning och kliniska prövningar.

Alzheimerʼs Foundation of America
https://alzfdn.org/
Alzheimerʼs Foundation of America erbjuder stöd, avlastningsbidrag och en avgiftsfri telefonlinje för anhörigvårdare som vill tala med en socialarbetare, artiklar på nätet, yrkesutbildning och AFA Teens.

Eldercare Locator
eldercare.acl.gov
Eldercare Locator hjälper äldre vuxna och deras vårdgivare att hitta lokala tjänster, bland annat rådgivning om sjukförsäkringar, gratis och billiga juridiska tjänster och information om lokala äldrebyråer.

Lämna en kommentar