Malattia di Alzheimer e Caregiving

Panoramica

La malattia di Alzheimer è una condizione che causa anomalie nel cervello, che colpisce principalmente la memoria e altre abilità mentali. L’Alzheimer è una malattia che non è una parte normale dell’invecchiamento. Di solito il primo sintomo è la perdita di memoria. Con il progredire della malattia, la perdita del ragionamento, della parola, del processo decisionale, della capacità di giudizio e di altre abilità critiche rendono impossibile andare avanti nella vita quotidiana senza l’aiuto di altri, più spesso di un membro della famiglia o di un amico. A volte, ma non sempre, si verificano difficili cambiamenti della personalità e del comportamento.

La malattia di Alzheimer pone sfide reali sia per la persona a cui è stata diagnosticata la malattia che per il caregiver. Questo non significa che non ci saranno più momenti di gioia, di risate insieme e di compagnia. Questa malattia spesso si sviluppa gradualmente, dandovi il tempo di adattarvi alla diagnosi, pianificare in anticipo e trascorrere del tempo di qualità insieme.

Circa 15 milioni di americani forniscono assistenza gratuita a una persona con Alzheimer o un’altra demenza (Alzheimer’s Association facts and figures from 2011). Il Dr. Alois Alzheimer, uno psichiatra e neuropatologo tedesco, ha il merito di aver identificato il primo caso pubblicato di “demenza presenile” nel 1907, una condizione oggi chiamata malattia di Alzheimer.

L’Alzheimer è la forma più comune di demenza negli anziani. I termini “Alzheimer” e “demenza” sono spesso usati in modo intercambiabile, ma le condizioni non sono le stesse. “Demenza” è un termine che significa che una persona non è in grado di funzionare da sola a causa di una compromissione duratura di molteplici abilità mentali che riguardano la memoria, l’attenzione e il ragionamento. La demenza può essere causata da diverse condizioni mediche, come un grave trauma cranico o un grave ictus. Altre demenze comuni includono la demenza a corpi di Lewy, la demenza frontotemporale, la demenza vascolare e la demenza del morbo di Parkinson. (vedi la sezione FCA È una demenza? Cosa significa questa diagnosi?)

Anche se la causa e la progressione dell’Alzheimer non sono completamente comprese, le prove crescenti mostrano che i primi cambiamenti nel cervello si verificano fino a 15 anni prima che una persona con Alzheimer mostri i sintomi della demenza. Alcuni tipi di scansioni cerebrali possono rilevare questi cambiamenti. Tuttavia, questo lavoro non è ancora abbastanza avanzato per essere usato per prevedere chi svilupperà la malattia di Alzheimer nel tempo.

La prevenzione dell’Alzheimer è un argomento popolare nei media. Una serie di abitudini non mediche e di stile di vita sono raccomandate per una possibile prevenzione, un modo sano di gestire la malattia e un benessere generale legato all’età. Ci sono prove, ma nessuna prova documentata definitiva, che la stimolazione mentale (giochi cerebrali), l’esercizio fisico (come camminare, nuotare, yoga), le attività sociali e il mangiare sano (frutta, verdura e cibi ricchi di antiossidanti) possono aiutare.

Tuttavia, molte prove indicano che piccoli colpi sono comuni nelle persone con Alzheimer, il che semplicemente peggiora i sintomi della malattia. Dato quello che sappiamo sulla prevenzione dell’ictus, mantenere la pressione sanguigna sana, evitare il diabete o controllarlo bene, mantenere il colesterolo basso e non fumare sono le 4 chiavi che puoi fare per abbassare il tuo rischio di ictus.

La malattia può apparire già a 30 anni, ma è comunemente diagnosticata dopo i 60 anni, e i rischi della malattia aumentano con l’età. All’età di 90 anni, più del 40% della popolazione può essere colpita. La genetica dell’Alzheimer è complessa e le informazioni cambiano rapidamente. Ad eccezione di una piccola percentuale di famiglie in cui un gene causa la malattia, avere un membro della famiglia con l’Alzheimer aumenta moderatamente il rischio. La malattia è la sesta causa di morte negli Stati Uniti.

