Boala Alzheimer și îngrijirea

de

Vizualizare generală

Boala Alzheimer este o afecțiune care provoacă anomalii la nivelul creierului, afectând în principal memoria și alte abilități mentale. Alzheimer este o boală care nu este o parte normală a îmbătrânirii. De obicei, primul simptom este pierderea memoriei. Pe măsură ce boala avansează, pierderea raționamentului, a vorbirii, a capacității de a lua decizii, a judecății și a altor abilități critice face imposibilă desfășurarea vieții de zi cu zi fără ajutorul altora, cel mai adesea al unui membru al familiei sau al unui prieten. Uneori, dar nu tot timpul, apar schimbări dificile de personalitate și de comportament.

Boala Alzheimer reprezintă adevărate provocări atât pentru persoana diagnosticată cu această boală, cât și pentru îngrijitor. Acest lucru nu înseamnă că nu vor mai exista momente de bucurie, de râs împreună și de tovărășie. Această boală se dezvoltă adesea treptat, dându-vă timp să vă adaptați la diagnostic, să planificați în avans și să petreceți timp de calitate împreună.

Circa 15 milioane de americani oferă îngrijire gratuită unei persoane cu Alzheimer sau altă demență (Alzheimer’s Association facts and figures from 2011). Dr. Alois Alzheimer, un psihiatru și neuropatolog german, este creditat cu identificarea primului caz publicat de „demență prezenilă” în 1907, o afecțiune numită acum boala Alzheimer.

Alzheimer este cea mai frecventă formă de demență la adulții în vârstă. Termenii „Alzheimer” și „demență” sunt adesea folosiți în mod interschimbabil, dar afecțiunile nu sunt identice. „Demență” este un termen care semnifică faptul că o persoană este incapabilă să funcționeze pe cont propriu din cauza unei deteriorări de durată a mai multor abilități mentale care afectează memoria, atenția și raționamentul. Demența poate fi cauzată de diferite afecțiuni medicale, cum ar fi un traumatism cranian sever sau un accident vascular cerebral grav. Alte demențe comune includ demența cu corpi Lewy, demența frontotemporală, demența vasculară și demența bolii Parkinson. (a se vedea secțiunea FCA Este o demență? Ce înseamnă acest diagnostic?)

Deși cauza și evoluția bolii Alzheimer nu sunt pe deplin înțelese, tot mai multe dovezi arată că primele modificări la nivelul creierului apar cu până la 15 ani înainte ca o persoană cu Alzheimer să prezinte simptome de demență. Anumite tipuri de scanări cerebrale pot detecta aceste modificări. Cu toate acestea, această lucrare nu este încă suficient de avansată pentru a fi folosită pentru a prezice cine va dezvolta boala Alzheimer în timp.

Prevenirea bolii Alzheimer este un subiect popular în mass-media. O serie de obiceiuri nemedicale, legate de stilul de viață, sunt recomandate pentru o posibilă prevenire, o modalitate sănătoasă de gestionare a bolii și o stare generală de bine legată de vârstă. Există dovezi, dar nicio dovadă documentată definitivă, că stimularea mentală (jocuri cerebrale), exercițiile fizice (cum ar fi mersul pe jos, înotul, yoga), activitățile sociale și o alimentație sănătoasă (fructe, legume și alimente bogate în antioxidanți) pot ajuta.

Cu toate acestea, multe dovezi indică faptul că micile accidente vasculare cerebrale sunt frecvente la persoanele cu Alzheimer, ceea ce nu face decât să înrăutățească simptomele bolii. Având în vedere ceea ce știm despre prevenirea accidentelor vasculare cerebrale, menținerea unei tensiuni arteriale sănătoase, evitarea diabetului sau controlul bun al acestuia, menținerea colesterolului la un nivel scăzut și nefumatul sunt cele 4 chei pe care le puteți face pentru a reduce riscul de accident vascular cerebral.

