Alzheimer’s Disease and Caregiving

Overview

Alzheimer’s disease é uma condição que causa anormalidades no cérebro, afetando principalmente a memória e outras habilidades mentais. Alzheimer é uma doença que não é uma parte normal do envelhecimento. Normalmente, o primeiro sintoma é a perda de memória. À medida que a doença progride, a perda do raciocínio, da fala, da tomada de decisões, do julgamento e de outras habilidades críticas torna impossível a vida diária sem a ajuda de outros, na maioria das vezes de um membro da família ou amigo. Às vezes, mas não o tempo todo, ocorrem mudanças difíceis de personalidade e de comportamento.

A doença de Alzheimer coloca desafios reais tanto para a pessoa diagnosticada com a doença como para o cuidador. Isso não significa que não haverá mais momentos de alegria, risos juntos e companheirismo. Esta doença muitas vezes se desenvolve gradualmente, dando-lhe tempo para se ajustar ao diagnóstico, planejar com antecedência e passar tempo de qualidade juntos.

Sobre 15 milhões de americanos prestam cuidados gratuitos a uma pessoa com Alzheimer ou outra demência (fatos e números da Alzheimer’s Association de 2011). Ao Dr. Alois Alzheimer, um psiquiatra e neuropatologista alemão, é atribuída a identificação do primeiro caso publicado de “Demência Presenilada” em 1907, uma condição agora chamada Alzheimer.

Alzheimer é a forma mais comum de demência em adultos mais velhos. Os termos “Alzheimer” e “demência” são frequentemente utilizados de forma intercambiável, mas as condições não são as mesmas. “Demência” é um termo que significa que uma pessoa é incapaz de funcionar por si mesma devido a uma deficiência duradoura de múltiplas habilidades mentais que afetam a memória, a atenção e o raciocínio. A demência pode ser causada por diferentes condições médicas, tais como um ferimento grave na cabeça ou um acidente vascular cerebral grave. Outras demências comuns incluem a demência com corpos de Lewy, demência frontotemporal, demência vascular e doença de Parkinson. (ver seção FCA É uma demência? O que significa esse diagnóstico?)

Embora a causa e progressão do Alzheimer não seja totalmente compreendida, evidências crescentes mostram que as primeiras mudanças no cérebro ocorrem até 15 anos antes de uma pessoa com Alzheimer apresentar sintomas de demência. Certos tipos de exames cerebrais podem detectar estas alterações. Contudo, este trabalho ainda não está suficientemente avançado para ser usado para prever quem irá desenvolver o mal de Alzheimer ao longo do tempo.

A prevenção do mal de Alzheimer é um tema popular nos meios de comunicação social. Recomenda-se uma série de hábitos de vida não médicos para uma possível prevenção, uma forma saudável de gerir a doença e o bem-estar geral relacionado com a idade. Há evidências, mas não há provas documentadas definitivas, de que a estimulação mental (jogos cerebrais), exercícios (como caminhada, natação, yoga), atividades sociais e alimentação saudável (frutas, vegetais e alimentos ricos em antioxidantes) podem ajudar.

No entanto, muitas evidências indicam que pequenos derrames são comuns em pessoas com Alzheimer, o que simplesmente piora os sintomas da doença. Dado o que sabemos sobre a prevenção de derrames, manter a pressão arterial saudável, evitar diabetes ou controlá-la bem, manter o colesterol baixo e não fumar são as 4 chaves que você pode fazer para diminuir o risco de derrame.

A doença pode aparecer logo aos 30 anos, mas é comumente diagnosticada após os 60 anos de idade, e os riscos da doença aumentam com a idade. Aos 90 anos de idade, mais de 40% da população pode ser afectada. A genética da doença de Alzheimer é complexa e a informação muda rapidamente. Com exceção de uma pequena porcentagem de famílias onde um gene causa a doença, ter um membro da família com Alzheimer aumenta seu risco moderadamente. A doença é a sexta principal causa de morte nos Estados Unidos.