Sintomi

Alcune persone con Alzheimer mostrano i sintomi della malattia da tre a cinque anni prima della diagnosi. Questo periodo, quando i cambiamenti sono presenti ma la malattia avanzata è assente, è chiamato “deterioramento cognitivo lieve” o MCI. È importante capire che non tutte le persone con MCI svilupperanno la malattia di Alzheimer. Infatti, circa il 40-50% non sviluppa mai la malattia (vedi la sezione FCA sul Mild Cognitive Impairment (MCI)). Spesso i problemi iniziali sono visti come normali cambiamenti dell’invecchiamento, e solo in retrospettiva i caregiver vedono i sintomi che si presentano da anni. Dopo la diagnosi, i malati di Alzheimer vivono in media da quattro a otto anni. Tuttavia, non è insolito che alcuni pazienti vivano fino a 20 anni. Per facilitare la comprensione dei cambiamenti che avvengono con il progredire della malattia, l’Alzheimer è generalmente diviso in tre stadi: precoce (lieve), moderato (intermedio) e avanzato (grave). Tuttavia, lo sviluppo dei sintomi in un individuo cambierà da persona a persona, così come la progressione dei sintomi.

Diagnosi e scienza dell’Alzheimer

Al momento non esiste un singolo test che guida la diagnosi del morbo di Alzheimer. Il medico deve prima stabilire che la perdita di memoria è anormale e che i sintomi seguono un modello che corrisponde alla malattia. A volte questo richiede un test di memoria specializzato. Poi il medico deve escludere altre malattie che possono causare gli stessi sintomi. Per esempio, sintomi simili possono essere causati da depressione, malnutrizione, carenza di vitamine, tiroide e altri disturbi metabolici, infezioni, effetti collaterali di farmaci, uso eccessivo di alcol e droghe o altre condizioni. Se i sintomi sono tipici dell’Alzheimer e non si trovano altre cause, la malattia viene diagnosticata. Nelle mani di un medico specializzato, la diagnosi è accurata.

Una valutazione per la malattia di Alzheimer è spesso richiesta da un membro della famiglia o un amico che nota problemi di memoria o un comportamento insolito. Il medico di solito inizia la valutazione prendendo una storia medica ed eseguendo un esame fisico. Oltre a valutare le capacità cognitive del paziente (processi mentali di percezione, memoria, giudizio e ragionamento). Questo approccio aiuta il medico a determinare se sono necessari ulteriori test. Un medico di base può rinviare un paziente per un ulteriore esame medico da un centro diagnostico designato per l’Alzheimer o da un neurologo, uno specialista in geriatria o demenza. Questo esame può includere un’anamnesi e una valutazione medica completa, analisi del sangue e scansioni cerebrali (MRI o PET), seguite da ampie valutazioni neurologiche e neuropsicologiche. Una valutazione della demenza dovrebbe includere interviste con i membri della famiglia o altri individui che hanno stretto contatto con la persona da valutare.

Si stanno facendo rapidi progressi scientifici nell’identificazione dei “biomarcatori” nella malattia di Alzheimer. I marcatori biologici sono risultati anormali nel sangue o nel liquido cerebrospinale (CSF), o nelle scansioni cerebrali che sono un segno della malattia di Alzheimer. Una forte evidenza suggerisce che i test specializzati del liquido cerebrospinale possono essere utili per la diagnosi. Ora è possibile vedere l’amiloide, una proteina anormale chiave nell’Alzheimer, nel cervello usando le scansioni PET. Con l’avanzare delle conoscenze, questi test possono essere integrati negli usi clinici. Anche ora, tuttavia, è chiaro che questi test da soli non sono sufficienti per diagnosticare l’Alzheimer; la diagnosi dipenderà ancora da una valutazione specializzata e approfondita.

Trattamento dopo la diagnosi

Nessuno comprende ancora completamente ciò che causa la malattia di Alzheimer, e a questo punto non esiste una cura. Anche se negli ultimi anni i ricercatori hanno fatto notevoli progressi, tra cui lo sviluppo di diversi farmaci per l’Alzheimer allo stadio iniziale che, per un certo periodo, possono aiutare a migliorare la funzione cognitiva.