Boala poate apărea încă de la vârsta de 30 de ani, dar este frecvent diagnosticată după vârsta de 60 de ani, iar riscurile bolii cresc odată cu vârsta. Până la vârsta de 90 de ani, mai mult de 40% din populație poate fi afectată. Genetica bolii Alzheimer este complexă și informațiile se schimbă rapid. Cu excepția unui procent infim de familii în care o singură genă provoacă boala, faptul de a avea un membru al familiei bolnav de Alzheimer crește moderat riscul. Boala este a șasea cauză principală de deces în Statele Unite.

Simptomele

Câteva persoane cu Alzheimer prezintă simptome ale bolii cu trei până la cinci ani înainte de diagnostic. Această perioadă, în care schimbările sunt prezente, dar nu există o boală avansată, se numește „deficiență cognitivă ușoară” sau MCI. Este important să înțelegem că nu toate persoanele cu MCI vor dezvolta boala Alzheimer. De fapt, aproximativ 40-50% dintre aceștia nu dezvoltă niciodată boala. (A se vedea secțiunea FCA despre Deficiența cognitivă ușoară (MCI).) Adesea, problemele inițiale sunt văzute ca fiind schimbări normale ale îmbătrânirii și doar în retrospectivă îngrijitorii observă simptomele care apar de ani de zile. După diagnosticare, cei care suferă de boala Alzheimer trăiesc în medie între patru și opt ani. Cu toate acestea, nu este neobișnuit ca unii pacienți să trăiască până la 20 de ani. Pentru a facilita înțelegerea schimbărilor care apar pe măsură ce boala avansează, Alzheimer este în general împărțită în trei stadii: precoce (ușoară), moderată (intermediară) și avansată (severă). Cu toate acestea, dezvoltarea simptomelor la un individ se va schimba de la o persoană la alta, la fel ca și progresia simptomelor.

Diagnosticul și știința bolii Alzheimer

În prezent nu există un singur test care să ghideze diagnosticul bolii Alzheimer. Medicul trebuie mai întâi să stabilească faptul că pierderea de memorie este anormală și că simptomele urmează un tipar care se potrivește bolii. Uneori, acest lucru necesită un test de memorie specializat. Apoi, medicul trebuie să excludă alte boli care pot cauza aceleași simptome. De exemplu, simptome similare pot fi cauzate de depresie, malnutriție, deficiență de vitamine, tulburări tiroidiene și alte tulburări metabolice, infecții, efecte secundare ale medicamentelor, consum excesiv de alcool și droguri sau alte afecțiuni. În cazul în care simptomele sunt tipice pentru Alzheimer și nu se găsește nicio altă cauză, boala este diagnosticată. În mâinile unui medic specializat, diagnosticul este precis.

O evaluare pentru boala Alzheimer este adesea solicitată de un membru al familiei sau de un prieten care observă probleme de memorie sau un comportament neobișnuit. De obicei, medicul începe evaluarea prin întocmirea unui istoric medical și efectuarea unui examen fizic. precum și evaluarea capacităților cognitive ale pacientului (procese mentale de percepție, memorie, judecată și raționament). Această abordare îl ajută pe medic să determine dacă sunt necesare teste suplimentare. Un medic de familie poate trimite un pacient la un centru de diagnosticare a bolii Alzheimer sau la un neurolog, un specialist în geriatrie sau în demență. Această examinare poate include un istoric medical complet și o evaluare, analize de sânge și scanări ale creierului (RMN sau PET), urmate de evaluări neurologice și neuropsihologice extinse. O evaluare a demenței ar trebui să includă interviuri cu membrii familiei sau cu alte persoane care au un contact apropiat cu persoana evaluată.

Se fac progrese științifice rapide în identificarea „biomarkerilor” în boala Alzheimer. Markerii biologici sunt constatări anormale în sânge sau în lichidul cefalorahidian (LCR), sau în scanările cerebrale care reprezintă un semn al bolii Alzheimer. Există dovezi solide care sugerează că testele specializate ale lichidului cefalorahidian pot fi utile pentru diagnostic. Acum este posibil să se vadă amiloidul, o proteină anormală cheie în boala Alzheimer, în creier folosind scanări PET. Pe măsură ce cunoștințele avansează, aceste teste pot fi integrate în utilizările clinice. Cu toate acestea, chiar și acum, este clar că aceste teste nu sunt suficiente pentru a diagnostica Alzheimer; diagnosticul va depinde în continuare de o evaluare specializată și completă.

