Ziekte van Alzheimer en mantelzorg

Overzicht

De ziekte van Alzheimer is een aandoening waarbij afwijkingen in de hersenen ontstaan, die vooral het geheugen en andere mentale vermogens aantasten. Alzheimer is een ziekte die geen normaal onderdeel is van het ouder worden. Meestal is het eerste symptoom geheugenverlies. Naarmate de ziekte voortschrijdt, wordt het door het verlies van verstand, spraak, besluitvaardigheid, oordeelsvermogen en andere kritieke vermogens onmogelijk om het dagelijkse leven nog uit te oefenen zonder hulp van anderen, meestal een familielid of vriend. Soms, maar niet altijd, treden moeilijke persoonlijkheids- en gedragsveranderingen op.

De ziekte van Alzheimer stelt zowel de persoon bij wie de ziekte is vastgesteld als de verzorger voor grote uitdagingen. Dit betekent niet dat er geen momenten van vreugde, samen lachen en kameraadschap meer zullen zijn. Deze ziekte ontwikkelt zich vaak geleidelijk, waardoor u tijd hebt om u aan de diagnose aan te passen, vooruit te plannen en samen kwaliteitstijd door te brengen.

Om en nabij 15 miljoen Amerikanen verlenen gratis zorg aan een persoon met Alzheimer of een andere vorm van dementie (Alzheimer’s Association feiten en cijfers uit 2011). Dr. Alois Alzheimer, een Duitse psychiater en neuropatholoog, heeft in 1907 het eerste gepubliceerde geval van “preseniele dementie” geïdentificeerd, een aandoening die nu de ziekte van Alzheimer wordt genoemd.

De ziekte van Alzheimer is de meest voorkomende vorm van dementie bij oudere volwassenen. De termen “Alzheimer” en “dementie” worden vaak door elkaar gebruikt, maar de aandoeningen zijn niet dezelfde. “Dementie” is een term die betekent dat iemand niet in staat is zelfstandig te functioneren als gevolg van een blijvende aantasting van meerdere mentale vermogens met gevolgen voor het geheugen, de aandacht en het redeneren. Dementie kan worden veroorzaakt door verschillende medische aandoeningen, zoals een ernstig hoofdletsel of een ernstige beroerte. Andere veel voorkomende vormen van dementie zijn dementie met Lewy-lichaampjes, frontotemporale dementie, vasculaire dementie en dementie ten gevolge van de ziekte van Parkinson. (zie FCA-rubriek Is het dementie? Wat betekent die diagnose?)

Hoewel de oorzaak en het verloop van de ziekte van Alzheimer niet volledig worden begrepen, blijkt uit steeds meer bewijsmateriaal dat de eerste veranderingen in de hersenen optreden tot 15 jaar voordat een persoon met Alzheimer symptomen van dementie vertoont. Bepaalde soorten hersenscans kunnen deze veranderingen opsporen. Dit werk is echter nog niet ver genoeg gevorderd om te kunnen voorspellen wie na verloop van tijd de ziekte van Alzheimer zal ontwikkelen.

Alzheimer-preventie is een populair onderwerp in de media. Een aantal niet-medische leefgewoonten wordt aanbevolen voor mogelijke preventie, een gezonde manier om met de ziekte om te gaan en algemeen leeftijdgerelateerd welzijn. Er zijn aanwijzingen, maar geen definitief gedocumenteerd bewijs, dat mentale stimulatie (hersenspelletjes), lichaamsbeweging (zoals wandelen, zwemmen, yoga), sociale activiteiten en gezond eten (fruit, groenten en voedingsmiddelen met veel antioxidanten) kunnen helpen.

Echter wijst veel bewijs erop dat kleine beroertes vaak voorkomen bij mensen met Alzheimer, waardoor de symptomen van de ziekte alleen maar verergeren. Gezien wat we weten over het voorkomen van beroertes, zijn het gezond houden van de bloeddruk, het vermijden of goed onder controle houden van diabetes, het laag houden van het cholesterolgehalte en niet roken de 4 sleutels die u kunt doen om uw risico op een beroerte te verlagen.

