Alzheimer’s Disease and Caregiving

przez

Overview

Alzheimer’s disease is a condition that causes abnormalities in the brain, primarily affecting memory and other mental abilities. Alzheimer jest chorobą, która nie jest normalną częścią procesu starzenia się. Zazwyczaj pierwszym objawem jest utrata pamięci. W miarę postępu choroby utrata zdolności rozumowania, mowy, podejmowania decyzji, oceny sytuacji i innych kluczowych zdolności uniemożliwia wykonywanie codziennych czynności bez pomocy innych osób, najczęściej członka rodziny lub przyjaciela. Czasami, ale nie zawsze, pojawiają się trudne zmiany osobowości i zachowania.

Choroba Alzheimera stanowi prawdziwe wyzwanie zarówno dla osoby, u której zdiagnozowano chorobę, jak i dla jej opiekuna. Nie oznacza to jednak, że nie będzie już chwil radości, wspólnego śmiechu i towarzystwa. Choroba ta często rozwija się stopniowo, dając Ci czas na dostosowanie się do diagnozy, planowanie przyszłości i spędzanie razem czasu wysokiej jakości.

Około 15 milionów Amerykanów zapewnia bezpłatną opiekę osobie z chorobą Alzheimera lub inną demencją (Alzheimer’s Association facts and figures z 2011 roku). Dr Alois Alzheimer, niemiecki psychiatra i neuropatolog, jest uważany za identyfikację pierwszego opublikowanego przypadku „Presenile Dementia” w 1907 roku, stan obecnie nazywany chorobą Alzheimera.

Alzheimera jest najczęstszą formą demencji u starszych dorosłych. Terminy „choroba Alzheimera” i „demencja” są często używane zamiennie, ale warunki te nie są takie same. „Demencja” to termin, który oznacza, że dana osoba nie jest w stanie samodzielnie funkcjonować z powodu trwałego upośledzenia wielu zdolności umysłowych wpływających na pamięć, uwagę i rozumowanie. Demencja może być spowodowana różnymi stanami chorobowymi, takimi jak poważny uraz głowy lub poważny udar. Inne często występujące demencje to demencja z ciałami Lewy’ego, demencja czołowo-skroniowa, demencja naczyniowa i demencja w chorobie Parkinsona. (patrz sekcja FCA Czy to demencja? Co oznacza ta diagnoza?)

Ale przyczyna i przebieg choroby Alzheimera nie są w pełni zrozumiałe, coraz więcej dowodów wskazuje na to, że pierwsze zmiany w mózgu pojawiają się nawet 15 lat przed wystąpieniem objawów demencji u osoby z chorobą Alzheimera. Niektóre rodzaje skanów mózgu mogą wykryć te zmiany. Jednak praca ta nie jest jeszcze na tyle zaawansowana, aby można było ją wykorzystać do przewidywania, u kogo rozwinie się choroba Alzheimera w czasie.

Zapobieganie Alzheimerowi jest popularnym tematem w mediach. Zaleca się szereg niemedycznych nawyków dotyczących stylu życia w celu ewentualnego zapobiegania, zdrowego sposobu zarządzania chorobą i ogólnego dobrego samopoczucia związanego z wiekiem. Istnieją dowody, ale bez ostatecznych udokumentowanych dowodów, że stymulacja umysłowa (gry mózgowe), ćwiczenia (takie jak spacery, pływanie, joga), działalność społeczna i zdrowe odżywianie (owoce, warzywa i pokarmy bogate w przeciwutleniacze) mogą pomóc.

Jednakże wiele dowodów wskazuje, że małe udary są powszechne u osób z chorobą Alzheimera, co po prostu pogarsza objawy choroby. Biorąc pod uwagę to, co wiemy o zapobieganiu udarom, utrzymywanie zdrowego ciśnienia krwi, unikanie cukrzycy lub jej dobre kontrolowanie, utrzymywanie niskiego poziomu cholesterolu i niepalenie papierosów to 4 klucze, które możesz zrobić, aby obniżyć swoje ryzyko udaru.