Tratament după diagnosticare

Nimeni nu înțelege încă pe deplin ce cauzează boala Alzheimer și, în acest moment, nu există un tratament. Deși cercetătorii au făcut progrese considerabile în ultimii ani, inclusiv prin dezvoltarea mai multor medicamente pentru stadiul incipient al bolii Alzheimer care, pentru un timp, pot ajuta la îmbunătățirea funcției cognitive.

Trei medicamente principale, Donepezil (Aricept), rivastigmină (Exelon), Galantamina (Razadyne), s-au dovedit a fi benefice în îmbunătățirea memoriei, cu efecte secundare limitate, de obicei tulburări gastrointestinale. Exelon vine sub formă de plasture, ceea ce ajută persoanele care au probleme de înghițire a pastilelor. Din păcate, aceste medicamente nu sunt eficiente pentru toată lumea, iar eficacitatea lor este limitată la boala Alzheimer în stadii incipiente și moderate. Un alt medicament, Memantine HCI (Nameda) este, de asemenea, prescris pentru a ajuta la încetinirea progresiei bolii Alzheimer, adesea în combinație cu medicamentele de mai sus. Un medic poate prescrie, de asemenea, medicamente pentru a ajuta la reducerea agitației, a anxietății și a comportamentului imprevizibil, precum și pentru a îmbunătăți obiceiurile de somn și a trata depresia.

În mod regulat sunt dezvoltate și testate noi medicamente. Persoanele interesate să participe la studii clinice ar trebui să discute argumentele pro și contra cu medicii și membrii familiei lor. Informații privind testarea clinică a medicamentelor și alte cercetări sunt disponibile la Agenția de Educație și Referință pentru Boala Alzheimer (ADEAR) și la Registrul de Cercetare al FCA.

Este importantă îngrijirea regulată cu un medic. Schimbările majore și bruște ale stării mentale pot fi principalul simptom al unor afecțiuni majore tratabile, cum ar fi o infecție a tractului urinar, o pneumonie sau chiar un os rupt. Dacă medicul cunoaște pacientul, el sau ea poate recunoaște rapid schimbarea stării mentale. Dar dacă primește un pacient cu demență pe care nu l-a mai văzut de ani de zile, poate fi extrem de dificil să știe dacă s-a schimbat ceva și nu se poate dezvolta un bilanț adecvat.

Îngrijirea unei persoane cu boala Alzheimer

Alzheimer este numită o boală de familie, deoarece stresul cronic de a vedea cum se deteriorează încet o persoană dragă afectează pe toată lumea. Un tratament eficient va aborda nevoile întregii familii. Îngrijitorii trebuie să se concentreze asupra propriilor nevoi, să își ia timp pentru propria sănătate, să primească sprijin regulat și să se odihnească pentru a-și menține starea de bine pe parcursul acestei călătorii de îngrijire. Sprijinul emoțional și practic, consilierea, resursele de informare și programele educaționale despre boala Alzheimer ajută un îngrijitor să ofere cea mai bună îngrijire posibilă pentru o persoană dragă.

Cel mai ușor lucru de spus cuiva, și cel mai greu de acceptat, este sfatul de a avea grijă de tine ca îngrijitor. După cum spunea un îngrijitor: „Îngrijirea pe care ți-o acorzi ție însuți este îngrijirea pe care i-o acorzi persoanei iubite”. Este adesea dificil să vezi dincolo de îndatoririle de îngrijire care te așteaptă în fiecare dimineață.

Prin formare, îngrijitorii pot învăța să gestioneze comportamentele problematice, să îmbunătățească abilitățile de comunicare și să mențină persoana cu Alzheimer în siguranță. Cercetările arată că îngrijitorii demonstrează mai puțin stres și o stare de sănătate mai bună atunci când dobândesc abilități prin cursuri de formare pentru îngrijitori și participă la grupuri de sprijin (online sau în persoană). Participarea la aceste grupuri le permite îngrijitorilor să aibă grijă de persoana iubită mai mult timp la domiciliu.