Tre farmaci principali, Donepezil (Aricept), rivastigmina (Exelon), Galantamina (Razadyne), si sono dimostrati benefici nel migliorare la memoria, con effetti collaterali limitati, di solito disturbi gastrointestinali. Exelon è disponibile in forma di cerotto, che aiuta le persone che hanno problemi a deglutire le pillole. Sfortunatamente, questi farmaci non sono efficaci per tutti, e la loro efficacia è limitata al morbo di Alzheimer allo stadio iniziale e moderato. Un altro farmaco, Memantine HCI (Nameda) è anche prescritto per aiutare a rallentare la progressione della malattia di Alzheimer, spesso in combinazione con i farmaci di cui sopra. Un medico può anche prescrivere farmaci per aiutare a ridurre l’agitazione, l’ansia e il comportamento imprevedibile, così come per migliorare le abitudini del sonno e trattare la depressione.

Nuovi farmaci sono regolarmente sviluppati e testati. Le persone interessate a partecipare a studi clinici dovrebbero discutere i pro e i contro con i loro medici e familiari. Informazioni sui test clinici dei farmaci e altre ricerche sono disponibili presso l’Alzheimer’s Disease Education and Referral Agency (ADEAR) e l’FCA Research Registry.

La cura regolare con un medico è importante. I grandi cambiamenti improvvisi dello stato mentale possono essere il sintomo principale di condizioni importanti da trattare, come un’infezione del tratto urinario, una polmonite o anche un osso rotto. Se il medico conosce il paziente, può riconoscere rapidamente il cambiamento dello stato mentale. Ma se riceve un paziente demente che non vede da anni, può essere estremamente difficile sapere se qualcosa è cambiato e non si può sviluppare un’analisi adeguata.

Curare qualcuno con il morbo di Alzheimer

L’Alzheimer è chiamato una malattia familiare, perché lo stress cronico di vedere una persona cara deteriorarsi lentamente colpisce tutti. Un trattamento efficace si rivolge ai bisogni dell’intera famiglia. I caregiver devono concentrarsi sui propri bisogni, prendersi del tempo per la propria salute, ottenere un sostegno regolare e riposare per mantenere il proprio benessere durante questo viaggio di caregiving. Sostegno emotivo e pratico, consulenza, risorse informative e programmi educativi sulla malattia di Alzheimer aiutano un caregiver a fornire la migliore assistenza possibile a una persona cara.

La cosa più facile da dire a qualcuno, e la più difficile da accettare, è il consiglio di prendersi cura di sé come caregiver. Come ha detto un caregiver, “La cura che dai a te stesso è la cura che dai al tuo caro”. Spesso è difficile vedere oltre i doveri di assistenza che ti aspettano ogni mattina.

Attraverso la formazione, i caregiver possono imparare a gestire i comportamenti problematici, migliorare le capacità di comunicazione e mantenere la persona con Alzheimer al sicuro. Le ricerche dimostrano che i caregiver dimostrano meno stress e una salute migliore quando imparano abilità attraverso corsi di formazione per caregiver e partecipano a gruppi di sostegno (online o di persona). La partecipazione a questi gruppi permette ai caregiver di prendersi cura della persona amata più a lungo a casa.

Quando si è appena agli inizi come caregiver familiare, è difficile sapere da dove cominciare. Forse vi siete appena resi conto che una persona cara ha bisogno di assistenza e non è più autosufficiente come una volta. O forse c’è stato un cambiamento improvviso nella loro salute.

Ora è il momento di agire e capire le persone, i servizi e le informazioni che vi aiuteranno a fornire una migliore assistenza. Le risorse elencate alla fine di questa sezione vi aiuteranno a trovare corsi di formazione e gruppi di sostegno locali (vedi le due sezioni di FCA: Caregiver’s Guide to Understanding Dementia Behaviors e Dementia, Caregiving, and Controlling Frustration, così come l’articolo Ten Real-life Strategies for Dementia Caregiving).

Il ruolo del caregiver cambia nel tempo man mano che i bisogni della persona con Alzheimer cambiano. La seguente tabella mostra un riassunto delle fasi dell’Alzheimer, quali tipi di comportamenti aspettarsi, informazioni sul caregiving e raccomandazioni relative ad ogni fase della malattia.