Choroba ta może pojawić się już w wieku 30 lat, ale powszechnie diagnozuje się ją po 60 roku życia, a ryzyko zachorowania wzrasta wraz z wiekiem. Do 90 roku życia problem ten może dotyczyć ponad 40% populacji. Genetyka choroby Alzheimera jest złożona, a informacje na jej temat szybko się zmieniają. Z wyjątkiem niewielkiego odsetka rodzin, w których jeden gen wywołuje chorobę, posiadanie członka rodziny chorego na Alzheimera umiarkowanie zwiększa ryzyko zachorowania. Choroba jest szóstą główną przyczyną śmierci w Stanach Zjednoczonych.

Symptomy

Niektórzy ludzie z chorobą Alzheimera wykazują objawy choroby trzy do pięciu lat przed diagnozą. Ten okres, kiedy zmiany są obecne, ale zaawansowana choroba nie występuje, nazywany jest „łagodnymi zaburzeniami poznawczymi” lub MCI. Ważne jest, aby zrozumieć, że nie u wszystkich osób z MCI rozwinie się choroba Alzheimera. W rzeczywistości, u około 40-50% chorych choroba nigdy się nie rozwija (patrz rozdział FCA dotyczący łagodnych zaburzeń poznawczych (MCI)). Często początkowe problemy są postrzegane jako normalne zmiany związane ze starzeniem się, a dopiero z perspektywy czasu opiekunowie dostrzegają objawy występujące od lat. Po postawieniu diagnozy, osoby cierpiące na chorobę Alzheimera żyją średnio od czterech do ośmiu lat. Jednak nierzadko zdarza się, że niektórzy pacjenci żyją nawet 20 lat. Aby ułatwić zrozumienie zmian zachodzących w miarę postępu choroby, choroba Alzheimera jest ogólnie podzielona na trzy etapy: wczesny (łagodny), umiarkowany (średni) i zaawansowany (ciężki). Jednakże rozwój objawów u danej osoby będzie się zmieniał w zależności od osoby, podobnie jak progresja objawów.

Diagnoza i nauka o chorobie Alzheimera

Na chwilę obecną nie ma jednego testu, który kierowałby diagnozą choroby Alzheimera. Lekarz musi najpierw ustalić, że utrata pamięci jest nieprawidłowa i że objawy są zgodne z wzorcem, który pasuje do choroby. Czasami wymaga to przeprowadzenia specjalistycznego testu pamięci. Następnie lekarz musi wykluczyć inne choroby, które mogą powodować takie same objawy. Na przykład, podobne objawy mogą być spowodowane przez depresję, niedożywienie, niedobór witamin, tarczycę i inne zaburzenia metaboliczne, infekcje, skutki uboczne leków, nadmierne spożywanie alkoholu i zażywanie narkotyków, lub inne warunki. Jeśli objawy są typowe dla choroby Alzheimera i nie znaleziono innej przyczyny, choroba zostaje zdiagnozowana. W rękach wyspecjalizowanego lekarza diagnoza jest dokładna.

Ocena w kierunku choroby Alzheimera jest często wymagana przez członka rodziny lub przyjaciela, który zauważa problemy z pamięcią lub nietypowe zachowanie. Lekarz zazwyczaj rozpoczyna ocenę od zebrania wywiadu medycznego i przeprowadzenia badania fizykalnego. Jak również ocena zdolności poznawczych pacjenta (procesy umysłowe percepcji, pamięci, osądu i rozumowania). Takie podejście pomaga lekarzowi określić, czy konieczne jest przeprowadzenie dalszych badań. Lekarz podstawowej opieki zdrowotnej może skierować pacjenta na dalszą kontrolę medyczną do wyznaczonego ośrodka diagnostycznego zajmującego się chorobą Alzheimera lub do neurologa, specjalisty w dziedzinie geriatrii lub demencji. Badanie to może obejmować kompletny wywiad i ocenę medyczną, badania krwi i skany mózgu (MRI lub PET), a następnie obszerną ocenę neurologiczną i neuropsychologiczną. Ocena demencji powinna obejmować wywiady z członkami rodziny lub innymi osobami, które mają bliski kontakt z ocenianą osobą.