Symptoms

Algumas pessoas com Alzheimer apresentam sintomas da doença de três a cinco anos antes do diagnóstico. Este período, quando as mudanças estão presentes mas a doença avançada está ausente, é chamado de “deficiência cognitiva leve” ou ICM. É importante entender que nem todas as pessoas com MCI desenvolverão o mal de Alzheimer. De facto, cerca de 40-50% nunca desenvolvem a doença (ver a secção da FCA sobre a Deficiência Cognitiva Ligeira (ICM)). Após o diagnóstico, as pessoas com doença de Alzheimer vivem em média de quatro a oito anos. No entanto, não é raro que alguns pacientes vivam até 20 anos. Para facilitar a compreensão das mudanças que ocorrem à medida que a doença progride, o Alzheimer é geralmente dividido em três estágios: precoce (leve), moderado (intermediário) e avançado (grave). Entretanto, o desenvolvimento dos sintomas em um indivíduo mudará de pessoa para pessoa, assim como a progressão dos sintomas.

Diagnóstico e Ciência do Alzheimer

No momento não há um único teste que oriente o diagnóstico do mal de Alzheimer. O médico precisa primeiro estabelecer que a perda de memória é anormal e que os sintomas seguem um padrão que se encaixa na doença. Por vezes, isto requer um teste de memória especializado. Então o médico precisa de descartar outras doenças que possam causar os mesmos sintomas. Por exemplo, sintomas similares podem ser causados por depressão, desnutrição, deficiência de vitaminas, tireóide e outros distúrbios metabólicos, infecções, efeitos colaterais de medicamentos, uso excessivo de álcool e drogas, ou outras condições. Se os sintomas são típicos do Alzheimer e nenhuma outra causa é encontrada, a doença é diagnosticada. Nas mãos de um médico especialista, o diagnóstico é preciso.

Uma avaliação do mal de Alzheimer é frequentemente solicitada por um membro da família ou amigo que nota problemas de memória ou comportamento incomum. O médico geralmente inicia a avaliação fazendo um histórico médico e um exame físico. Além de avaliar as capacidades cognitivas do paciente (processos mentais de percepção, memória, julgamento e raciocínio). Esta abordagem ajuda o médico a determinar se são necessários mais testes. Um médico de cuidados primários pode encaminhar um paciente para uma revisão médica adicional por um centro de diagnóstico de Alzheimer designado ou por um neurologista, especialista em geriatria ou demência. Este exame pode incluir uma história médica completa e avaliação, exames de sangue e exames cerebrais (RM ou PET), seguidos de extensas avaliações neurológicas e neuropsicológicas. Uma avaliação de demência deve incluir entrevistas com familiares ou outros indivíduos que tenham contato próximo com a pessoa avaliada.

Progresso científico rápido está sendo feito na identificação de “biomarcadores” na doença de Alzheimer. Os marcadores biológicos são achados anormais no sangue ou líquido cefalorraquidiano (LCR), ou em exames cerebrais que são um sinal da doença de Alzheimer. Evidências fortes sugerem que testes especializados de líquido cefalorraquidiano podem ser úteis para o diagnóstico. Agora é possível ver o amilóide, uma proteína anormal chave no Alzheimer, no cérebro usando tomografias PET. Conforme o conhecimento avança, estes testes podem ser integrados em usos clínicos. Mesmo agora, porém, é claro que esses testes por si só não são suficientes para diagnosticar o Alzheimer; o diagnóstico ainda dependerá de uma avaliação especializada e completa.

Tratamento após o diagnóstico

Ninguém ainda compreende completamente o que causa o Alzheimer, e neste ponto não há cura. Apesar dos progressos consideráveis feitos pelos pesquisadores nos últimos anos, incluindo o desenvolvimento de vários medicamentos para o Alzheimer em estágio inicial que, durante algum tempo, podem ajudar a melhorar a função cognitiva.