Fase iniziale dell’Alzheimer

Cura della fase iniziale

  • Problemi nel ricordare eventi o conversazioni recenti, il mese o il giorno della settimana
  • Facendo sempre la stessa domanda o ripetendo storie
  • Perdita della capacità di gestire le finanze, facendo errori quando si scrivono assegni
  • Ritiro dalle situazioni sociali e apatia generale; problemi nell’iniziare un’attività
  • Cucinare e fare la spesa diventano più difficili; può lasciare pentole che bruciano sul fornello e dimenticare il cibo nel frigorifero
  • Mancanza di giudizio, difficoltà nel prendere decisioni sensate, può essere facilmente influenzato dagli altri
  • Tendenza a perdere le cose o dimenticare dove sono, quando questi sono “tenuti in un posto sicuro”
  • Può diventare disorientato in ambienti familiari o facilmente perso
  • La capacità di guidare diventa rischiosa; percorsi di guida non familiari o guidare in luoghi non familiari si rivelerà difficile
  • Negare che qualcosa non va

Durante la fase iniziale, sia il caregiver che la persona con Alzheimer vorranno prendere tempo per adattarsi alla diagnosi e fare piani per il futuro:

  • Imparare: Più sai sull’Alzheimer, più facile sarà per te come caregiver. Impara quello che puoi sull’Alzheimer allo stadio iniziale e moderato; Non preoccuparti ancora della fase avanzata. Trovare altri caregiver con cui parlare può anche essere un ottimo modo per imparare e dare un senso alla propria esperienza. Una delle cose più difficili da imparare è distinguere tra la malattia e la persona amata. Soprattutto nella fase iniziale, i caregiver possono pensare a se stessi: “Lo sta facendo solo per infastidirmi!” o “Sta solo facendo la pigra”. In questo caso, il comportamento che infastidisce il caregiver è di solito un risultato del processo della malattia, non un tentativo della persona con Alzheimer di infastidire o frustrare il caregiver.
  • Supporto emotivo: una diagnosi di Alzheimer può essere un’esperienza straziante sia per la persona diagnosticata che per il caregiver. La persona con l’Alzheimer potrebbe non ricordare o ammettere di avere la malattia o che non le è mai stato detto di avere l’Alzheimer. Cercare di convincerli del contrario è inefficace e frustrante per il caregiver. Il caregiver ha bisogno di un aiuto emotivo appropriato attraverso una terapia, un gruppo di sostegno o altri membri della famiglia. L’obiettivo è quello di stabilire un sistema di supporto emotivo che crescerà e cambierà con te man mano che il tuo ruolo di caregiver e le tue sfide emotive cambiano. La depressione è comune nei caregiver di persone con Alzheimer e dovrebbe essere trattata.
  • Il ruolo della famiglia: Con il progredire della malattia, diventerà più difficile per la persona con Alzheimer adempiere ai ruoli che ha tipicamente svolto in famiglia. Per esempio, se lui o lei era l’unico autista della famiglia, sarà importante per i membri della famiglia cercare alternative di trasporto (per esempio, imparare a guidare, reclutare autisti volontari dalla famiglia e dagli amici, usare il trasporto pubblico regolare o il trasporto pubblico per persone con disabilità). Se la persona con Alzheimer preparava tutti i pasti, è ora che il caregiver impari a cucinare. Se la persona con Alzheimer era responsabile delle finanze domestiche, qualcun altro dovrà assumersi questa responsabilità. Concentrarsi su questi problemi all’inizio permetterà alla persona con Alzheimer di aiutare il caregiver a prepararsi per il futuro.
  • Finanze: l’Alzheimer può essere una malattia molto costosa. È importante iniziare a stabilire delle strategie per far fronte alle crescenti richieste finanziarie poste alla famiglia con il progredire della malattia. La pianificazione finanziaria dovrebbe includere la revisione della vostra assicurazione, per esempio, salute, invalidità, assistenza a lungo termine. Si noti che Medicare non copre l’assistenza a lungo termine o la custodia. Medicaid, per coloro che vivono con un reddito limitato, fornisce una copertura sanitaria per coloro che si qualificano. La consulenza sull’assicurazione sanitaria è gratuita per gli anziani. Per trovare aiuto nella tua comunità, vedi il sito web Eldercare locator: eldercare.acl.gov.
  • Legale: Alla fine la persona con Alzheimer avrà bisogno di aiuto nel prendere decisioni mediche e finanziarie, e nel prendere tutti i tipi di decisioni personali importanti come chi si occuperà della sua cura. I documenti legali dovrebbero essere completati il più presto possibile nel processo della malattia, anche prima di una diagnosi. Aspettare troppo a lungo può far sì che la persona non sia più in grado di firmare documenti legali. Una procura per le finanze e le cure mediche (advance health care directive) può assicurare che la persona con Alzheimer sia curata da un membro della famiglia o un amico di fiducia. Senza questo documento, i caregiver dovranno presentare una petizione per la tutela legale attraverso un procedimento giudiziario per ottenere il diritto di prendere decisioni per conto della persona con Alzheimer. La famiglia può anche perdere l’accesso a bollette, conti di sostentamento e altri servizi finanziari. La famiglia può anche perdere l’accesso ai conti bancari se un membro non è nominato secondario sul conto o sui conti. Una documentazione chiara e legale può aiutare a prevenire che qualcuno cerchi di approfittare o di rivendicare risorse finanziarie per il proprio guadagno personale. Servizi legali gratuiti e a basso costo sono disponibili per gli anziani. Vedi la sezione risorse di questo articolo per trovare organizzazioni che possono aiutarti con le questioni legali.