Szybki postęp naukowy dokonuje się w identyfikacji „biomarkerów” w chorobie Alzheimera. Markery biologiczne to nieprawidłowe wyniki badań krwi, płynu mózgowo-rdzeniowego (CSF) lub skanów mózgu, które są oznaką choroby Alzheimera. Silne dowody sugerują, że specjalistyczne badania płynu mózgowo-rdzeniowego mogą być przydatne w diagnostyce. Obecnie możliwe jest obserwowanie amyloidu, kluczowego nieprawidłowego białka w chorobie Alzheimera, w mózgu za pomocą skanów PET. W miarę postępu wiedzy, testy te mogą zostać włączone do zastosowań klinicznych. Nawet teraz jest jednak jasne, że same te testy nie wystarczą do zdiagnozowania choroby Alzheimera; diagnoza nadal będzie zależała od specjalistycznej i dokładnej oceny.

Terapia po diagnozie

Nikt jeszcze w pełni nie rozumie, co powoduje chorobę Alzheimera, a w tym momencie nie ma na nią lekarstwa. Chociaż w ostatnich latach naukowcy poczynili znaczne postępy, w tym opracowali kilka leków na wczesne stadium choroby Alzheimera, które przez pewien czas mogą pomóc w poprawie funkcji poznawczych.

Trzy główne leki, donepezil (Aricept), rywastygmina (Exelon), galantamina (Razadyne), okazały się korzystne w poprawie pamięci, z ograniczonymi działaniami niepożądanymi, zwykle zaburzeniami żołądkowo-jelitowymi. Exelon występuje w postaci plastrów, co pomaga osobom, które mają problemy z połykaniem tabletek. Niestety, leki te nie są skuteczne dla wszystkich, a ich skuteczność jest ograniczona do wczesnego i umiarkowanego stadium choroby Alzheimera. Inny lek, Memantine HCI (Nameda) jest również przepisywany w celu spowolnienia postępu choroby Alzheimera, często w połączeniu z powyższymi lekami. Lekarz może również przepisać leki, aby pomóc zmniejszyć pobudzenie, niepokój i nieprzewidywalne zachowanie, jak również w celu poprawy nawyków snu i leczenia depresji.

Nowe leki są regularnie opracowywane i testowane. Osoby zainteresowane udziałem w badaniach klinicznych powinny przedyskutować wszystkie za i przeciw ze swoimi lekarzami i członkami rodziny. Informacje na temat klinicznych badań leków i innych badań są dostępne w Alzheimer’s Disease Education and Referral Agency (ADEAR) i FCA Research Registry.

Regularna opieka z lekarzem jest ważna. Nagłe, poważne zmiany stanu psychicznego mogą być głównym objawem poważnych, uleczalnych schorzeń, takich jak zakażenie dróg moczowych, zapalenie płuc czy nawet złamanie kości. Jeśli lekarz zna pacjenta, może szybko rozpoznać zmianę stanu psychicznego. Ale jeśli otrzyma pacjenta z demencją, którego nie widział od lat, może być niezwykle trudno stwierdzić, czy coś się zmieniło i nie można opracować odpowiednich badań.

Opieka nad osobą z chorobą Alzheimera

Choroba Alzheimera jest nazywana chorobą rodzinną, ponieważ przewlekły stres związany z obserwowaniem, jak stan bliskiej osoby powoli się pogarsza, dotyka wszystkich. Skuteczne leczenie będzie uwzględniało potrzeby całej rodziny. Opiekunowie muszą skupić się na własnych potrzebach, poświęcić czas na własne zdrowie, regularnie otrzymywać wsparcie i odpoczywać, aby utrzymać dobre samopoczucie podczas tej podróży, jaką jest opieka. Wsparcie emocjonalne i praktyczne, doradztwo, zasoby informacyjne i programy edukacyjne dotyczące choroby Alzheimera pomagają opiekunom zapewnić najlepszą możliwą opiekę nad bliską osobą.

Najłatwiejszą rzeczą, jaką można komuś powiedzieć, a najtrudniejszą do zaakceptowania, jest rada, aby zadbać o siebie jako o opiekuna. Jak to ujął jeden z opiekunów: „Troska, którą dajesz sobie, jest troską, którą dajesz swojej ukochanej osobie”. Często trudno jest spojrzeć poza obowiązki związane z opieką, które czekają na ciebie każdego ranka.

Dzięki szkoleniom opiekunowie mogą nauczyć się radzić sobie z problematycznymi zachowaniami, poprawić umiejętności komunikacyjne i zapewnić bezpieczeństwo osobie z chorobą Alzheimera. Badania wykazują, że opiekunowie wykazują mniejszy stres i lepszy stan zdrowia, gdy uczą się umiejętności poprzez szkolenia dla opiekunów i uczestniczą w grupach wsparcia (online lub osobiście). Uczestnictwo w tych grupach pozwala opiekunom opiekować się ukochaną osobą dłużej w domu.

