Alzheimer-kór és ápolás

Szerző:

Áttekintés

Az Alzheimer-kór olyan állapot, amely rendellenességeket okoz az agyban, és elsősorban a memóriát és más szellemi képességeket érint. Az Alzheimer-kór olyan betegség, amely nem az öregedés normális része. Általában az első tünet a memóriavesztés. A betegség előrehaladtával a gondolkodás, a beszéd, a döntéshozatal, az ítélőképesség és más kritikus képességek elvesztése lehetetlenné teszi, hogy a mindennapi életet mások, leggyakrabban egy családtag vagy barát segítsége nélkül éljük. Néha, de nem mindig, nehéz személyiség- és viselkedésbeli változások következnek be.

Az Alzheimer-kór valódi kihívások elé állítja mind a betegséggel diagnosztizált személyt, mind az ápolót. Ez nem jelenti azt, hogy nem lesznek többé örömteli pillanatok, közös nevetés és társaság. Ez a betegség gyakran fokozatosan alakul ki, így van ideje alkalmazkodni a diagnózishoz, előre tervezni és minőségi időt tölteni együtt.

Egy Alzheimer-kórban vagy más demenciában szenvedő személyt mintegy 15 millió amerikai ápol ingyenesen (Alzheimer’s Association facts and figures from 2011). Dr. Alois Alzheimer német pszichiáter és neuropatológusnak tulajdonítják, hogy 1907-ben azonosította a “prezenilis demencia” első publikált esetét, a ma Alzheimer-kórnak nevezett állapotot.

Az Alzheimer-kór az időskori demencia leggyakoribb formája. Az “Alzheimer-kór” és a “demencia” kifejezéseket gyakran felváltva használják, de a két állapot nem ugyanaz. A “demencia” kifejezés azt jelenti, hogy az illető a memóriát, a figyelmet és a gondolkodást érintő több mentális képesség tartós károsodása miatt képtelen önállóan működni. A demenciát különböző betegségek okozhatják, például súlyos fejsérülés vagy súlyos agyvérzés. Egyéb gyakori demenciák közé tartozik a Lewy-testes demencia, a frontotemporális demencia, az érrendszeri demencia és a Parkinson-kóros demencia. (lásd FCA szakasz Ez demencia? Mit jelent ez a diagnózis?)

Noha az Alzheimer-kór oka és lefolyása nem teljesen ismert, egyre több bizonyíték mutatja, hogy az első változások az agyban akár 15 évvel azelőtt bekövetkeznek, hogy az Alzheimer-kórban szenvedő személynél a demencia tünetei jelentkeznének. Bizonyos típusú agyi vizsgálatok képesek kimutatni ezeket a változásokat. Ez a munka azonban még nem elég fejlett ahhoz, hogy megjósolható legyen, ki fog idővel Alzheimer-kórt kapni.

Az Alzheimer-kór megelőzése népszerű téma a médiában. Számos nem orvosi, életmódbeli szokást ajánlunk a lehetséges megelőzés, a betegség egészséges kezelése és az általános, korral kapcsolatos wellness érdekében. Vannak bizonyítékok, de nincs végleges, dokumentált bizonyíték arra, hogy a mentális stimuláció (agyi játékok), a testmozgás (például séta, úszás, jóga), a társas tevékenységek és az egészséges táplálkozás (gyümölcsök, zöldségek és antioxidánsokban gazdag ételek) segíthetnek.

Mégis sok bizonyíték utal arra, hogy az Alzheimer-kórban szenvedőknél gyakoriak a kisebb agyvérzések, amelyek egyszerűen csak súlyosbítják a betegség tüneteit. Tekintettel arra, amit a stroke megelőzéséről tudunk, a vérnyomás egészségesen tartása, a cukorbetegség elkerülése vagy megfelelő szabályozása, a koleszterinszint alacsonyan tartása és a dohányzás mellőzése az a 4 kulcs, amivel csökkentheti a stroke kockázatát.