De ziekte kan zich al op 30-jarige leeftijd voordoen, maar de diagnose wordt meestal na de leeftijd van 60 jaar gesteld, en de risico’s van de ziekte nemen toe met de leeftijd. Op de leeftijd van 90 jaar kan meer dan 40% van de bevolking getroffen zijn. De genetica van de ziekte van Alzheimer is complex en de informatie verandert snel. Behalve in een klein percentage van families waar één gen de ziekte veroorzaakt, verhoogt het hebben van een familielid met de ziekte van Alzheimer uw risico matig. De ziekte is de zesde belangrijkste doodsoorzaak in de Verenigde Staten.

Symptomen

Sommige mensen met Alzheimer vertonen drie tot vijf jaar voor de diagnose symptomen van de ziekte. Deze periode, waarin veranderingen aanwezig zijn maar er geen sprake is van gevorderde ziekte, wordt “lichte cognitieve stoornis” of MCI genoemd. Het is belangrijk te begrijpen dat niet alle mensen met MCI de ziekte van Alzheimer zullen ontwikkelen. In feite ontwikkelt ongeveer 40-50% de ziekte nooit (zie het FCA-gedeelte over Mild Cognitive Impairment (MCI)). Vaak worden de aanvankelijke problemen gezien als normale veranderingen van het ouder worden, en pas achteraf zien zorgverleners de symptomen die zich al jaren voordoen. Na de diagnose leven mensen met de ziekte van Alzheimer gemiddeld vier tot acht jaar. Het is echter niet ongewoon dat sommige patiënten tot 20 jaar oud worden. Om de veranderingen die optreden naarmate de ziekte vordert beter te begrijpen, wordt de ziekte van Alzheimer doorgaans ingedeeld in drie stadia: vroeg (mild), matig (gemiddeld) en gevorderd (ernstig). De ontwikkeling van de symptomen bij een individu zal echter van persoon tot persoon verschillen, evenals de progressie van de symptomen.

Diagnose en wetenschap van de ziekte van Alzheimer

Er is momenteel geen enkele test die de diagnose van de ziekte van Alzheimer leidt. De arts moet eerst vaststellen dat het geheugenverlies abnormaal is en dat de symptomen een patroon volgen dat past bij de ziekte. Soms is daarvoor een gespecialiseerde geheugentest nodig. Dan moet de arts andere ziekten uitsluiten die dezelfde symptomen kunnen veroorzaken. Soortgelijke symptomen kunnen bijvoorbeeld worden veroorzaakt door depressie, ondervoeding, vitaminetekort, schildklier- en andere stofwisselingsstoornissen, infecties, bijwerkingen van medicijnen, overmatig alcohol- en drugsgebruik, of andere aandoeningen. Als de symptomen typisch zijn voor de ziekte van Alzheimer en er geen andere oorzaak wordt gevonden, wordt de ziekte gediagnosticeerd. In handen van een gespecialiseerde arts is de diagnose nauwkeurig.

Een evaluatie voor de ziekte van Alzheimer wordt vaak aangevraagd door een familielid of vriend die geheugenproblemen of ongewoon gedrag opmerkt. De arts begint de evaluatie gewoonlijk met een anamnese en een lichamelijk onderzoek. Evenals de beoordeling van de cognitieve vermogens van de patiënt (mentale processen van waarnemen, geheugen, oordelen en redeneren). Deze aanpak helpt de arts te bepalen of verdere tests nodig zijn. Een huisarts kan een patiënt doorverwijzen voor verder medisch onderzoek door een aangewezen diagnostisch centrum voor de ziekte van Alzheimer of door een neuroloog, geriater of dementiespecialist. Dit onderzoek kan een volledige anamnese en evaluatie, bloedonderzoek en hersenscans (MRI of PET) omvatten, gevolgd door uitgebreide neurologische en neuropsychologische beoordelingen. Een dementie-evaluatie moet gesprekken omvatten met familieleden of andere personen die nauw contact hebben met de persoon die wordt geëvalueerd.