Três medicamentos principais, Donepezil (Aricept), rivastigmina (Exelon), Galantamine (Razadyne), têm se mostrado benéficos na melhoria da memória, com efeitos colaterais limitados, geralmente com angústia gastrointestinal. O Exelon vem em forma de adesivo, que ajuda as pessoas que têm problemas para engolir comprimidos. Infelizmente, estes medicamentos não são eficazes para todos, e a sua eficácia limita-se aos estados iniciais e moderados da doença de Alzheimer. Outro medicamento, Memantine HCI (Nameda) também é prescrito para ajudar a retardar a progressão da doença de Alzheimer, muitas vezes em combinação com os medicamentos acima mencionados. Um médico também pode prescrever medicamentos para ajudar a reduzir a agitação, ansiedade e comportamentos imprevisíveis, bem como para melhorar os hábitos de sono e tratar a depressão.

Novos medicamentos são regularmente desenvolvidos e testados. As pessoas interessadas em participar em ensaios clínicos devem discutir os prós e os contras com os seus médicos e familiares. Informações sobre testes clínicos de medicamentos e outras pesquisas estão disponíveis na Agência de Referência e Educação sobre o Mal de Alzheimer (ADEAR) e no Registro de Pesquisa da FCA.

O cuidado regular com um médico é importante. Grandes mudanças súbitas no estado mental podem ser o principal sintoma de grandes condições tratáveis, como uma infecção do trato urinário, pneumonia ou mesmo um osso quebrado. Se o médico conhece o paciente, ele ou ela pode reconhecer rapidamente a mudança no estado mental. Mas se ele ou ela recebe um paciente demente que não vê há anos, pode ser extremamente difícil saber se algo mudou e o trabalho adequado não pode ser desenvolvido.

Cuidar com Alzheimer

Alzheimer é chamado de doença familiar, porque o estresse crônico de ver um ente querido se deteriorar lentamente afeta a todos. Um tratamento eficaz irá atender às necessidades de toda a família. Os cuidadores devem concentrar-se nas suas próprias necessidades, tomar tempo para a sua própria saúde, obter apoio regular e descansar para manter o seu bem-estar durante esta jornada de cuidados. Apoio emocional e prático, aconselhamento, recursos informativos e programas educacionais sobre o mal de Alzheimer ajudam um cuidador a prestar os melhores cuidados possíveis a um ente querido.

A coisa mais fácil de dizer a alguém, e a mais difícil de aceitar, é o conselho para cuidar de si como cuidador. Como disse um cuidador: “O cuidado que você se dá a si mesmo é o cuidado que você dá ao seu ente querido”. Muitas vezes é difícil ver além das tarefas de cuidar que o esperam todas as manhãs.

Por meio de treinamento, os cuidadores podem aprender a gerenciar os comportamentos problemáticos, melhorar as habilidades de comunicação e manter a pessoa com Alzheimer segura. As pesquisas mostram que os cuidadores demonstram menos stress e melhor saúde quando aprendem habilidades através de treinamentos de cuidadores e participam de grupos de apoio (online ou pessoalmente). A participação nestes grupos permite aos cuidadores cuidarem de seu ente querido por mais tempo em casa.

Quando você está apenas começando como um cuidador familiar, é difícil saber por onde começar. Talvez tenha acabado de perceber que um ente querido precisa de assistência e já não é tão auto-suficiente como outrora foi. Ou talvez tenha havido uma mudança repentina em sua saúde.

Agora é o momento de agir e descobrir as pessoas, serviços e informações que o ajudarão a fornecer melhores cuidados. Quanto mais cedo você conseguir suporte, melhor.

Os recursos listados no final desta seção irão ajudá-lo a encontrar aulas de treinamento locais e grupos de suporte (veja as duas seções da FCA: Guia do Cuidador para Entender Comportamentos e Demência, Cuidando e Controlando a Frustração, bem como o artigo, Dez Estratégias da Vida Real para o Cuidado com Demência).

O papel do cuidador muda com o tempo conforme as necessidades da pessoa com Alzheimer mudam. A tabela seguinte mostra um resumo das fases do Alzheimer, que tipo de comportamentos esperar, informações de cuidados e recomendações relacionadas com cada fase da doença.