A betegség már 30 éves korban is jelentkezhet, de általában 60 éves kor után diagnosztizálják, és a betegség kockázata az életkor előrehaladtával nő. 90 éves korig a lakosság több mint 40%-a lehet érintett. Az Alzheimer-kór genetikája összetett, és az információk gyorsan változnak. A családok egy kis százalékát leszámítva, ahol egy gén okozza a betegséget, az Alzheimer-kóros családtagok száma mérsékelten növeli a kockázatot. A betegség a hatodik vezető halálozási ok az Egyesült Államokban.

Tünetek

Az Alzheimer-kórban szenvedők egy részénél a betegség tünetei már három-öt évvel a diagnózis előtt jelentkeznek. Ezt az időszakot, amikor a változások jelen vannak, de nincs előrehaladott betegség, “enyhe kognitív károsodásnak” vagy MCI-nek nevezik. Fontos megérteni, hogy nem minden MCI-ben szenvedő embernél alakul ki Alzheimer-kór. Valójában 40-50%-uknál soha nem alakul ki a betegség (lásd az enyhe kognitív károsodásról szóló FCA szakaszt).) Gyakran a kezdeti problémákat az öregedés normális változásainak tekintik, és csak utólag veszik észre a gondozók az évek óta fennálló tüneteket. A diagnózis felállítása után az Alzheimer-kórban szenvedők átlagosan négy-nyolc évig élnek. Nem ritka azonban, hogy egyes betegek akár 20 évig is élnek. A betegség előrehaladtával bekövetkező változások könnyebb megértése érdekében az Alzheimer-kór általában három szakaszra osztható: korai (enyhe), közepes (középsúlyos) és előrehaladott (súlyos) stádiumra. A tünetek kialakulása azonban egyénenként változik, ahogyan a tünetek előrehaladása is.

Az Alzheimer-kór diagnózisa és tudománya

Az Alzheimer-kór diagnózisának felállításához jelenleg nincs egyetlen olyan vizsgálat, amely irányadó lenne. Az orvosnak először meg kell állapítania, hogy a memóriavesztés kóros, és hogy a tünetek a betegséghez illeszkedő mintát követnek. Ehhez néha speciális memóriatesztre van szükség. Ezután az orvosnak ki kell zárnia más betegségeket, amelyek ugyanezeket a tüneteket okozhatják. Hasonló tüneteket okozhat például depresszió, alultápláltság, vitaminhiány, pajzsmirigy- és egyéb anyagcserezavarok, fertőzések, gyógyszerek mellékhatásai, túlzott alkohol- és drogfogyasztás vagy egyéb állapotok. Ha a tünetek az Alzheimer-kórra jellemzőek, és nem találnak más okot, a betegséget diagnosztizálják. Egy erre szakosodott orvos kezében a diagnózis pontos.

Az Alzheimer-kór kivizsgálását gyakran egy családtag vagy barát kéri, aki memóriaproblémákat vagy szokatlan viselkedést észlel. Az orvos általában kórtörténet felvétele és fizikális vizsgálat elvégzésével kezdi az értékelést. Valamint a páciens kognitív képességeinek (az érzékelés, az emlékezet, az ítélőképesség és az érvelés mentális folyamatai) felmérése. Ez a megközelítés segít az orvosnak meghatározni, hogy szükség van-e további vizsgálatokra. A háziorvos beutalhatja a beteget további orvosi vizsgálatra egy kijelölt Alzheimer-diagnosztikai központba vagy neurológus, geriáter vagy demenciával foglalkozó szakemberhez. Ez a vizsgálat magában foglalhat teljes kórtörténetet és értékelést, vérvizsgálatot és agyi vizsgálatokat (MRI vagy PET), majd kiterjedt neurológiai és neuropszichológiai vizsgálatokat. A demencia értékelésének tartalmaznia kell a családtagokkal vagy más, a vizsgált személlyel szoros kapcsolatban álló személyekkel folytatott interjúkat.