Snelle wetenschappelijke vooruitgang wordt geboekt bij het identificeren van “biomarkers” bij de ziekte van Alzheimer. Biologische markers zijn abnormale bevindingen in het bloed of de liquor cerebrospinalis (CSF), of op hersenscans, die een aanwijzing zijn voor de ziekte van Alzheimer. Er zijn sterke aanwijzingen dat gespecialiseerde tests van het cerebrospinaal vocht nuttig kunnen zijn voor de diagnose. Het is nu mogelijk amyloïd, een belangrijk abnormaal eiwit bij de ziekte van Alzheimer, in de hersenen te zien met PET-scans. Naarmate de kennis toeneemt, kunnen deze tests in klinische toepassingen worden geïntegreerd. Zelfs nu is het echter duidelijk dat deze tests alleen niet voldoende zijn om de diagnose Alzheimer te stellen; de diagnose zal nog steeds afhangen van een gespecialiseerde en grondige evaluatie.

Behandeling na diagnose

Nog niemand begrijpt volledig wat de ziekte van Alzheimer veroorzaakt, en op dit moment is er geen genezing. Hoewel door onderzoekers de laatste jaren aanzienlijke vooruitgang is geboekt, waaronder de ontwikkeling van verschillende geneesmiddelen voor beginnende Alzheimer die gedurende enige tijd de cognitieve functie kunnen helpen verbeteren.

Drie belangrijke geneesmiddelen, Donepezil (Aricept), rivastigmine (Exelon), Galantamine (Razadyne), zijn heilzaam gebleken voor de verbetering van het geheugen, met beperkte bijwerkingen, meestal gastro-intestinale onrust. Exelon wordt geleverd in patch-vorm, wat mensen helpt die moeite hebben met het slikken van pillen. Helaas zijn deze geneesmiddelen niet voor iedereen doeltreffend, en hun doeltreffendheid is beperkt tot de vroege en matige stadia van de ziekte van Alzheimer. Een ander geneesmiddel, Memantine HCI (Nameda), wordt ook voorgeschreven om de voortgang van de ziekte van Alzheimer te helpen vertragen, vaak in combinatie met de bovengenoemde geneesmiddelen. Een arts kan ook medicijnen voorschrijven om agitatie, angst en onvoorspelbaar gedrag te verminderen, maar ook om slaapgewoonten te verbeteren en depressie te behandelen.

Nieuwe medicijnen worden regelmatig ontwikkeld en getest. Mensen die willen deelnemen aan klinische proeven moeten de voor- en nadelen met hun artsen en familieleden bespreken. Informatie over klinische tests op geneesmiddelen en ander onderzoek is verkrijgbaar bij het Alzheimer’s Disease Education and Referral Agency (ADEAR) en het FCA Research Registry.

Reguliere zorg met een arts is belangrijk. Plotselinge grote veranderingen in de mentale status kunnen het belangrijkste symptoom zijn van belangrijke behandelbare aandoeningen, zoals een urineweginfectie, longontsteking of zelfs een botbreuk. Als de arts de patiënt kent, kan hij of zij de verandering in de mentale toestand snel herkennen. Maar als hij of zij een demente patiënt ontvangt die hij of zij in jaren niet heeft gezien, kan het uiterst moeilijk zijn om te weten of er iets is veranderd en kan de juiste workup niet worden ontwikkeld.

Zorgen voor iemand met de ziekte van Alzheimer

Alzheimer wordt een familieziekte genoemd, omdat de chronische stress van het zien hoe een geliefde langzaam achteruitgaat, iedereen beïnvloedt. Een doeltreffende behandeling is gericht op de behoeften van het hele gezin. Zorgverleners moeten zich richten op hun eigen behoeften, tijd nemen voor hun eigen gezondheid, regelmatig steun krijgen en rusten om hun welzijn tijdens deze zorgreis te behouden. Emotionele en praktische steun, counseling, informatiebronnen en educatieve programma’s over de ziekte van Alzheimer helpen een verzorger de best mogelijke zorg voor een dierbare te bieden.