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Alzheimer em fase inicial

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Cuidados em fase inicial

  • Problemas que lembram eventos ou conversas recentes, o mês ou dia da semana
  • Fazer a mesma pergunta repetidamente ou repetir histórias
  • Perda da capacidade de gerir as finanças, cometendo erros ao passar cheques
  • Retirada de situações sociais e apatia geral; problemas para iniciar uma actividade
  • Cozinhar e fazer compras torna-se mais difícil; pode deixar panelas queimando no fogão e esquecer alimentos no refrigerador
  • Falta de julgamento, dificuldade em tomar decisões sensatas, pode ser facilmente influenciada por outros
  • Tendência para perder coisas ou esquecer onde elas estão, quando estes são “mantidos num lugar seguro”
  • Pode ficar desorientado num ambiente familiar ou facilmente perdido
  • A capacidade de conduzir torna-se arriscada; percursos de condução desconhecidos ou condução em locais desconhecidos será difícil
  • Deny that something is wrong

Durante a fase inicial, tanto o cuidador como a pessoa com Alzheimer vão querer ter tempo para se ajustar ao diagnóstico e fazer planos para o futuro:

  • Aprendizagem: Quanto mais você souber sobre Alzheimer, mais fácil será para você como um cuidador. Saiba o que você pode sobre Alzheimer em estágio precoce e moderado; não se preocupe com o estágio avançado ainda. Encontrar outros prestadores de cuidados para conversar também pode ser uma excelente maneira de aprender e dar sentido à sua própria experiência. Uma das coisas mais difíceis de aprender é diferenciar a doença do seu ente querido. Especialmente na fase inicial, os cuidadores podem pensar: “Ele só está a fazer isto para me irritar!” ou “Ela só está a ser preguiçosa.” Neste caso, o comportamento que irrita o cuidador é geralmente resultado do processo da doença, não uma tentativa da pessoa com Alzheimer de irritar ou frustrar o cuidador.
  • Apoio emocional: Um diagnóstico de Alzheimer pode ser uma experiência dolorosa tanto para a pessoa diagnosticada como para o cuidador. A pessoa com Alzheimer pode não se lembrar ou admitir que tem a doença ou que nunca lhe foi dito que tinha Alzheimer. Tentar convencê-los do contrário é ineficaz e frustrante para o cuidador. O cuidador precisa de levar ajuda emocional apropriada através da terapia, um grupo de apoio ou outros membros da família. O objetivo é estabelecer um sistema de apoio emocional que irá crescer e mudar com você à medida que o seu papel de cuidador e os desafios emocionais mudam. A depressão é comum em cuidadores de pessoas com Alzheimer e deve ser tratada.
  • O Papel da Família: À medida que a doença progride, tornar-se-á mais difícil para a pessoa com Alzheimer cumprir os papéis que ela normalmente desempenhou na família. Por exemplo, se ele ou ela foi o único motorista da família, será importante que os membros da família procurem alternativas de transporte (por exemplo, aprender a dirigir, recrutar motoristas voluntários da família e amigos, usar transporte público regular ou transporte público para pessoas com deficiência). Se a pessoa com Alzheimer costumava preparar todas as refeições, agora é hora de o cuidador aprender a cozinhar. Se a pessoa com Alzheimer era responsável pelas finanças domésticas, outra pessoa terá de assumir essa responsabilidade. Focalizando nestas questões cedo permitirá que a pessoa com Alzheimer ajude o cuidador a se preparar para o futuro.
  • Finanças: Alzheimer pode ser uma doença muito cara. É importante começar a estabelecer estratégias para satisfazer as crescentes exigências financeiras impostas à família à medida que a doença avança. O planejamento financeiro deve incluir a revisão do seu seguro, por exemplo, saúde, invalidez, cuidados de longo prazo. Note que o Medicare não cobre os cuidados de longo prazo ou cuidados de custódia. Medicaid, para aqueles que vivem com uma renda limitada, oferece cobertura de saúde para aqueles que se qualificam. O aconselhamento de seguros de saúde é gratuito para idosos. Para localizar ajuda em sua comunidade, consulte o site Eldercare locator: eldercare.acl.gov.
  • Legal: Eventualmente a pessoa com Alzheimer precisará de ajuda para tomar decisões médicas e financeiras, e para tomar todo tipo de decisões pessoais importantes, tais como quem estará encarregado de seus cuidados. Os documentos legais devem ser preenchidos o mais cedo possível no processo da doença, mesmo antes de um diagnóstico. Esperar muito tempo pode fazer com que a pessoa não possa mais assinar documentos legais. Uma procuração para finanças e assistência médica (diretriz antecipada de assistência médica) pode garantir que a pessoa com Alzheimer seja cuidada por um membro da família ou amigo de confiança. Sem este documento, os cuidadores terão de requerer a tutela legal através de procedimentos judiciais para obter o direito de tomar decisões em nome da pessoa com Alzheimer. A família também pode perder o acesso às contas bancárias se um membro não for nomeado secundário na(s) conta(s). Documentação clara e legal pode ajudar a evitar que alguém tente tirar proveito ou reclamar recursos financeiros para seu próprio ganho pessoal. Serviços jurídicos gratuitos e de baixo custo estão disponíveis para idosos. Consulte a seção de recursos deste artigo para encontrar organizações que possam ajudá-lo com questões legais.