Fase moderata dell’Alzheimer

Cura della fase moderata

  • I comportamenti difficili si presentano spesso, ma non sempre. Esempi comuni sono: rabbia, sospetto, reazioni eccessive e paranoia (per esempio, credere che i membri della famiglia stiano rubando il denaro o che il vostro coniuge abbia una relazione)
  • Più ripetizione di domande o affermazioni
  • Mischiamento o sofferenza della sindrome del tramonto (cioè, irrequietezza o agitazione alla fine della giornata), irrequietezza o agitazione nel tardo pomeriggio e la sera)
  • Paura di fare il bagno
  • Problemi alimentari, diminuzione delle buone maniere a tavola
  • Perdita involontaria di urina (incontinenza) o avere “incidenti” di urina
  • Eccessivo accumulo di oggetti, specialmente documenti
  • Comportamento sessuale inappropriato
  • Comportamento aggressivo – colpire, gridare, armarsi per proteggersi
  • Passerà dal bisogno di aiuto per scegliere i vestiti e ricordarsi di cambiarli al bisogno di aiuto per vestirsi
  • Passerà dal bisogno di ricordare l’igiene personale al bisogno di aiuto per lavarsi, prendere medicine, lavarsi i denti, radersi, lavarsi i capelli, andare in bagno, ecc.
  • Aumento della difficoltà di espressione e comprensione verbale, specialmente quando si cerca di nominare le cose
  • Problemi spaziali (per esempio, avere problemi a trovare la strada, a volte anche in casa)
  • Perdita delle abilità di lettura, scrittura e aritmetica; difficoltà a seguire la storia di un programma televisivo
  • Perdita di coordinazione che spesso porta a strascicarsi o a camminare con difficoltà
  • Avrà bisogno di assistenza o supervisione; probabilmente 24 ore al giorno
  • A volte può perdere la capacità di riconoscere familiari e amici

Nella fase moderata dell’Alzheimer, il ruolo del caregiver sarà a tempo pieno. Tenere la persona con Alzheimer fuori pericolo diventerà la prima priorità. Sia la persona con l’Alzheimer che il caregiver avranno bisogno di aiuto e sostegno.