Het makkelijkste om iemand te vertellen, en het moeilijkste om te accepteren, is het advies om als verzorger goed voor jezelf te zorgen. Zoals een verzorger het uitdrukte: “De zorg die je aan jezelf geeft, is de zorg die je aan je geliefde geeft”. Het is vaak moeilijk om verder te kijken dan de zorgtaken die u elke ochtend te wachten staan.

Door middel van training kunnen verzorgers probleemgedrag leren beheersen, communicatievaardigheden verbeteren, en de persoon met Alzheimer veilig houden. Uit onderzoek blijkt dat verzorgers minder stress en een betere gezondheid vertonen wanneer zij vaardigheden aanleren via verzorgerstrainingen en deelnemen aan steungroep(en) (online of in persoon). Deelname aan deze groepen stelt verzorgers in staat om langer thuis voor hun dierbare te zorgen.

Wanneer u net begint als mantelzorger, is het moeilijk om te weten waar u moet beginnen. Misschien beseft u net dat een geliefde hulp nodig heeft en niet meer zo zelfredzaam is als hij of zij ooit was. Of misschien is er een plotselinge verandering in hun gezondheid.

Nu is het tijd om actie te ondernemen en de mensen, diensten en informatie te vinden die u zullen helpen betere zorg te verlenen. Hoe eerder u steun krijgt, hoe beter.

De hulpbronnen die aan het eind van dit hoofdstuk staan vermeld, helpen u bij het vinden van plaatselijke cursussen en steungroepen (zie de twee hoofdstukken van FCA: Caregiver’s Guide to Understanding Dementia Behaviors en Dementia, Caregiving, and Controlling Frustration, evenals het artikel: Ten Real-life Strategies for Dementia Caregiving).

De rol van de verzorger verandert in de loop van de tijd naarmate de behoeften van de persoon met Alzheimer veranderen. De volgende tabel geeft een overzicht van de stadia van de ziekte van Alzheimer, het soort gedrag dat u kunt verwachten, informatie over zorgverlening en aanbevelingen voor elk stadium van de ziekte.

Early Stage Alzheimer’s

Early Stage Care

  • Problemen met herinneren van recente gebeurtenissen of gesprekken, de maand of de dag van de week
  • Het steeds opnieuw stellen van dezelfde vraag of het herhalen van verhalen
  • Vermindering van het vermogen om financiën te beheren, fouten maken bij het uitschrijven van cheques
  • Terugtrekking uit sociale situaties en algemene apathie; problemen met het starten van een activiteit
  • Koken en boodschappen doen worden moeilijker; kan pannen op het fornuis laten aanbranden en voedsel in de koelkast vergeten
  • Gebrek aan oordeelsvermogen, moeite met het nemen van verstandige beslissingen, laat zich gemakkelijk door anderen beïnvloeden
  • Neiging om dingen te verliezen of te vergeten waar ze zijn, wanneer deze “op een veilige plaats worden bewaard”
  • Kan gedesoriënteerd raken in een vertrouwde omgeving of gemakkelijk verdwalen
  • Vermogen om te rijden wordt riskant; onbekende rijroutes of rijden op onbekende plaatsen zal moeilijk blijken
  • Ontkennen dat er iets mis is

In het beginstadium zullen zowel de verzorger als de persoon met Alzheimer de tijd willen nemen om zich aan de diagnose aan te passen en plannen voor de toekomst te maken:

  • Leren: Hoe meer u weet over Alzheimer, hoe makkelijker het voor u als verzorger zal zijn. Leer wat u kunt over vroege en matige Alzheimer; maak je nog geen zorgen over het gevorderde stadium. Het vinden van andere zorgverleners om mee te praten kan ook een goede manier zijn om te leren en je eigen ervaring te begrijpen. Een van de moeilijkste dingen om te leren is onderscheid te maken tussen de ziekte en uw dierbare. Vooral in het beginstadium kunnen verzorgers bij zichzelf denken: “Hij doet dit alleen maar om me te ergeren!” of “Zij is gewoon lui.” In dit geval is het gedrag dat de verzorger stoort meestal een gevolg van het ziekteproces, en niet een poging van de persoon met Alzheimer om de verzorger te ergeren of te frustreren.
  • Emotionele steun: Een diagnose van Alzheimer kan zowel voor de gediagnosticeerde als voor de verzorger een schrijnende ervaring zijn. De persoon met Alzheimer kan zich de ziekte niet herinneren of toegeven dat hij de ziekte heeft, of dat hem nooit is verteld dat hij Alzheimer heeft. Probeer hem van het tegendeel te overtuigen. Proberen hen van het tegendeel te overtuigen is ondoeltreffend en frustrerend voor de verzorger. De verzorger moet passende emotionele hulp krijgen via therapie, een steungroep of andere familieleden. Het doel is om een emotioneel steunsysteem op te zetten dat met je meegroeit en verandert naarmate je rol als verzorger en je emotionele uitdagingen veranderen. Depressie komt vaak voor bij verzorgers van mensen met Alzheimer en moet worden behandeld.
  • De rol van de familie: Naarmate de ziekte vordert, wordt het voor de persoon met Alzheimer moeilijker om de rollen te vervullen die hij of zij gewoonlijk in het gezin vervulde. Als hij of zij bijvoorbeeld de enige chauffeur in het gezin was, is het belangrijk dat de gezinsleden naar vervoersalternatieven zoeken (bv. leren rijden, familieleden en vrienden als vrijwillige chauffeurs aanwerven, gebruik maken van het gewone openbaar vervoer of het openbaar vervoer voor gehandicapten). Als de persoon met Alzheimer gewend is alle maaltijden te bereiden, is het nu tijd voor de verzorger om te leren koken. Als de persoon met Alzheimer verantwoordelijk was voor de financiën van het huishouden, zal iemand anders die verantwoordelijkheid moeten overnemen. Door in een vroeg stadium aandacht aan deze zaken te besteden, kan de persoon met Alzheimer de verzorger helpen zich voor te bereiden op de toekomst.
  • Financiën: Alzheimer kan een zeer dure ziekte zijn. Het is belangrijk strategieën te beginnen uit te stippelen om tegemoet te komen aan de toenemende financiële eisen die aan het gezin worden gesteld naarmate de ziekte voortschrijdt. Financiële planning moet ook een herziening van uw verzekering inhouden, b.v. ziekte, invaliditeit, langdurige zorg. Merk op dat Medicare geen langdurige zorg of voogdijzorg dekt. Medicaid, voor mensen met een beperkt inkomen, biedt gezondheidsdekking voor degenen die daarvoor in aanmerking komen. Advies over ziektekostenverzekering is gratis voor senioren. Om hulp te vinden in uw gemeente, zie de Eldercare locator website: eldercare.acl.gov.
  • Juridisch: Uiteindelijk zal de persoon met Alzheimer hulp nodig hebben bij het nemen van medische en financiële beslissingen, en bij het nemen van allerlei belangrijke persoonlijke beslissingen zoals wie de leiding krijgt over zijn of haar verzorging. Juridische documenten moeten zo vroeg mogelijk in het ziekteproces worden opgesteld, zelfs nog vóór de diagnose is gesteld. Te lang wachten kan tot gevolg hebben dat de betrokkene niet langer in staat is om juridische documenten te ondertekenen. Een volmacht voor financiën en medische zorg (advance health care directive) kan ervoor zorgen dat de persoon met Alzheimer wordt verzorgd door een vertrouwd familielid of vriend. Zonder dit document zullen verzorgers via een gerechtelijke procedure een verzoek om wettelijke voogdij moeten indienen om het recht te krijgen namens de persoon met Alzheimer beslissingen te nemen. De familie kan ook de toegang tot rekeningen, rekeningen van levensonderhoud en andere financiële diensten verliezen. Het gezin kan ook de toegang tot bankrekeningen verliezen als een lid niet als tweede op de rekening(en) wordt vermeld. Duidelijke, wettelijke documentatie kan helpen voorkomen dat iemand probeert te profiteren van financiële middelen of deze opeist voor zijn eigen gewin. Gratis en goedkope juridische diensten zijn beschikbaar voor senioren. Zie de rubriek “Hulpbronnen” van dit artikel voor organisaties die u kunnen helpen met juridische kwesties.