Gyors tudományos fejlődés tapasztalható az Alzheimer-kór “biomarkereinek” azonosításában. A biológiai markerek olyan rendellenes leletek a vérben vagy az agy-gerincvelői folyadékban (liquor), illetve az agyi vizsgálatokban, amelyek az Alzheimer-kór jelei. Erős bizonyítékok utalnak arra, hogy az agy-gerincvelői folyadék speciális vizsgálatai hasznosak lehetnek a diagnózis felállításában. Most már PET-vizsgálatokkal is látható az amiloid, az Alzheimer-kór egyik legfontosabb kóros fehérjéje az agyban. A tudás előrehaladtával ezek a tesztek beépülhetnek a klinikai felhasználásba. Még most is világos azonban, hogy ezek a tesztek önmagukban nem elegendőek az Alzheimer-kór diagnosztizálásához; a diagnózis továbbra is egy speciális és alapos kivizsgáláson múlik.

Kezelés a diagnózis felállítása után

Még senki sem érti teljesen, mi okozza az Alzheimer-kórt, és jelenleg nincs gyógymód. Bár az utóbbi években jelentős előrelépést tettek a kutatók, többek között több olyan gyógyszert is kifejlesztettek a korai stádiumú Alzheimer-kór kezelésére, amelyek egy ideig segíthetnek a kognitív funkciók javításában.

Három fő gyógyszer, a donepezil (Aricept), a rivastigmin (Exelon), a galantamin (Razadyne) bizonyult jótékony hatásúnak a memória javításában, korlátozott mellékhatásokkal, általában gyomor-bélrendszeri zavarokkal. Az Exelon tapasz formájában kapható, ami segít azoknak, akiknek nehézséget okoz a tabletták lenyelése. Sajnos ezek a gyógyszerek nem mindenki számára hatásosak, és hatékonyságuk a korai és közepes stádiumú Alzheimer-kórra korlátozódik. Egy másik gyógyszert, a Memantine HCI-t (Nameda) is felírják az Alzheimer-kór progressziójának lassítására, gyakran a fenti gyógyszerekkel kombinálva. Az orvos gyógyszereket is felírhat a nyugtalanság, a szorongás és a kiszámíthatatlan viselkedés csökkentésére, valamint az alvási szokások javítására és a depresszió kezelésére.

Az új gyógyszereket rendszeresen fejlesztik és tesztelik. A klinikai vizsgálatokban való részvétel iránt érdeklődőknek meg kell beszélniük orvosukkal és családtagjaikkal az előnyöket és hátrányokat. A klinikai gyógyszerkísérletekkel és egyéb kutatásokkal kapcsolatos információk az Alzheimer-kór Oktatási és Utasítási Ügynökségtől (ADEAR) és az FCA Research Registry-től szerezhetők be.

A rendszeres orvosi ellátás fontos. A mentális állapot hirtelen bekövetkező jelentős változása a fő tünete lehet olyan súlyos, kezelhető betegségeknek, mint például húgyúti fertőzés, tüdőgyulladás vagy akár csonttörés. Ha az orvos ismeri a beteget, gyorsan felismeri a mentális állapot változását. De ha olyan demens beteget kap, akit évek óta nem látott, rendkívül nehéz lehet tudni, hogy változott-e valami, és nem lehet megfelelő vizsgálatot végezni.

Az Alzheimer-kóros beteg gondozása

Az Alzheimer-kórt családi betegségnek is nevezik, mert az a krónikus stressz, hogy egy szeretett személy lassú leépülését kell végignézni, mindenkit érint. A hatékony kezelés az egész család igényeit figyelembe veszi. A gondozóknak saját szükségleteikre kell összpontosítaniuk, időt kell szakítaniuk saját egészségükre, rendszeres támogatást kell kapniuk és pihenniük kell ahhoz, hogy a gondozás során megőrizzék jó közérzetüket. Az érzelmi és gyakorlati támogatás, a tanácsadás, az információs források és az Alzheimer-kórral kapcsolatos oktatási programok segítenek a gondozónak abban, hogy a lehető legjobb ellátást nyújtsa szeretteinek.