Gdy dopiero zaczynasz jako opiekun rodzinny, trudno jest wiedzieć, od czego zacząć. Być może właśnie zdałeś sobie sprawę, że ukochana osoba potrzebuje pomocy i nie jest już tak samowystarczalna jak kiedyś. A może nastąpiła nagła zmiana w ich stanie zdrowia.

Teraz jest czas, aby podjąć działania i dowiedzieć się o ludziach, usługach i informacjach, które pomogą Ci zapewnić lepszą opiekę. Im szybciej uzyskają Państwo wsparcie, tym lepiej.

Zasoby wymienione na końcu tego rozdziału pomogą Państwu znaleźć lokalne zajęcia szkoleniowe i grupy wsparcia (patrz dwie sekcje FCA: Caregiver’s Guide to Understanding Dementia Behaviors oraz Dementia, Caregiving, and Controlling Frustration, jak również artykuł Ten Real-life Strategies for Dementia Caregiving).

Rola opiekuna zmienia się w czasie wraz ze zmianą potrzeb osoby z chorobą Alzheimera. Poniższa tabela przedstawia podsumowanie etapów choroby Alzheimera, jakich zachowań należy się spodziewać, informacje dotyczące opieki oraz zalecenia związane z każdym etapem choroby.

Wczesne stadium choroby Alzheimera

Pielęgnacja we wczesnym stadium
  • Problemy z przypomnieniem sobie ostatnich wydarzeń lub rozmów, miesiąca lub dnia tygodnia
  • Zadawanie w kółko tego samego pytania lub powtarzanie historii
  • Utrata zdolności zarządzania finansami, popełnianie błędów przy wypisywaniu czeków
  • Wycofanie się z sytuacji społecznych i ogólna apatia; problemy z inicjowaniem czynności
  • Gotowanie i robienie zakupów staje się trudniejsze; może zostawić patelnie palące się na kuchence i zapomnieć o jedzeniu w lodówce
  • Brak osądu, trudności w podejmowaniu rozsądnych decyzji, łatwo ulega wpływom innych
  • Tendencja do gubienia rzeczy lub zapominania, gdzie one są, gdy są one „przechowywane w bezpiecznym miejscu”
  • Może stać się zdezorientowany w znanym otoczeniu lub łatwo się zgubić
  • Zdolność do prowadzenia pojazdów staje się ryzykowna; nieznane trasy przejazdu lub jazda w nieznanych miejscach okażą się trudne
  • Zaprzeczanie, że coś jest nie tak

W początkowej fazie zarówno opiekun, jak i osoba z chorobą Alzheimera będą chcieli poświęcić trochę czasu na dostosowanie się do diagnozy i zrobienie planów na przyszłość:

  • Nauka: Im więcej wiesz o chorobie Alzheimera, tym łatwiej będzie Ci jako opiekunowi. Dowiedz się, co możesz o wczesnym i umiarkowanym stadium choroby Alzheimera; nie przejmuj się jeszcze zaawansowanym stadium. Znalezienie innych opiekunów, z którymi można porozmawiać, może być także doskonałym sposobem na poznanie i zrozumienie własnych doświadczeń. Jedną z najtrudniejszych rzeczy do nauczenia się jest rozróżnienie pomiędzy chorobą a ukochaną osobą. Szczególnie w początkowej fazie opiekunowie mogą myśleć sobie: „On robi to tylko po to, żeby mnie zdenerwować!” lub „Ona jest po prostu leniwa”. W takim przypadku zachowanie, które denerwuje opiekuna, jest zazwyczaj wynikiem procesu chorobowego, a nie próbą dokuczenia lub sfrustrowania opiekuna przez osobę z chorobą Alzheimera.
  • Wsparcie emocjonalne: Diagnoza choroby Alzheimera może być wstrząsającym doświadczeniem zarówno dla osoby diagnozowanej, jak i dla jej opiekuna. Osoba cierpiąca na chorobę Alzheimera może nie pamiętać lub nie przyznać się do tego, że jest chora, lub że nigdy nie powiedziano jej, że jest chora na Alzheimera. Próby przekonania ich, że jest inaczej, są nieskuteczne i frustrujące dla opiekuna. Opiekun musi skorzystać z odpowiedniej pomocy emocjonalnej poprzez terapię, grupę wsparcia lub innych członków rodziny. Celem jest stworzenie systemu wsparcia emocjonalnego, który będzie się rozwijał i zmieniał wraz z tobą, w miarę jak twoja rola opiekuna i wyzwania emocjonalne będą się zmieniać. Depresja jest powszechna u opiekunów osób z chorobą Alzheimera i powinna być leczona.
  • Rola rodziny: W miarę postępu choroby osobie z chorobą Alzheimera będzie coraz trudniej wypełniać role, które zazwyczaj odgrywała w rodzinie. Na przykład, jeśli osoba ta była jedynym kierowcą w rodzinie, ważne będzie, aby członkowie rodziny szukali alternatywnych środków transportu (np. nauka jazdy, rekrutacja kierowców-ochotników spośród rodziny i przyjaciół, korzystanie z regularnego transportu publicznego lub transportu publicznego dla osób niepełnosprawnych). Jeśli osoba z chorobą Alzheimera zwykła przygotowywać wszystkie posiłki, nadszedł czas, aby opiekun nauczył się gotować. Jeśli osoba z chorobą Alzheimera zajmowała się finansami domowymi, ktoś inny będzie musiał przejąć tę odpowiedzialność. Skupienie się na tych kwestiach na wczesnym etapie pozwoli osobie z chorobą Alzheimera pomóc opiekunowi przygotować się na przyszłość.
  • Finanse: Choroba Alzheimera może być bardzo kosztowną chorobą. Ważne jest, aby zacząć ustalać strategie, które pozwolą sprostać rosnącym wymaganiom finansowym stawianym rodzinie w miarę postępu choroby. Planowanie finansowe powinno obejmować przegląd posiadanych ubezpieczeń, np. zdrowotnych, rentowych, opieki długoterminowej. Należy pamiętać, że Medicare nie pokrywa kosztów opieki długoterminowej lub opieki nad chorym. Medicaid, dla tych, którzy żyją z ograniczonym dochodem, zapewnia pokrycie zdrowotne dla tych, którzy się kwalifikują. Poradnictwo w zakresie ubezpieczeń zdrowotnych jest bezpłatne dla seniorów. Aby znaleźć pomoc w Twojej społeczności, zobacz stronę internetową Eldercare locator: eldercare.acl.gov.
  • Prawne: Ostatecznie osoba z chorobą Alzheimera będzie potrzebowała pomocy w podejmowaniu decyzji medycznych i finansowych, a także w podejmowaniu wszelkiego rodzaju ważnych decyzji osobistych, takich jak to, kto będzie odpowiedzialny za jej opiekę. Dokumenty prawne powinny być skompletowane na jak najwcześniejszym etapie procesu chorobowego, nawet przed postawieniem diagnozy. Zbyt długie oczekiwanie może spowodować, że dana osoba nie będzie już mogła podpisywać dokumentów prawnych. Pełnomocnictwo do spraw finansowych i opieki medycznej (advance health care directive) może zapewnić, że osoba cierpiąca na chorobę Alzheimera będzie pod opieką zaufanego członka rodziny lub przyjaciela. Bez tego dokumentu opiekunowie będą musieli złożyć wniosek o przyznanie opieki prawnej w drodze postępowania sądowego, aby uzyskać prawo do podejmowania decyzji w imieniu osoby chorej na Alzheimera. Rodzina może również stracić dostęp do rachunków, rachunków za utrzymanie oraz innych usług finansowych. Rodzina może również stracić dostęp do kont bankowych, jeśli jej członek nie jest wymieniony jako osoba drugorzędna na koncie (kontach). Jasna, legalna dokumentacja może pomóc zapobiec sytuacji, w której ktoś próbowałby wykorzystać lub zażądać środków finansowych dla własnych korzyści. Bezpłatne i tanie usługi prawne są dostępne dla seniorów. Aby znaleźć organizacje, które mogą Ci pomóc w kwestiach prawnych, zapoznaj się z częścią tego artykułu poświęconą zasobom.