  • Gestire i comportamenti problematici: Usiamo regolarmente l’intuizione per aiutarci a decidere cosa fare. Sfortunatamente, affrontare l’Alzheimer e altre demenze è contraddittorio; cioè, spesso la cosa giusta da fare è l’esatto contrario di ciò che sembra essere la cosa giusta da fare. (Vedere la sezione FCA: Dieci strategie di vita reale per il caregiving della demenza.)
  • Supporto emotivo: Chi si prende cura di persone care con l’Alzheimer spesso si sente solo e i sentimenti di dolore e perdita sorgono man mano che la persona di cui si prendono cura cambia (vedere la sezione FCA, Caregiving and Ambiguous Loss). Ottenere supporto emotivo da professionisti, famiglia, amici e/o gruppi di sostegno, così come prendersi delle pause regolari dalle responsabilità del caregiving, è essenziale per la salute mentale e fisica del caregiver. Assicuratevi di parlare con il vostro medico se vi sentite depressi o ansiosi.
  • Respite Care: I caregiver hanno bisogno di una pausa regolare o “respite” dal fornire cure e assistenza. L’assistenza di sollievo include l’assistenza in casa (un altro membro della famiglia, un vicino, un amico, un assistente assunto, o un assistente volontario), e l’assistenza fuori casa (assistenza diurna per adulti anziani o un breve soggiorno in una clinica residenziale). Il Family Care navigator su caregiver.org può aiutarvi a localizzare l’agenzia per gli anziani, che è una risorsa per le cure di sollievo nella vostra comunità locale. (Vedi FCA’s Caregiving at Home: A Guide to Community Care Options e Making Choices About Everyday Care e Making Choices About Everyday Care per i programmi che possono aiutare ad alleviare le richieste poste al caregiver.)
  • Sicurezza: Creare un ambiente confortevole e sicuro è importante. Un terapista occupazionale o un fisioterapista possono fornire consigli e aiutare a rendere la casa più sicura sia per l’assistente che per la persona assistita. Chiedete al vostro medico, all’Associazione Alzheimer locale o all’Area Agency on Aging per un riferimento a un professionista esperto in modifiche domestiche e dispositivi di assistenza. Per le persone con Alzheimer che sono a rischio di allontanarsi da casa, si raccomanda di informare la polizia locale, e la persona dovrebbe iscriversi al programma Safe Return dell’Alzheimer’s Association.
  • Cure mediche: la persona con Alzheimer avrà bisogno di cure mediche regolari, per l’Alzheimer e qualsiasi altro problema di salute che potrebbe sorgere. Nel corso del tempo, l’assistente sarà responsabile dell’aggiornamento del personale medico sullo stato di salute del paziente. Assicuratevi che ci sia una dichiarazione annotata nella cartella clinica del paziente in modo che il medico possa parlare liberamente con voi. È importante che emerga un collegamento positivo con il medico (o i medici) e gli altri professionisti della salute. Avrai bisogno che capiscano il tuo ruolo di caregiver, che ascoltino i tuoi suggerimenti e che lavorino con te come un membro del team per fornire un’assistenza adeguata.
  • Lo stress del caregiving può influire sulla tua salute. Assicurati di prenderti cura di te stesso facendoti curare regolarmente da un medico. Se dovete essere ricoverati in ospedale o dovete prendervi del tempo libero dai vostri doveri di assistenza, potete pianificare una tregua di emergenza. Un caregiver la cui salute è seriamente compromessa può considerare opzioni alternative per il proprio caro, come una clinica residenziale.
  • Pianificazione per il futuro: Molti caregiver vogliono mantenere il loro caro a casa il più a lungo possibile. Tuttavia, se sono necessarie più cure o un tipo di cura diverso da quello che può essere fornito a casa, le cliniche residenziali sono spesso l’opzione migliore successiva. Molte istituzioni per anziani hanno programmi appositamente progettati per le persone con demenza. Assumere un’assistenza a domicilio è un’alternativa al trasferimento del vostro caro in una struttura di assistenza (per maggiori informazioni su questi passi, vedere Home Away from Home: Relocating Your Parents and Hiring Home Care di FCA).)