A legkönnyebb dolog, amit valakinek elmondani, és a legnehezebb dolog, amit el kell fogadni, az a tanács, hogy gondozóként vigyázzon magára. Ahogy egy gondozó fogalmazott: “Az a gondoskodás, amit magadnak adsz, az a gondoskodás, amit a szerettednek adsz”. Gyakran nehéz a minden reggel ránk váró gondozási feladatokon túlra tekinteni.

A képzés révén a gondozók megtanulhatják kezelni a problémás viselkedésformákat, fejleszthetik kommunikációs készségeiket, és biztonságban tarthatják az Alzheimer-kóros személyt. A kutatások azt mutatják, hogy az ápolók kevesebb stresszt és jobb egészségi állapotot mutatnak, ha az ápolói képzéseken keresztül készségeket sajátítanak el, és részt vesznek támogató csoport(ok)ban (online vagy személyesen). Az ezekben a csoportokban való részvétel lehetővé teszi, hogy a gondozók tovább ápolhassák szerettüket otthon.

Amikor még csak most kezdjük a családi ápolást, nehéz tudni, hol kezdjük. Talán épp most jött rá, hogy egy szerettének segítségre van szüksége, és már nem olyan önellátó, mint korábban. Vagy talán hirtelen változás állt be az egészségi állapotukban.

Most van itt az ideje, hogy cselekedjen, és megtalálja azokat az embereket, szolgáltatásokat és információkat, amelyek segítenek a jobb ellátásban. Minél hamarabb kap támogatást, annál jobb.

A fejezet végén felsorolt források segítenek megtalálni a helyi tanfolyamokat és támogató csoportokat (lásd az FCA két fejezetét: Az ápoló útmutatója a demenciás viselkedésformák megértéséhez és a Demencia, ápolás és a frusztráció kezelése, valamint a Tíz valós stratégia a demenciás ápoláshoz című cikket).

A gondozó szerepe idővel változik, ahogy az Alzheimer-kóros személy szükségletei változnak. Az alábbi táblázat összefoglalja az Alzheimer-kór stádiumait, a várható viselkedésformákat, az ápolással kapcsolatos információkat és a betegség egyes stádiumaihoz kapcsolódó ajánlásokat.

Felső stádiumú Alzheimer-kór

Felső stádiumú gondozás
  • Problémák a közelmúltbeli eseményekre vagy beszélgetésekre való emlékezéssel, a hónap vagy a hét napja
  • Ugyanazt a kérdést teszi fel újra és újra, vagy történeteket ismételget
  • A pénzügyek kezelésének elvesztése, hibák elkövetése a csekkek írásakor
  • Visszahúzódás a társas helyzetektől és általános apátia; problémák egy tevékenység megkezdésével
  • A főzés és a vásárlás nehezebbé válik; égve hagyhatja a serpenyőket a tűzhelyen, és a hűtőben felejtheti az élelmiszereket
  • Ítélőképesség hiánya, nehéz értelmes döntéseket hozni, könnyen befolyásolható mások által
  • Hajlamos elveszíteni dolgokat vagy elfelejteni, hogy hol vannak, ha ezeket “biztonságos helyen tartják”
  • Ismerős környezetben zavarttá válhat, vagy könnyen eltévedhet
  • A vezetési képesség kockázatossá válik; az ismeretlen vezetési útvonalak vagy az ismeretlen helyeken való vezetés nehéznek bizonyul
  • Tagadni, hogy valami nincs rendben

A korai szakaszban mind a gondozó, mind az Alzheimer-kóros személy időt szeretne szánni arra, hogy alkalmazkodjon a diagnózishoz és terveket készítsen a jövőre nézve:

  • Tanulás: Minél többet tudsz az Alzheimer-kórról, annál könnyebb dolgod lesz gondozóként. Tudjon meg mindent, amit csak tud a korai és közepes stádiumú Alzheimer-kórról; még ne aggódj az előrehaladott stádium miatt. Más ápolókkal való beszélgetés szintén kiváló módja lehet a tanulásnak és a saját tapasztalatok értelmezésének. Az egyik legnehezebb dolog megtanulni, hogy különbséget tegyünk a betegség és a szeretteink között. Különösen a korai szakaszban a gondozók azt gondolhatják magukban: “Csak azért csinálja, hogy idegesítsen!” vagy “Csak lusta”. Ebben az esetben a gondozót bosszantó viselkedés általában a betegség folyamatának következménye, nem pedig az Alzheimer-kóros személy kísérlete arra, hogy bosszantsa vagy frusztrálja a gondozót.
  • Érzelmi támogatás: Az Alzheimer-kór diagnózisa mind a diagnosztizált személy, mind a gondozó számára megrázó élmény lehet. Előfordulhat, hogy az Alzheimer-kóros személy nem emlékszik a betegségre, vagy nem ismeri be, hogy beteg, vagy hogy soha nem mondták neki, hogy Alzheimer-kórja van. Ha megpróbáljuk meggyőzni őket az ellenkezőjéről, az hatástalan és frusztráló a gondozó számára. A gondozónak megfelelő érzelmi segítséget kell igénybe vennie terápia, támogató csoport vagy más családtagok segítségével. A cél egy olyan érzelmi támogató rendszer kialakítása, amely a gondozói szerep és az érzelmi kihívások változásával együtt növekszik és változik. A depresszió gyakori az Alzheimer-kóros emberek gondozóinál, és kezelni kell.
  • A család szerepe: A betegség előrehaladtával az Alzheimer-kóros személy számára egyre nehezebb lesz betölteni a családban eddig jellemzően betöltött szerepeket. Ha például ő volt az egyetlen sofőr a családban, fontos lesz, hogy a családtagok közlekedési alternatívákat keressenek (pl. vezetni tanulás, önkéntes sofőrök toborzása a családból és a barátokból, rendszeres tömegközlekedés vagy a fogyatékkal élők tömegközlekedésének igénybevétele). Ha az Alzheimer-kóros személy szokta elkészíteni az összes ételt, akkor itt az ideje, hogy a gondozó megtanuljon főzni. Ha az Alzheimer-kóros személy volt felelős a háztartás pénzügyeiért, valaki másnak kell átvennie ezt a felelősséget. Az ezekre a kérdésekre való korai összpontosítás lehetővé teszi, hogy az Alzheimer-kóros személy segítsen az ápolónak felkészülni a jövőre.
  • Pénzügyek: Az Alzheimer-kór nagyon költséges betegség lehet. Fontos, hogy elkezdjenek stratégiákat kidolgozni a betegség előrehaladtával a családra nehezedő növekvő pénzügyi igények kielégítésére. A pénzügyi tervezésnek magában kell foglalnia a biztosítások felülvizsgálatát, pl. egészségbiztosítás, rokkantsági biztosítás, tartós ápolás. Vegye figyelembe, hogy a Medicare nem fedezi a tartós ápolást vagy a gondnokság alá helyezést. A Medicaid a korlátozott jövedelemmel élők számára nyújt egészségügyi ellátást a jogosultak számára. Az egészségbiztosítási tanácsadás ingyenes az idősek számára. Ha segítséget szeretne találni az Ön közösségében, tekintse meg az Eldercare locator honlapot: eldercare.acl.gov.
  • Jogi: Az Alzheimer-kóros személynek végül segítségre lesz szüksége az orvosi és pénzügyi döntések meghozatalában, valamint mindenféle fontos személyes döntés meghozatalában, például abban, hogy ki legyen felelős a gondozásáért. A jogi dokumentumokat a betegség folyamatában a lehető legkorábban, még a diagnózis felállítása előtt ki kell tölteni. A túl hosszú várakozás azt eredményezheti, hogy a személy már nem képes aláírni a jogi dokumentumokat. A pénzügyekre és az egészségügyi ellátásra vonatkozó meghatalmazás (előzetes egészségügyi irányelv) biztosíthatja, hogy az Alzheimer-kóros személyről egy megbízható családtag vagy barát gondoskodjon. E dokumentum nélkül a gondozóknak bírósági eljárás keretében kell kérvényezniük a törvényes gyámságot, hogy megszerezzék a jogot arra, hogy az Alzheimer-kóros személy nevében döntéseket hozzanak. A család a bankszámlákhoz való hozzáférést is elveszítheti, ha valamelyik tagot nem nevezik másodlagosnak a számla(k)on. Az egyértelmű, jogi dokumentáció segíthet megakadályozni, hogy valaki megpróbálja kihasználni a pénzügyi forrásokat, vagy saját személyes haszonszerzés céljából igényt tartson rájuk. Az idősek számára ingyenes és alacsony költségű jogi szolgáltatások állnak rendelkezésre. A jogi kérdésekben segítséget nyújtó szervezeteket a cikk erőforrásokat tartalmazó részében talál.