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Fase moderada da doença de Alzheimer

Cuidados moderados da fase

  • Comportamentos difíceis surgem frequentemente, mas nem sempre. Exemplos comuns incluem: raiva, suspeita, reações exageradas e paranóia (por exemplo, acreditar que membros da família estão roubando dinheiro ou que seu cônjuge está tendo um caso)
  • Mais repetição de perguntas ou afirmações
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  • Sindrome do pôr-do-sol ou que sofre de síndrome do pôr-do-sol (ou seja, inquietação ou agitação no final do dia), inquietude ou agitação no final da tarde e à noite)
  • Medo de tomar banho
  • Problemas de alimentação, diminuição dos hábitos à mesa
  • Perda involuntária de urina (incontinência) ou ter “acidentes”
  • Acúmulo excessivo de pertences, especialmente artigos
  • Comportamento sexual inadequado
  • Comportamento agressivo – bater, gritar, armar para proteger-se
  • Passará de precisar de ajuda na escolha da roupa e de se lembrar de trocar de roupa a precisar de ajuda para se vestir
  • Passará de precisar de lembretes sobre a higiene pessoal a precisar de ajuda para tomar banho, tomar medicamentos, escovar os dentes, fazer a barba, escovar o cabelo, ir à casa de banho, etc.
  • Aumento da dificuldade de expressão e compreensão verbal, especialmente quando se tenta nomear coisas
  • Problemas espaciais (por exemplo, ter dificuldade em encontrar o caminho, às vezes até em casa)
  • Perda das habilidades de leitura, escrita e aritmética; dificuldade em seguir a história de um programa de televisão
  • Perda de coordenação que muitas vezes leva ao baralhamento ou dificuldade em andar
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  • Precisará de cuidados ou supervisão; provavelmente 24 horas por dia
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  • Por vezes pode perder a capacidade de reconhecer a família e os amigos

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Durante a fase moderada do Alzheimer, o papel do cuidador será a tempo inteiro. Manter a pessoa com Alzheimer fora de perigo será a primeira prioridade. Tanto a pessoa com Alzheimer como o cuidador precisarão de ajuda e apoio.