Cura dell’Alzheimer in fase avanzata

Cura della fase avanzata

Cura del Stadio avanzato

  • Perdita della capacità di comunicare
  • Incapacità di riconoscere le persone, luoghi o oggetti
  • Richiede completa assistenza per tutte le attività di auto-cura
  • Perde la capacità di camminare
  • Perde la capacità di sorridere
  • I muscoli possono contrarsi
  • Può perdere la capacità di deglutizione
  • Possono verificarsi convulsioni
  • Perdita di peso
  • La maggior parte del tempo viene trascorsa dormendo
  • Può manifestare il bisogno di succhiare oggetti
  • Incontinenza intestinale e vescicale
  • Posizione: le famiglie che si prendono cura di una persona amata con l’Alzheimer allo stadio finale dovrebbero considerare fortemente di trasferirsi in una struttura infermieristica qualificata o in una struttura per la cura della demenza, dove possono essere forniti trattamenti e supervisione appropriati.
  • Hospice o ricovero: il servizio Hospice è progettato per sostenere le persone fino alla fine della loro vita. Il servizio può includere gruppi di sostegno, visite infermieristiche, gestione del dolore e assistenza domiciliare. I servizi Hospice sono di solito organizzati attraverso il medico curante, e di solito questi servizi non sono disponibili fino a quando il medico prevede che la persona ha meno di sei mesi di vita. Diverse organizzazioni sono specializzate nell’aiutare le famiglie ad affrontare le sfide che comporta l’assistenza di fine vita (vedi FCA’s Making Choices About Everyday Care e gli articoli sulla fine della vita tra cui Holding on e Letting Go; vedi la sezione risorse alla fine di questa sezione per ulteriori informazioni.)

Ancora una volta, è importante ricordare che gli effetti che cambiano la vita della malattia di Alzheimer sia per la persona con diagnosi di Alzheimer che per coloro che si assumono la responsabilità della sua cura non significa che non ci saranno più momenti di gioia. Anche se le sfide sono reali, spesso la lenta progressione della malattia offre tempo per risate, intimità ed esperienze sociali. Avrete l’opportunità di gestire in anticipo le questioni legali e finanziarie e di adattarvi alla diagnosi in modo da poter sfruttare al massimo il tempo trascorso insieme.

Risorse

Family Caregiver Alliance
National Center on Caregiving
(415) 434-3388 | (800) 445-8206
Sito web: www.caregiver.org
Email: [email protected]
FCA CareNav: https://fca.cacrc.org/login
FCA Services by State: https://www.caregiver.org/connecting-caregivers/services-by-state/

Family Caregiver Alliance (FCA) cerca di migliorare la qualità della vita dei caregiver attraverso l’educazione, i servizi, la ricerca e il sostegno. Attraverso il National Center on Caregiving, FCA fornisce informazioni aggiornate su questioni sociali, di politica pubblica e di caregiving, e fornisce assistenza ai programmi pubblici e privati relativi ai caregiver, oltre a un call center gratuito per i caregiver familiari e professionali in tutta la nazione. Per le persone che vivono nella grande area della baia di San Francisco, FCA fornisce servizi di supporto familiare diretto ai caregiver di pazienti con il morbo di Alzheimer, ictus, sclerosi laterale amiotrofica (SLA), trauma cranico, morbo di Parkinson e altri gravi disturbi del cervello adulto.

articoli FCA

Un elenco di tutte le informazioni e suggerimenti è disponibile online, www.caregiver.org/fact-sheets.

  • Guida del caregiver alla comprensione dei comportamenti della demenza
  • Caregiving e perdita ambigua
  • Caregiving a casa: una guida alle risorse della comunità
  • Dementia, caregiving e controllo della frustrazione
  • È demenza: cosa significa la diagnosi? (Demenza: è demenza e cosa significa?)
  • Malattia avanzata: tenere duro e lasciare andare
  • Assumere aiuto a domicilio
  • Casa lontano da casa: Trasferire i tuoi genitori
  • Fare scelte per la cura quotidiana
  • Depressione cognitiva lieve (MCI)
  • Dieci strategie di vita reale per la cura della demenza

Altre organizzazioni e link elettronici

Alzheimerʼs Association
www.alz.org
Fornisce educazione, supporto e servizio alle persone con diagnosi di Alzheimer e malattie correlate.

Alzheimerʼs Disease Education and Referral Center
www.nia.nih.gov/health/alzheimers
Il centro fornisce informazioni sulla malattia di Alzheimer, la ricerca attuale e gli studi clinici.

Alzheimerʼs Foundation of America
https://alzfdn.org/
Alzheimerʼs Foundation of America offre supporto, sovvenzioni per il sollievo e un numero verde per i caregiver familiari che desiderano parlare con un assistente sociale, articoli online, istruzione e formazione professionale e AFA Teens.

Eldercare Locator
eldercare.acl.gov
L’Eldercare Locator aiuta gli adulti anziani e i loro assistenti a trovare servizi locali tra cui consigli sull’assicurazione sanitaria, servizi legali gratuiti e a basso costo, e informazioni per le locali Area Agencies on Aging.

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