Moderate Stage of Alzheimer’s

Moderate Stage Care
  • A nehéz viselkedésformák gyakran, de nem mindig jelentkeznek. Gyakori példák: düh, gyanakvás, túlreagálás és paranoia (pl. azt hiszi, hogy a családtagok pénzt lopnak, vagy hogy a házastársának viszonya van)
  • A kérdések vagy kijelentések többszöri ismétlése
  • Megzavarodottság vagy naplemente-szindrómában szenvedés (azaz nyugtalanság vagy izgatottság a nap végén), nyugtalanság vagy izgatottság késő délután és este)
  • Félelem a fürdéstől
  • Evési problémák, csökkent asztali viselkedés
  • Akaratlan vizeletürítés (inkontinencia) vagy vizelet “balesetek”
  • A holmik túlzott felhalmozódása, különösen papírok
  • Nem megfelelő szexuális viselkedés
  • Agresszív viselkedés – ütlegelés, kiabálás, felfegyverkezik, hogy megvédje magát
  • A ruhák kiválasztásában és az átöltözésre való emlékezésben való segítségnyújtástól az öltözködésben való segítségnyújtásig
  • A személyes higiéniával kapcsolatos emlékeztetőktől a fürdésben, gyógyszerbevételben, fogmosásban, borotválkozásban, hajmosásban, WC-használatban stb. való segítségnyújtásig terjed.
  • Fokozott nehézségek a szóbeli kifejezésben és a szövegértésben, különösen, amikor megpróbál megnevezni dolgokat
  • Térbeli problémák (pl. nehezen találja meg az utat, néha még a házban is)
  • Az olvasási, írási és számolási készség elvesztése; Nehézségek egy televíziós műsor történetének követésében
  • A koordináció elvesztése gyakran csoszogáshoz vagy járásproblémákhoz vezet
  • Gondozásra vagy felügyeletre lesz szüksége; valószínűleg napi 24 órában
  • Néha elveszítheti a családtagok és barátok felismerésének képességét

Az Alzheimer-kór közepes stádiumában az ápoló szerepe teljes munkaidős lesz. Az Alzheimer-kóros személy biztonságban tartása lesz az első számú prioritás. Mind az Alzheimer-kóros személynek, mind a gondozónak segítségre és támogatásra lesz szüksége.