Când sunteți la început ca îngrijitor de familie, este greu să știți de unde să începeți. Poate că tocmai v-ați dat seama că o persoană dragă are nevoie de asistență și că nu mai este la fel de autosuficientă ca altădată. Sau poate că a avut loc o schimbare bruscă în starea lor de sănătate.

Acum este momentul să acționați și să vă dați seama care sunt persoanele, serviciile și informațiile care vă vor ajuta să oferiți o îngrijire mai bună. Cu cât primiți mai repede sprijin, cu atât mai bine.

Resursele enumerate la sfârșitul acestei secțiuni vă vor ajuta să găsiți cursuri de formare și grupuri de sprijin locale (a se vedea cele două secțiuni ale FCA: Ghidul îngrijitorului pentru înțelegerea comportamentelor de demență și Demența, îngrijirea și controlul frustrării, precum și articolul, Zece strategii din viața reală pentru îngrijirea persoanelor cu demență).

Rolul aparținătorului se schimbă în timp, pe măsură ce nevoile persoanei cu Alzheimer se schimbă. Tabelul următor prezintă un rezumat al etapelor bolii Alzheimer, la ce tip de comportamente să vă așteptați, informații privind îngrijirea și recomandări legate de fiecare etapă a bolii.

Stadiul timpuriu al bolii Alzheimer

Îngrijire în stadiul timpuriu
  • Probleme în a-și aminti evenimente sau conversații recente, luna sau ziua săptămânii
  • Punerea aceleiași întrebări la nesfârșit sau repetarea poveștilor
  • Pierderea capacității de a gestiona finanțele, făcând greșeli atunci când scrie cecuri
  • Retragere din situațiile sociale și apatie generală; probleme în inițierea unei activități
  • Gătitul și cumpărăturile devin mai dificile; poate să lase tigăile arzând pe aragaz și să uite mâncarea în frigider
  • Lipsă de discernământ, dificultăți în a lua decizii raționale, poate fi ușor influențat de ceilalți
  • Tendința de a pierde lucruri sau de a uita unde sunt, atunci când acestea sunt „păstrate într-un loc sigur”
  • Poate deveni dezorientat în medii familiare sau se poate pierde cu ușurință
  • Abilitatea de a conduce devine riscantă; rutele de conducere necunoscute sau condusul în locuri nefamiliare se vor dovedi dificile
  • Denunțați că ceva nu este în regulă

În timpul etapei timpurii, atât îngrijitorul, cât și persoana cu Alzheimer vor dori să își ia timp pentru a se adapta la diagnostic și să își facă planuri de viitor:

  • Învățare: Cu cât știți mai multe despre Alzheimer, cu atât mai ușor va fi pentru dumneavoastră ca îngrijitor. Aflați tot ce puteți despre stadiile timpurii și moderate ale bolii Alzheimer; nu vă îngrijorați încă de stadiul avansat. Găsirea altor îngrijitori cu care să discutați poate fi, de asemenea, o modalitate excelentă de a învăța și de a da sens propriei experiențe. Unul dintre cele mai grele lucruri pe care trebuie să le înveți este să faci diferența între boală și persoana iubită. În special în stadiul incipient, îngrijitorii se pot gândi: „El face asta doar ca să mă enerveze!” sau „Ea este doar leneșă”. În acest caz, comportamentul care îl deranjează pe îngrijitor este, de obicei, un rezultat al procesului bolii, nu o încercare a persoanei cu Alzheimer de a-l deranja sau frustra pe îngrijitor.
  • Sprijin emoțional: Un diagnostic de Alzheimer poate fi o experiență chinuitoare atât pentru persoana diagnosticată, cât și pentru îngrijitor. Este posibil ca persoana care suferă de Alzheimer să nu-și amintească sau să nu recunoască faptul că suferă de această boală sau că nu i s-a spus niciodată că are Alzheimer. Încercarea de a-i convinge de contrariu este ineficientă și frustrantă pentru îngrijitor. Îngrijitorul trebuie să primească un ajutor emoțional adecvat prin terapie, un grup de sprijin sau alți membri ai familiei. Scopul este de a stabili un sistem de sprijin emoțional care va crește și se va schimba odată cu dumneavoastră, pe măsură ce rolul dumneavoastră de îngrijitor și provocările emoționale se schimbă. Depresia este frecventă la îngrijitorii persoanelor cu Alzheimer și trebuie tratată.
  • Rolul familiei: Pe măsură ce boala progresează, va deveni mai dificil pentru persoana cu Alzheimer să îndeplinească rolurile pe care le-a jucat în mod obișnuit în familie. De exemplu, dacă el sau ea a fost singurul șofer din familie, va fi important ca membrii familiei să caute alternative de transport (de exemplu, să învețe să conducă, să recruteze șoferi voluntari din familie și prieteni, să folosească transportul public obișnuit sau transportul public pentru persoanele cu handicap). Dacă persoana bolnavă de Alzheimer obișnuia să pregătească toate mesele, acum este timpul ca îngrijitorul să învețe să gătească. Dacă persoana bolnavă de Alzheimer se ocupa de finanțele gospodăriei, altcineva va trebui să preia această responsabilitate. Concentrându-se pe aceste probleme din timp, persoana cu Alzheimer va permite persoanei cu Alzheimer să ajute persoana care o îngrijește să se pregătească pentru viitor.
  • Finanțe: Alzheimer poate fi o boală foarte costisitoare. Este important să începeți să stabiliți strategii pentru a face față cerințelor financiare tot mai mari impuse familiei pe măsură ce boala avansează. Planificarea financiară ar trebui să includă revizuirea asigurărilor dumneavoastră, de exemplu, de sănătate, de invaliditate, de îngrijire pe termen lung. Rețineți că Medicare nu acoperă îngrijirea pe termen lung sau îngrijirea în custodie. Medicaid, pentru cei care trăiesc cu un venit limitat, oferă acoperire medicală pentru cei care se califică. Consilierea privind asigurarea de sănătate este gratuită pentru persoanele în vârstă. Pentru a găsi ajutor în comunitatea dumneavoastră, consultați site-ul web Eldercare locator: eldercare.acl.gov.
  • Juridic: În cele din urmă, persoana cu Alzheimer va avea nevoie de ajutor pentru a lua decizii medicale și financiare, precum și pentru a lua tot felul de decizii personale importante, cum ar fi cine se va ocupa de îngrijirea sa. Documentele juridice ar trebui să fie completate cât mai devreme posibil în procesul bolii, chiar înainte de diagnostic. Dacă se așteaptă prea mult timp, este posibil ca persoana să nu mai fie capabilă să semneze documente legale. O împuternicire pentru finanțe și îngrijiri medicale (directivă anticipată privind îngrijirea sănătății) poate garanta că persoana cu Alzheimer este îngrijită de un membru al familiei sau de un prieten de încredere. Fără acest document, îngrijitorii vor trebui să solicite tutela legală prin intermediul unei proceduri judiciare pentru a obține dreptul de a lua decizii în numele persoanei cu Alzheimer. De asemenea, familia poate pierde accesul la facturi, facturi de întreținere și alte servicii financiare. De asemenea, familia poate pierde accesul la conturile bancare în cazul în care un membru nu este numit secundar în contul (conturile). O documentație clară și legală poate împiedica pe cineva să încerce să profite de resursele financiare sau să le revendice în interes personal. Serviciile juridice gratuite și cu costuri reduse sunt disponibile pentru persoanele în vârstă. Consultați secțiunea de resurse din acest articol pentru a găsi organizații care vă pot ajuta în probleme juridice.