Meer gevorderd stadium van Alzheimer

Meer gevorderd stadium van Alzheimer zorg

  • Moeilijk gedrag komt vaak voor, maar niet altijd. Veel voorkomende voorbeelden zijn: boosheid, achterdocht, overreacties en paranoia (bv. geloven dat familieleden geld stelen of dat uw echtgenoot een affaire heeft)
  • Meer herhaling van vragen of uitspraken
  • Misplaats of last van het zonsondergangssyndroom (d.w.z. rusteloosheid of gejaagdheid aan het eind van de dag), rusteloosheid of onrust in de late namiddag en avond)
  • Angst om te baden
  • Eetproblemen, verminderde tafelmanieren
  • Onvrijwillig urineverlies (incontinentie) of het hebben van urine-“ongelukjes”
  • Overmatige ophoping van bezittingen, vooral papieren
  • Onaangepast seksueel gedrag
  • Agressief gedrag – slaan, schreeuwen,
  • Van hulp nodig bij het kiezen van kleding en het onthouden van andere kleren, naar hulp nodig bij het aankleden.
  • Van hulp nodig bij persoonlijke hygiëne naar hulp nodig bij het baden, het innemen van medicijnen, tanden poetsen, scheren, haren kammen, toiletgang, enz.
  • Toenemende moeite met verbale uitdrukking en begrip, vooral wanneer men dingen probeert te benoemen
  • Ruimtelijke problemen (bv. moeite om de weg te vinden, soms zelfs in huis)
  • Verlies van lees-, schrijf- en rekenvaardigheden; moeite met het volgen van het verhaal van een televisieprogramma
  • Slecht coördinatievermogen leidt vaak tot schuifelen of moeite met lopen
  • Zal zorg of toezicht nodig hebben; waarschijnlijk 24 uur per dag
  • Zal soms het vermogen verliezen om familie en vrienden te herkennen

In de gematigde fase van Alzheimer zal de rol van de verzorger voltijds zijn. De persoon met Alzheimer buiten gevaar houden wordt de eerste prioriteit. Zowel de persoon met Alzheimer als de verzorger zullen hulp en steun nodig hebben.