Umiarkowane stadium choroby Alzheimera

Umiarkowane stadium opieki
  • Zachowania trudne pojawiają się często, ale nie zawsze. Typowe przykłady obejmują: złość, podejrzliwość, przesadne reakcje i paranoja (np. przekonanie, że członkowie rodziny kradną pieniądze lub że współmałżonek ma romans)
  • Większa liczba powtórzeń pytań lub stwierdzeń
  • Misplacement lub cierpienie z powodu syndromu zachodzącego słońca (tj. niepokój lub pobudzenie pod koniec dnia), Niepokój lub pobudzenie późnym popołudniem i wieczorem)
  • Lęk przed kąpielą
  • Problemy z jedzeniem, obniżone maniery przy stole
  • Mimowolny wyciek moczu (nietrzymanie moczu) lub „wypadki” z moczem
  • Nadmierne gromadzenie rzeczy, zwłaszcza papiery
  • Nieodpowiednie zachowania seksualne
  • Zachowania agresywne – bicie, krzyczenie,
  • Przejdzie od potrzeby pomocy w wyborze ubrań i pamiętania o zmianie ubrań do potrzeby pomocy w ubieraniu się
  • Przejdzie od potrzeby przypominania o higienie osobistej do potrzeby pomocy w kąpieli, przyjmowaniu leków, myciu zębów, goleniu, czesaniu włosów, toalecie, itp.
  • Zwiększone trudności z wyrażaniem słownym i rozumieniem, szczególnie przy próbach nazywania rzeczy
  • Problemy przestrzenne (np. trudności ze znalezieniem drogi, czasami nawet w domu)
  • Utrata umiejętności czytania, pisania i arytmetyki; trudności ze śledzeniem fabuły programu telewizyjnego
  • Utrata koordynacji, często prowadząca do tasowania się lub problemów z chodzeniem
  • Będzie wymagać opieki lub nadzoru; prawdopodobnie 24 godziny na dobę
  • Czasami może utracić zdolność rozpoznawania rodziny i przyjaciół

W umiarkowanym stadium choroby Alzheimera rola opiekuna będzie pełnoetatowa. Utrzymanie osoby chorej na Alzheimera z dala od niebezpieczeństwa stanie się najważniejszym priorytetem. Zarówno osoba z chorobą Alzheimera, jak i opiekunowie będą potrzebowali pomocy i wsparcia.