  • Copagem com comportamentos problemáticos: Usamos regularmente a intuição para nos ajudar a decidir o que fazer. Infelizmente, lidar com Alzheimer e outras demências é contraditório; isto é, muitas vezes a coisa certa a fazer é exatamente o oposto do que parece ser a coisa certa a fazer. (Ver seção FCA: Dez Estratégias da Vida Real para Cuidar da Demência.)
  • Apoio Emocional: Os cuidadores de entes queridos com Alzheimer frequentemente se sentem sozinhos e sentimentos de dor e perda surgem à medida que a pessoa que eles cuidam muda (ver seção FCA, Cuidando e Perda Ambígua). Obter apoio emocional de profissionais, família, amigos e/ou grupos de apoio, assim como fazer pausas regulares das responsabilidades de cuidar, é essencial para a saúde mental e física do cuidador. Não se esqueça de falar com o seu médico se estiver deprimido ou ansioso.
  • Cuidados temporários: Os cuidadores precisam de uma pausa regular ou “pausa” na prestação de cuidados e assistência. Os cuidados temporários incluem cuidados dentro de casa (outro membro da família, um vizinho, um amigo, um prestador de cuidados contratado ou um prestador de cuidados voluntário), e cuidados fora de casa (cuidados diurnos para adultos mais velhos ou uma curta estadia numa clínica residencial). O Family Care navigator at caregiver.org pode ajudá-lo a localizar a agência sobre o envelhecimento, que é um recurso para descanso na sua comunidade local. (Ver FCA’s Caregiving at Home: A Guide to Community Care Options and Making Choices About Everyday Care e Making Choices About Everyday Care para programas que podem ajudar a aliviar as exigências colocadas ao cuidador.)
  • Segurança: Criar um ambiente confortável e seguro é importante. Um terapeuta ocupacional ou fisioterapeuta pode dar conselhos e ajudar a tornar a casa mais segura, tanto para o cuidador como para a pessoa que está a ser cuidada. Peça ao seu médico, à Associação local de Alzheimer ou à Agência de Área para o Envelhecimento que o encaminhe para um profissional com experiência em modificação doméstica e dispositivos de assistência. Para pessoas com Alzheimer que correm o risco de vaguear longe de casa, recomenda-se que a polícia local seja informada e que a pessoa se inscreva no programa de retorno seguro da Associação Alzheimer.
  • Cuidados médicos: A pessoa com Alzheimer precisará de cuidados médicos regulares, para Alzheimer e quaisquer outros problemas de saúde que possam surgir. Com o tempo, o cuidador será responsável por actualizar o pessoal médico sobre o estado de saúde do paciente. Certifique-se de que há uma declaração anotada no prontuário médico do paciente para que o médico possa falar livremente com você. É importante que surja uma ligação positiva com o(s) médico(s) e outros profissionais de saúde. Você vai precisar deles para entender o seu papel como cuidador, ouvir a sua opinião e trabalhar com você como um membro da equipe para fornecer os cuidados adequados.
  • O estresse do cuidado pode afetar a sua saúde. Assegure-se de cuidar de si mesmo obtendo cuidados médicos regulares para si mesmo. Se precisar de ser hospitalizado ou de tirar um tempo das suas tarefas de cuidados, pode planear um descanso de emergência. Um cuidador cuja saúde está seriamente debilitada pode considerar opções alternativas para o seu ente querido, como uma clínica residencial.
  • Planeamento para o futuro: Muitos cuidadores querem manter o seu ente querido em casa o máximo de tempo possível. No entanto, se forem necessários mais cuidados ou um tipo de cuidado diferente do que pode ser prestado em casa, as clínicas residenciais são muitas vezes a próxima melhor opção. Muitas instituições para os idosos têm programas especialmente concebidos para pessoas com demência. A contratação de cuidados domiciliários é uma alternativa à mudança do seu ente querido para uma instituição de cuidados. (Para mais informações sobre estas etapas, consulte FCA’s Home Away from Home: Relocating Your Parents and Hiring Home Care.)

Cuidados avançados para o Estágio Alzheimer

Cuidados para o Estágio Avançado

Cuidados para o Estágio Avançado

  • Perda de capacidade de comunicação
  • Inabilidade de reconhecer as pessoas, lugares ou objectos
  • Requer assistência completa em todas as actividades de autocuidado
  • Perde a capacidade de caminhar
  • Perde a capacidade de sorrir
  • Os músculos podem contrair
  • Pode perder a capacidade de engolir
  • Podem ocorrer convulsões
  • Perda de peso
  • A maior parte do tempo é gasto a dormir
  • Pode manifestar uma necessidade de chupar itens
  • Incontinência do intestino e da bexiga
  • Localização: As famílias que cuidam de um ente querido com Alzheimer em fase terminal devem considerar fortemente a mudança para uma instituição de enfermagem qualificada ou uma instituição de cuidados de demência, onde tratamentos e supervisão apropriados podem ser fornecidos.
  • Hospice ou hospital: O serviço hospitalar é projetado para apoiar as pessoas até o fim de suas vidas. O serviço pode incluir grupos de apoio, visitas de enfermagem, tratamento da dor e cuidados domiciliares. Os serviços hospitalares são geralmente organizados através do médico assistente, e geralmente estes serviços não estão disponíveis até que o médico preveja que a pessoa tenha menos de seis meses de vida. Várias organizações são especializadas em ajudar as famílias a lidar com os desafios envolvidos nos cuidados no fim da vida (ver FCA’s Making Choices About Everyday Care e artigos sobre cuidados no fim da vida, incluindo Holding on e Letting Go; veja a secção de recursos no final desta secção para mais informações.)