Stadiul moderat al bolii Alzheimer

Stadiul moderat de îngrijire
  • Comportamentele dificile apar frecvent, dar nu întotdeauna. Printre exemplele comune se numără: furie, suspiciune, reacții exagerate și paranoia (de exemplu, credința că membrii familiei fură bani sau că soțul/soția are o aventură)
  • Mai multe repetări ale întrebărilor sau afirmațiilor
  • Mai multe repetări ale întrebărilor sau afirmațiilor
  • Mișcare sau suferință de sindromul apusului de soare (de exemplu, neliniște sau agitație la sfârșitul zilei), neliniște sau agitație la sfârșitul după-amiezii și seara)
  • Teama de baie
  • Probleme de alimentație, scăderea manierelor la masă
  • Scurgere involuntară de urină (incontinență) sau producerea de „accidente” de urină”
  • Acumularea excesivă de obiecte, în special hârtii
  • Comportament sexual nepotrivit
  • Comportament agresiv – loviri, strigăte, se înarmează pentru a se proteja
  • Va trece de la nevoia de a fi ajutat să aleagă hainele și să-și amintească să se schimbe la nevoia de a fi ajutat să se îmbrace
  • Va trece de la nevoia de a i se reaminti de igiena personală la nevoia de a fi ajutat să facă baie, să ia medicamente, să se spele pe dinți, să se bărbierească, să se spele pe cap, să meargă la toaletă etc.
  • Dificultate crescută în exprimarea și înțelegerea verbală, în special atunci când încearcă să numească lucruri
  • Probleme spațiale (de exemplu, dificultăți în găsirea drumului, uneori chiar și în casă)
  • Pierderea abilităților de citire, scriere și aritmetică; dificultăți în urmărirea poveștii unui program de televiziune
  • Pierderea coordonării care duce adesea la târârea pe jos sau probleme de mers
  • Va avea nevoie de îngrijire sau supraveghere; probabil 24 de ore pe zi
  • Pe alocuri își poate pierde capacitatea de a recunoaște familia și prietenii

În timpul stadiului moderat al bolii Alzheimer, rolul îngrijitorului va fi cu normă întreagă. Menținerea persoanei bolnave de Alzheimer în afara oricărui pericol va deveni prima prioritate. Atât persoana bolnavă de Alzheimer, cât și îngrijitorul vor avea nevoie de ajutor și sprijin.