  • Radzenie sobie z zachowaniami problemowymi: Regularnie korzystamy z intuicji, aby pomóc sobie w podjęciu decyzji, co robić. Niestety, radzenie sobie z chorobą Alzheimera i innymi demencjami jest wewnętrznie sprzeczne; to znaczy, często właściwą rzeczą do zrobienia jest dokładne przeciwieństwo tego, co wydaje się być właściwą rzeczą do zrobienia. (Patrz sekcja FCA: Dziesięć realnych strategii opieki nad chorymi na demencję.)
  • Wsparcie emocjonalne: Opiekunowie bliskich osób z chorobą Alzheimera często czują się osamotnieni, a uczucia żalu i straty pojawiają się wraz ze zmianą osoby, którą się opiekują (patrz sekcja FCA: Opieka i niejednoznaczna strata). Uzyskiwanie wsparcia emocjonalnego od profesjonalistów, rodziny, przyjaciół i/lub grup wsparcia, jak również robienie regularnych przerw od obowiązków związanych z opieką, jest niezbędne dla zdrowia psychicznego i fizycznego opiekuna. Pamiętaj, aby porozmawiać z lekarzem, jeśli czujesz się przygnębiony lub niespokojny.
  • Opieka zastępcza: Opiekunowie potrzebują regularnej przerwy lub „wytchnienia” od zapewniania opieki i pomocy. Opieka zastępcza obejmuje opiekę w domu (inny członek rodziny, sąsiad, przyjaciel, wynajęty opiekun lub opiekun wolontariusz) oraz opiekę poza domem (dzienna opieka dla starszych dorosłych lub krótki pobyt w klinice stacjonarnej). Nawigator Family Care na stronie caregiver.org może pomóc ci zlokalizować agencję ds. starzenia się, która jest źródłem opieki zastępczej w twojej lokalnej społeczności. (Zobacz FCA’s Caregiving at Home: A Guide to Community Care Options i Making Choices About Everyday Care i Making Choices About Everyday Care programy, które mogą pomóc złagodzić wymagania stawiane opiekunowi.)
  • Bezpieczeństwo: Stworzenie wygodnego i bezpiecznego środowiska jest ważne. Terapeuta zajęciowy lub fizjoterapeuta może udzielić porad i pomóc w uczynieniu domu bezpieczniejszym zarówno dla opiekuna, jak i dla osoby, którą się opiekuje. Poproś swojego lekarza, lokalne Stowarzyszenie Alzheimerowskie lub Agencję ds. Starzenia się (Area Agency on Aging) o skierowanie do specjalisty z doświadczeniem w modyfikowaniu domu i urządzeniach pomocniczych. W przypadku osób z chorobą Alzheimera, które są narażone na ryzyko błąkania się poza domem, zaleca się poinformowanie lokalnej policji, a osoba ta powinna zapisać się do programu Bezpieczny powrót Stowarzyszenia Alzheimera.
  • Opieka medyczna: Ma osoba z chorobą Alzheimera będzie potrzebowała regularnej opieki medycznej, w zakresie choroby Alzheimera i wszelkich innych problemów zdrowotnych, które mogą się pojawić. Z czasem opiekun będzie odpowiedzialny za informowanie personelu medycznego o stanie zdrowia pacjenta. Upewnij się, że w dokumentacji medycznej pacjenta znajduje się oświadczenie, aby lekarz mógł swobodnie z Tobą rozmawiać. Ważne jest, aby nawiązać pozytywny kontakt z lekarzem (lekarzami) i innymi pracownikami służby zdrowia. Będziesz ich potrzebować, aby zrozumieć Twoją rolę jako opiekuna, wysłuchać Twoich uwag i współpracować z Tobą jako członkiem zespołu w celu zapewnienia odpowiedniej opieki medycznej.
  • Stres związany z opieką może wpłynąć na Twoje zdrowie. Upewnij się, że dbasz o siebie poprzez regularne korzystanie z opieki medycznej. Jeśli musisz być hospitalizowany lub musisz wziąć wolne od obowiązków opiekuńczych, możesz zaplanować awaryjną pomoc w nagłych wypadkach. Opiekun, którego stan zdrowia jest poważnie zagrożony, może rozważyć alternatywne opcje dla swojego bliskiego, takie jak klinika stacjonarna.
  • Planowanie na przyszłość: Wielu opiekunów chce zatrzymać swojego bliskiego w domu tak długo, jak to możliwe. Jeśli jednak potrzebna jest większa ilość opieki lub inny rodzaj opieki niż ta, którą można zapewnić w domu, kliniki stacjonarne są często kolejnym najlepszym rozwiązaniem. Wiele instytucji dla osób starszych posiada programy opracowane specjalnie dla osób z demencją. Wynajęcie opieki domowej jest alternatywą dla przeniesienia bliskiej osoby do placówki opiekuńczej. (Więcej informacji na temat tych kroków można znaleźć w publikacji FCA „Home Away from Home: Relocating Your Parents and Hiring Home Care”.)

Opieka nad zaawansowanym stadium Alzheimera

Opieka nad. Stadium zaawansowane
  • Utrata zdolności komunikowania się
  • Niezdolność do rozpoznawania ludzi, miejsc lub przedmiotów
  • Wymaga całkowitej pomocy przy wszystkich czynnościach związanych z samoopieką
  • Traci zdolność chodzenia
  • Traci zdolność uśmiechania się
  • Mięśnie mogą się kurczyć
  • Może utracić zdolność do połykania
  • Mogą wystąpić drgawki
  • Utrata masy ciała
  • Większość czasu spędza na spaniu
  • Może przejawiać potrzebę ssania przedmiotów
  • Nietrzymanie stolca i pęcherza moczowego
  • Umiejscowienie: Rodziny opiekujące się bliską osobą ze schyłkową postacią choroby Alzheimera powinny zdecydowanie rozważyć przeniesienie jej do ośrodka opieki lub ośrodka leczenia demencji, gdzie można zapewnić odpowiednie leczenie i nadzór.
  • Hospicjum lub hospicjum: Usługa hospicyjna ma na celu wspieranie ludzi do końca ich życia. Usługi mogą obejmować grupy wsparcia, wizyty pielęgniarskie, leczenie bólu i opiekę domową. Usługi hospicyjne są zazwyczaj organizowane przez lekarza prowadzącego i zazwyczaj nie są one dostępne, dopóki lekarz nie stwierdzi, że danej osobie pozostało mniej niż sześć miesięcy życia. Kilka organizacji specjalizuje się w pomaganiu rodzinom w radzeniu sobie z wyzwaniami związanymi z opieką u schyłku życia (zob. publikację FCA Making Choices About Everyday Care oraz artykuły na temat opieki u schyłku życia, w tym Holding on i Letting Go; więcej informacji można znaleźć w części poświęconej zasobom na końcu tego rozdziału).)