Ganhar, é importante lembrar que os efeitos da doença de Alzheimer, tanto para a pessoa diagnosticada com Alzheimer como para aqueles que assumem a responsabilidade pelos seus cuidados, não significa que não haverá mais momentos de alegria. Embora os desafios sejam reais, muitas vezes a lenta progressão da doença oferece tempo para o riso, intimidade e experiências sociais. Você terá a oportunidade de tratar de assuntos legais e financeiros com antecedência e ajustar-se ao diagnóstico para que possam aproveitar ao máximo o vosso tempo juntos.

Recursos

Family Caregiver Alliance
National Center on Caregiving
(415) 434-3388 | (800) 445-8206
Website: www.caregiver.org
Email: [email protected]
FCA CareNav: https://fca.cacrc.org/login
FCA Services by State: https://www.caregiver.org/connecting-caregivers/services-by-state/

Family Caregiver Alliance (FCA) procura melhorar a qualidade de vida dos cuidadores através da educação, serviços, investigação e advocacia. Através do Centro Nacional de Cuidados, a FCA fornece informações actualizadas sobre questões sociais, políticas públicas e de cuidados e presta assistência a programas públicos e privados relacionados com os cuidadores, bem como um centro de atendimento telefónico gratuito para cuidadores familiares e profissionais em todo o país. Para pessoas que vivem na área da Grande Baía de São Francisco, a FCA oferece serviços de apoio familiar direto a cuidadores de pacientes com doença de Alzheimer, AVC, ALS, ferimentos na cabeça, doença de Parkinson e outras doenças cerebrais graves em adultos.

Artigos da ACF

Uma lista de todas as informações e sugestões está disponível online, www.caregiver.org/fact-sheets.

  • Guia para entender os Comportamentos da Demência
  • Perda ambígua e de cuidados
  • Caregiving at Home: A Guide to Community Resources
  • Demência, Cuidado e Controle da Frustração
  • Esta Demência: O Que Significa o Diagnóstico? (Demência: Isto é Demência e o que significa?)
  • Doença Avançada: Segurar e Deixar Ir
  • Contratando Ajuda em Casa
  • Casa longe de casa: Relocalizando seus pais
  • Obtendo escolhas sobre os cuidados diários
  • Imparidade cognitiva leve (MCI)
  • Duas estratégias de vida real para o cuidado da demência
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Outras organizações e E-Links

Alzheimerʼs Association
wwwww.alz.org
Provê educação, apoio e serviço a pessoas diagnosticadas com o mal de Alzheimer e doenças relacionadas.

Alzheimerʼs Centro de Educação e Referência sobre Doenças
www.nia.nih.gov/health/alzheimers
O centro fornece informações sobre o mal de Alzheimer, pesquisas atuais e ensaios clínicos.

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Alzheimerʼs Foundation of America
https://alzfdn.org/
Alzheimer’s Foundation of America oferece apoio, subsídios para descanso e uma linha direta gratuita para cuidadores familiares que desejam falar com um assistente social, artigos online, educação e treinamento profissional e adolescentes da AFA.

Eldercare Locator
eldercare.acl.gov
O Eldercare Locator ajuda adultos idosos e seus cuidadores a encontrar serviços locais, incluindo aconselhamento sobre seguros de saúde, serviços jurídicos gratuitos e de baixo custo, e informações para Agências locais sobre Envelhecimento.

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