  • Făcând față comportamentelor problematice: Ne folosim în mod regulat intuiția pentru a ne ajuta să decidem ce să facem. Din nefericire, confruntarea cu Alzheimer și alte demențe este contradictorie; adică, deseori, ceea ce trebuie făcut este exact opusul a ceea ce pare a fi cel mai bun lucru de făcut. (A se vedea secțiunea FCA: Zece strategii din viața reală pentru îngrijirea persoanelor cu demență.)
  • Sprijin emoțional: Îngrijitorii celor dragi cu Alzheimer se simt adesea singuri și apar sentimente de durere și pierdere pe măsură ce persoana pe care o îngrijesc se schimbă (a se vedea secțiunea FCA: Îngrijirea și pierderea ambiguă). Obținerea de sprijin emoțional din partea profesioniștilor, a familiei, a prietenilor și/sau a grupurilor de sprijin, precum și luarea de pauze regulate de la responsabilitățile de îngrijire sunt esențiale pentru sănătatea mentală și fizică a îngrijitorului. Asigurați-vă că vorbiți cu medicul dumneavoastră dacă vă simțiți deprimat sau anxios.
  • Îngrijire de respiro: Îngrijitorii au nevoie de o pauză regulată sau „respiro” de la furnizarea de îngrijire și asistență. Îngrijirea de respiro include îngrijirea la domiciliu (un alt membru al familiei, un vecin, un prieten, un îngrijitor angajat sau un îngrijitor voluntar) și îngrijirea în afara domiciliului (îngrijire de zi pentru adulții în vârstă sau o scurtă ședere într-o clinică rezidențială). Navigatorul de îngrijire familială de la caregiver.org vă poate ajuta să localizați agenția pentru îmbătrânire, care este o resursă pentru îngrijirea de respiro în comunitatea dvs. locală. (Vedeți FCA’s Caregiving at Home: A Guide to Community Care Options și Making Choices About Everyday Care și Making Choices About Everyday Care pentru programe care pot ajuta la ușurarea cerințelor impuse îngrijitorului.)
  • Siguranță: Crearea unui mediu confortabil și sigur este importantă. Un ergoterapeut sau un fizioterapeut poate oferi sfaturi și ajutor pentru a face casa mai sigură atât pentru îngrijitor, cât și pentru persoana îngrijită. Adresați-vă medicului dumneavoastră, Asociației Alzheimer locale sau Agenției Locale pentru Îmbătrânire pentru o recomandare către un profesionist cu experiență în modificarea locuinței și dispozitive de asistență. Pentru persoanele cu Alzheimer care riscă să rătăcească departe de casă, se recomandă ca poliția locală să fie informată, iar persoana ar trebui să se înscrie în programul Safe Return al Asociației Alzheimer.
  • Îngrijire medicală: Ma persoană cu Alzheimer va avea nevoie de îngrijire medicală regulată, pentru Alzheimer și orice alte probleme de sănătate care ar putea apărea. În timp, îngrijitorul va fi responsabil pentru actualizarea personalului medical cu privire la starea de sănătate a pacientului. Asigurați-vă că există o declarație consemnată în dosarul medical al pacientului, astfel încât medicul să poată vorbi liber cu dumneavoastră. Este important să se stabilească o legătură pozitivă cu medicul (medicii) și cu alte cadre medicale. Veți avea nevoie ca aceștia să vă înțeleagă rolul de îngrijitor, să vă asculte opiniile și să lucreze cu dumneavoastră ca membru al echipei pentru a vă oferi îngrijiri adecvate.
  • Stresul îngrijirii vă poate afecta sănătatea. Asigură-te că ai grijă de tine însuți, acordându-ți îngrijiri medicale regulate. Dacă trebuie să fiți spitalizat sau dacă trebuie să vă luați o pauză de la îndatoririle de îngrijire, puteți planifica un răgaz de urgență. Un îngrijitor a cărui sănătate este grav afectată poate lua în considerare opțiuni alternative pentru persoana iubită, cum ar fi o clinică rezidențială.
  • Planificarea viitorului: Mulți îngrijitori doresc să-și păstreze persoana iubită la domiciliu cât mai mult timp posibil. Cu toate acestea, în cazul în care este nevoie de mai multă îngrijire sau de un alt tip de îngrijire decât cea care poate fi oferită la domiciliu, clinicile rezidențiale sunt adesea cea mai bună opțiune. Multe instituții pentru persoanele în vârstă au programe special concepute pentru persoanele cu demență. Angajarea îngrijirii la domiciliu este o alternativă la mutarea persoanei dragi într-un centru de îngrijire. (Pentru mai multe informații despre acești pași, consultați Home Away from Home: Relocarea părinților dvs. și angajarea îngrijirii la domiciliu al FCA.)

Îngrijirea bolnavilor de Alzheimer în stadiu avansat

Îngrijirea bolnavilor în stadiu avansat

Îngrijirea bolnavilor de Stadiul avansat
  • Pierderea capacității de a comunica
  • Incapacitatea de a recunoaște oamenii, locuri sau obiecte
  • Necesită asistență completă pentru toate activitățile de îngrijire personală
  • Își pierde capacitatea de a merge
  • Își pierde capacitatea de a zâmbi
  • Mușchii se pot contracta
  • Își poate pierde capacitatea de a înghițire
  • Pot apărea convulsii
  • Pierdere în greutate
  • Cea mai mare parte a timpului este petrecută dormind
  • Poate manifesta nevoia de a suge obiecte
  • Incontinență intestinală și urinară
  • Localizare:

    • : familiile care îngrijesc o persoană dragă cu Alzheimer în stadiu terminal ar trebui să ia în considerare cu tărie mutarea într-un centru de asistență medicală calificată sau într-un centru de îngrijire a demenței, unde pot fi oferite tratamente și supraveghere adecvate.