  • Omgaan met probleemgedrag: We gebruiken regelmatig intuïtie om ons te helpen beslissen wat we moeten doen. Helaas is het omgaan met de ziekte van Alzheimer en andere vormen van dementie tegenstrijdig; dat wil zeggen dat het juiste om te doen vaak precies het tegenovergestelde is van wat het juiste om te doen lijkt te zijn. (Zie FCA-onderdeel: Tien realistische strategieën voor zorgverlening bij dementie)
  • Emotionele steun: Zorgverleners van dierbaren met Alzheimer voelen zich vaak alleen en er ontstaan gevoelens van verdriet en verlies naarmate de persoon voor wie ze zorgen verandert (zie FCA-onderdeel: Zorgverlening en dubbelzinnig verlies). Het krijgen van emotionele steun van professionals, familie, vrienden en/of steungroepen, en het nemen van regelmatige pauzes van de zorgtaken, is essentieel voor de mentale en fysieke gezondheid van de verzorger. Praat met uw arts als u zich depressief of angstig voelt.
  • Respijtzorg: verzorgers hebben regelmatig een pauze of “respijt” nodig van het verlenen van zorg en hulp. Respijtzorg omvat thuiszorg (een ander familielid, een buur, een vriend, een ingehuurde verzorger of een vrijwillige verzorger) en zorg buitenshuis (dagopvang voor oudere volwassenen of een kort verblijf in een kliniek). De Family Care navigator op caregiver.org kan u helpen bij het vinden van het agency on aging, dat een bron is voor respijtzorg in uw lokale gemeenschap. (Zie FCA’s Caregiving at Home: A Guide to Community Care Options en Making Choices About Everyday Care en Making Choices About Everyday Care voor programma’s die kunnen helpen de druk op de verzorger te verlichten.)
  • Veiligheid: Het creëren van een comfortabele en veilige omgeving is belangrijk. Een ergotherapeut of fysiotherapeut kan advies geven en helpen om het huis veiliger te maken voor zowel de verzorger als de persoon die wordt verzorgd. Vraag uw arts, de plaatselijke Alzheimervereniging of het Regionaal Bureau voor Ouderen om een verwijzing naar een deskundige op het gebied van woningaanpassing en hulpmiddelen. Personen met Alzheimer die het risico lopen van huis weg te lopen, wordt aangeraden de plaatselijke politie in te lichten en zich in te schrijven voor het Alzheimer’s Association Safe Return programma.
  • Medische zorg: Alzheimerpatiënten hebben regelmatig medische zorg nodig, zowel voor de ziekte van Alzheimer als voor eventuele andere gezondheidsproblemen die zich kunnen voordoen. Na verloop van tijd zal de verzorger verantwoordelijk zijn voor het op de hoogte houden van het medisch personeel over de gezondheidstoestand van de patiënt. Zorg ervoor dat er een verklaring in het medisch dossier van de patiënt wordt opgenomen, zodat de arts vrijuit met u kan spreken. Het is belangrijk dat er een positieve band ontstaat met de arts(en) en andere gezondheidswerkers. Zij moeten uw rol als verzorger begrijpen, naar u luisteren en met u als lid van het team samenwerken om de juiste zorg te verlenen.
  • De stress van het zorgen voor kinderen kan uw gezondheid beïnvloeden. Zorg goed voor uzelf door uzelf regelmatig medisch te laten verzorgen. Als u in het ziekenhuis moet worden opgenomen of vrij moet nemen van uw zorgtaken, kunt u een plan maken voor respijt in noodgevallen. Een verzorger wiens gezondheid ernstig wordt aangetast, kan alternatieve opties voor zijn of haar dierbare overwegen, zoals een kliniek voor residentieel gebruik.
  • Plannen voor de toekomst: veel verzorgers willen hun dierbare zo lang mogelijk thuis laten wonen. Als er echter meer zorg of een ander soort zorg nodig is dan thuis kan worden geboden, zijn residentiële klinieken vaak de volgende beste optie. Veel instellingen voor bejaarden hebben programma’s die speciaal zijn ontworpen voor mensen met dementie. Het inhuren van thuiszorg is een alternatief voor het verhuizen van uw dierbare naar een zorginstelling. (Voor meer informatie over deze stappen, zie FCA’s Home Away from Home: Uw ouders verhuizen en thuiszorg inhuren.)

Vergevorderde fase van Alzheimer-zorg

Vergevorderde fase van Alzheimer-zorg

Verzorg voor de Gevorderd stadium

  • Verlies van vermogen tot communicatie
  • Onvermogen om mensen te herkennen, plaatsen of voorwerpen
  • Heeft volledige hulp nodig bij alle zelfverzorgingsactiviteiten
  • Verliest het vermogen om te lopen
  • Verliest het vermogen om te glimlachen
  • Spieren kunnen samentrekken
  • Kan het vermogen om te lopen verliezen
  • Kan het vermogen om te glimlachen verliezen
  • slikken
  • Er kunnen epileptische aanvallen optreden
  • Gewichtsverlies
  • De meeste tijd wordt slapend doorgebracht
  • Kan een behoefte manifesteren om op voorwerpen te zuigen
  • Darm- en blaasincontinentie
  • Locatie: Families die zorgen voor een dierbare met eindstadium Alzheimer moeten sterk overwegen te verhuizen naar een verpleeghuis of een instelling voor dementiezorg, waar de juiste behandelingen en begeleiding kunnen worden geboden.
  • Hospice of hospice: Hospice-diensten zijn bedoeld om mensen tot het einde van hun leven te ondersteunen. De dienst kan ondersteuningsgroepen, verpleegbezoeken, pijnbestrijding en thuiszorg omvatten. Hospice-diensten worden gewoonlijk geregeld via de behandelend arts, en gewoonlijk zijn deze diensten pas beschikbaar wanneer de arts verwacht dat de persoon nog minder dan zes maanden te leven heeft. Verscheidene organisaties zijn gespecialiseerd in het helpen van gezinnen bij het omgaan met de uitdagingen die de zorg aan het einde van het leven met zich meebrengt (zie FCA’s Making Choices About Everyday Care en artikelen over het levenseinde, waaronder Vasthouden en Loslaten; zie de rubriek Hulpbronnen aan het einde van dit hoofdstuk voor meer informatie).)