Ponownie, ważne jest, aby pamiętać, że zmieniające życie skutki choroby Alzheimera zarówno dla osoby, u której zdiagnozowano chorobę Alzheimera, jak i dla tych, którzy przyjmują odpowiedzialność za opiekę nad nią, nie oznaczają, że nie będzie już radosnych chwil. Chociaż wyzwania są prawdziwe, często powolny postęp choroby daje czas na śmiech, intymność i doświadczenia społeczne. Będziesz miał możliwość załatwienia spraw prawnych i finansowych z wyprzedzeniem i dostosowania się do diagnozy, abyś mógł jak najlepiej wykorzystać wspólnie spędzony czas.

Źródła

Family Caregiver Alliance
National Center on Caregiving
(415) 434-3388 | (800) 445-8206
Strona internetowa: www.caregiver.org
Email: [email protected]
FCA CareNav: https://fca.cacrc.org/login
FCA Services by State: https://www.caregiver.org/connecting-caregivers/services-by-state/

Family Caregiver Alliance (FCA) dąży do poprawy jakości życia opiekunów poprzez edukację, usługi, badania i rzecznictwo. Poprzez National Center on Caregiving (Krajowe Centrum Opieki) FCA dostarcza aktualnych informacji na temat kwestii społecznych, polityki publicznej i opieki, zapewnia pomoc w zakresie publicznych i prywatnych programów związanych z opieką, a także bezpłatne centrum telefoniczne dla rodzinnych i zawodowych opiekunów w całym kraju. Dla osób mieszkających w rejonie Zatoki San Francisco, FCA zapewnia bezpośrednie usługi wsparcia rodzin dla opiekunów pacjentów z chorobą Alzheimera, udarem, ALS, urazem głowy, chorobą Parkinsona i innymi poważnymi zaburzeniami mózgu u osób dorosłych.

Artykuły FCA

Lista wszystkich informacji i sugestii jest dostępna online, www.caregiver.org/fact-sheets.

  • Przewodnik opiekuna do zrozumienia zachowań demencyjnych
  • Opieka i niejednoznaczna strata
  • Opieka w domu: Przewodnik po zasobach lokalnych
  • Demencja, opieka i opanowanie frustracji
  • Czy to demencja: Co oznacza diagnoza? (Demencja: Czy to jest demencja i co to oznacza?)
  • Zaawansowana choroba: Trzymanie się i odchodzenie
  • Wynajmowanie pomocy domowej
  • Dom z dala od domu: Relocating Your Parents
  • Making Choices About Everyday Care
  • Mild Cognitive Impairment (MCI)
  • Ten Real-Life Strategies for Dementia Caregiving

Other Organizations and E-Links

Alzheimerʼs Association
www.alz.org
Zapewnia edukację, wsparcie i usługi dla osób, u których zdiagnozowano chorobę Alzheimera i choroby pokrewne.

Alzheimerʼs Disease Education and Referral Center
www.nia.nih.gov/health/alzheimers
Ośrodek ten dostarcza informacji na temat choroby Alzheimera, aktualnych badań i prób klinicznych.

Alzheimerʼs Foundation of America
https://alzfdn.org/
Alzheimer’s Foundation of America oferuje wsparcie, granty na opiekę zastępczą i bezpłatną infolinię dla opiekunów rodzinnych, którzy chcą porozmawiać z pracownikiem socjalnym, artykuły online, profesjonalną edukację i szkolenia oraz AFA Teens.

Lokalizator Opieki nad Osobami Starszymi
eldercare.acl.gov
Lokalizator Opieki nad Osobami Starszymi pomaga osobom starszym i ich opiekunom znaleźć lokalne usługi, w tym doradztwo w zakresie ubezpieczeń zdrowotnych, bezpłatne i tanie usługi prawne oraz informacje o lokalnych Agencjach ds.

Dodaj komentarz