  • Hospice sau azil de bătrâni: Serviciul Hospice este conceput pentru a sprijini oamenii până la sfârșitul vieții lor. Serviciul poate include grupuri de sprijin, vizite de asistență medicală, gestionarea durerii și îngrijire la domiciliu. Serviciile Hospice sunt de obicei aranjate prin intermediul medicului curant și, de obicei, aceste servicii nu sunt disponibile decât atunci când medicul anticipează că persoana în cauză mai are mai puțin de șase luni de trăit. Mai multe organizații sunt specializate în a ajuta familiile să facă față provocărilor pe care le implică îngrijirea la sfârșitul vieții. (A se vedea FCA’s Making Choices About Everyday Care și articolele despre sfârșitul vieții, inclusiv Holding on and Letting Go; pentru mai multe informații, consultați secțiunea de resurse de la sfârșitul acestei secțiuni.)

Încă o dată, este important să ne amintim că efectele schimbătoare ale bolii Alzheimer, atât pentru persoana diagnosticată cu Alzheimer, cât și pentru cei care își asumă responsabilitatea pentru îngrijirea ei, nu înseamnă că nu vor mai exista momente de bucurie. Deși provocările sunt reale, adesea progresia lentă a bolii oferă timp pentru râs, intimitate și experiențe sociale. Veți avea ocazia să vă ocupați din timp de aspectele juridice și financiare și să vă adaptați la diagnostic, astfel încât să puteți profita la maximum de timpul petrecut împreună.

Resurse

Family Caregiver Alliance
National Center on Caregiving
(415) 434-3388 | (800) 445-8206
Site web: www.caregiver.org
Email: [email protected]
FCA CareNav: https://fca.cacrc.org/login
Servicii FCA în funcție de stat: https://www.caregiver.org/connecting-caregivers/services-by-state/

Family Caregiver Alliance (FCA) urmărește să îmbunătățească calitatea vieții îngrijitorilor prin educație, servicii, cercetare și advocacy. Prin intermediul Centrului Național de Îngrijire, FCA oferă informații actualizate cu privire la probleme sociale, de politică publică și de îngrijire și oferă asistență pentru programele publice și private legate de îngrijitori, precum și un centru de apel gratuit pentru îngrijitorii familiali și profesioniști din întreaga țară. Pentru persoanele care locuiesc în zona Golfului San Francisco, FCA oferă servicii de sprijin familial direct pentru îngrijitorii de pacienți cu boala Alzheimer, accident vascular cerebral, ALS, traumatisme craniene, boala Parkinson și alte afecțiuni grave ale creierului la adulți.

Articole FCA

O listă cu toate informațiile și sugestiile este disponibilă online, www.caregiver.org/fact-sheets.

  • Ghidul îngrijitorului pentru înțelegerea comportamentelor de demență
  • Îngrijirea și pierderea ambiguă
  • Îngrijirea la domiciliu: Ghid de resurse comunitare
  • Demența, îngrijirea și controlul frustrării
  • Este vorba de demență: Ce înseamnă diagnosticul? (Demența: Este aceasta demență și ce înseamnă ea?)
  • Boala avansată: Rezistând și lăsând să plece
  • Contractând ajutor la domiciliu
  • Casa departe de casă: Relocarea părinților tăi
  • Facerea de alegeri cu privire la îngrijirea de zi cu zi
  • Deficiențe cognitive ușoare (MCI)
  • Zece strategii din viața reală pentru îngrijirea demenței

Alte organizații și legături electronice

Alzheimerʼs Association
www.alz.org
Furnizează educație, sprijin și servicii pentru persoanele diagnosticate cu boala Alzheimer și boli asociate.

Alzheimerʼs Disease Education and Referral Center
www.nia.nih.gov/health/alzheimers
Centrul oferă informații despre boala Alzheimer, cercetări actuale și studii clinice.

Alzheimerʼs Foundation of America
https://alzfdn.org/
Alzheimer’s Foundation of America oferă sprijin, granturi de respiro și o linie telefonică gratuită pentru îngrijitorii de familie care doresc să vorbească cu un asistent social, articole online, educație și formare profesională și AFA Teens.

Eldercare Locator
eldercare.acl.gov
Eldercare Locator îi ajută pe adulții în vârstă și pe cei care îi îngrijesc să găsească servicii locale, inclusiv sfaturi privind asigurările de sănătate, servicii juridice gratuite și cu costuri reduse, precum și informații despre agențiile locale Area Agencies on Aging.

Lasă un comentariu