Ook hier is het belangrijk te onthouden dat de levensveranderende gevolgen van de ziekte van Alzheimer voor zowel de persoon bij wie deze ziekte is vastgesteld als degenen die de verantwoordelijkheid voor zijn of haar verzorging op zich nemen, niet betekenen dat er geen vreugdevolle momenten meer zullen zijn. Hoewel de uitdagingen reëel zijn, biedt de langzame progressie van de ziekte vaak tijd voor gelach, intimiteit en sociale ervaringen. U krijgt de kans om juridische en financiële zaken van tevoren te regelen en u aan te passen aan de diagnose, zodat u het meeste uit uw tijd samen kunt halen.

Bronnen

Family Caregiver Alliance
National Center on Caregiving
(415) 434-3388 | (800) 445-8206
Website: www.caregiver.org
Email: [email protected]
FCA CareNav: https://fca.cacrc.org/login
FCA Services by State: https://www.caregiver.org/connecting-caregivers/services-by-state/

Family Caregiver Alliance (FCA) streeft ernaar de kwaliteit van leven voor verzorgers te verbeteren door middel van onderwijs, diensten, onderzoek en belangenbehartiging. Via het National Center on Caregiving verstrekt de FCA actuele informatie over sociale kwesties, overheidsbeleid en zorgverlening, en verleent zij bijstand aan openbare en particuliere programma’s die verband houden met zorgverlening, en een gratis callcenter voor familieleden en professionele zorgverleners in het hele land. Voor mensen die in de grotere San Francisco Bay Area wonen, biedt FCA directe familiehulp aan verzorgers van patiënten met de ziekte van Alzheimer, beroerte, ALS, hoofdletsel, de ziekte van Parkinson en andere ernstige hersenaandoeningen bij volwassenen.

FCA-artikelen

Een lijst van alle informatie en suggesties is online beschikbaar, www.caregiver.org/fact-sheets.

  • Caregiver’s Guide to Understanding Dementia Behaviors
  • Caregiving and Ambiguous Loss
  • Caregiving at Home: A Guide to Community Resources
  • Dementia, Caregiving, and Controlling Frustration
  • Is This Dementia: What Does the Diagnosis Mean? (Dementie: Is dit dementie en wat betekent het?)
  • Vergevorderde ziekte: vasthouden en loslaten
  • Huren van thuiszorg
  • Huis weg van huis: Uw ouders verhuizen
  • Keuzes maken over alledaagse zorg
  • Mild Cognitive Impairment (MCI)
  • Ten Real-Life Strategies for Dementia Caregiving

Andere organisaties en e-links

Alzheimerʼs Association
www.alz.org
Vertrekt onderwijs, steun en diensten aan mensen met de ziekte van Alzheimer en aanverwante ziekten.

Alzheimerʼs Disease Education and Referral Center
www.nia.nih.gov/health/alzheimers
Het centrum biedt informatie over de ziekte van Alzheimer, lopend onderzoek en klinische proeven.

Alzheimerʼs Foundation of America
https://alzfdn.org/
Alzheimerʼs Foundation of America biedt ondersteuning, respijtbeurzen en een gratis hotline voor mantelzorgers die met een maatschappelijk werker willen spreken, online artikelen, professionele scholing en training, en AFA Teens.

Eldercare Locator
eldercare.acl.gov
De Eldercare Locator helpt oudere volwassenen en hun verzorgers lokale diensten te vinden, waaronder advies over ziektekostenverzekering, gratis en goedkope juridische diensten, en informatie voor lokale Area Agencies on Aging.

Plaats een reactie