  • A problémás viselkedések kezelése: Rendszeresen használjuk az intuíciót, hogy eldöntsük, mit tegyünk. Sajnos az Alzheimer-kórral és más demenciákkal való megküzdés ellentmondásos; vagyis gyakran a helyes dolog, amit tenni kell, éppen az ellenkezője annak, ami a helyesnek tűnik. (Lásd az FCA Tíz valós stratégia a demencia gondozásához című szakaszát.)
  • Érzelmi támogatás: Az Alzheimer-kórban szenvedő szeretteiket ápolók gyakran érzik magukat egyedül, és az általuk gondozott személy változásával a gyász és a veszteség érzései is felmerülnek (lásd az FCA Gondozás és kétértelmű veszteség című szakaszát). A gondozó mentális és fizikai egészsége szempontjából alapvető fontosságú, hogy érzelmi támogatást kapjon szakemberektől, családtagoktól, barátoktól és/vagy támogató csoportoktól, valamint hogy rendszeresen szünetet tartson a gondozási feladatok alól. Mindenképpen beszéljen orvosával, ha depressziósnak vagy szorongónak érzi magát.
  • Szünidei gondozás: A gondozóknak rendszeres szünetre vagy “pihenőidőre” van szükségük a gondozás és segítségnyújtás során. Az átmeneti gondozás magában foglalja az otthoni ápolást (egy másik családtag, szomszéd, barát, alkalmazott gondozó vagy önkéntes gondozó), valamint az otthonon kívüli ápolást (idősek nappali ellátása vagy rövid bentlakásos klinikán való tartózkodás). A caregiver.org oldalon található Családgondozási navigátor segíthet megtalálni az öregedési ügynökséget, amely a helyi közösségben a szabadidős gondozás forrása. (Lásd az FCA Caregiving at Home: A Guide to Community Care Options és Making Choices About Everyday Care és Making Choices About Everyday Care című kiadványait olyan programokról, amelyek segíthetnek enyhíteni a gondozóra nehezedő igényeket.)
  • Biztonság: Fontos a kényelmes és biztonságos környezet megteremtése. Egy foglalkozás-terapeuta vagy fizioterapeuta tanácsot adhat és segíthet abban, hogy az otthon biztonságosabbá váljon mind az ápoló, mind az ápolt személy számára. Kérjen beutalót orvosától, a helyi Alzheimer-szövetségtől vagy az Idősügyi Ügynökségtől egy olyan szakemberhez, aki ért az otthoni átalakításhoz és a segédeszközökhöz. Azon Alzheimer-kóros személyek esetében, akiknél fennáll az otthonról való elkóborlás veszélye, ajánlott értesíteni a helyi rendőrséget, és a személynek be kell jelentkeznie az Alzheimer’s Association Safe Return programjába.
  • Orvosi ellátás: Az Alzheimer-kóros személynek rendszeres orvosi ellátásra lesz szüksége, az Alzheimer-kór és az esetlegesen felmerülő egyéb egészségügyi problémák miatt. Idővel az ápoló feladata lesz az egészségügyi személyzet tájékoztatása a beteg egészségi állapotáról. Győződjön meg róla, hogy a beteg orvosi kartonjában szerepel egy nyilatkozat, hogy az orvos szabadon beszélhessen Önnel. Fontos, hogy pozitív kapcsolat alakuljon ki az orvos(ok)kal és más egészségügyi szakemberekkel. Szüksége lesz rá, hogy megértsék az Ön ápolói szerepét, meghallgassák az Ön véleményét, és a csapat tagjaként együttműködjenek Önnel a megfelelő orvosi ellátás biztosítása érdekében.
  • A gondozással járó stressz hatással lehet az egészségére. Ügyeljen arra, hogy rendszeres orvosi ellátással gondoskodjon magáról. Ha kórházba kell kerülnie, vagy szabadságot kell kivennie gondozási feladatai alól, tervezhet sürgősségi pihenőidőt. Az a gondozó, akinek az egészsége súlyosan megromlott, fontolóra vehet alternatív lehetőségeket szerette számára, például egy bentlakásos klinikát.
  • Tervezés a jövőre nézve: Sok gondozó szeretné, ha szerettét a lehető legtovább otthon tarthatná. Ha azonban több gondozásra vagy más típusú gondozásra van szükség, mint ami otthon biztosítható, gyakran a bentlakásos klinikák jelentik a következő legjobb lehetőséget. Számos idősek számára fenntartott intézmény rendelkezik kifejezetten a demenciában szenvedők számára kialakított programokkal. Az otthoni ápolás felbérlése alternatívája annak, hogy szeretteit ápolási intézménybe költöztesse. (További információkat ezekről a lépésekről az FCA Home Away from Home: Relocating Your Parents and Hiring Home Care című kiadványában talál.)

Az Alzheimer-kór előrehaladott stádiumának ápolása

Az előrehaladott stádium ápolása

Az Alzheimer-kór ápolása

Az előrehaladott stádium ápolása

Az Alzheimer-kór ápolása Előrehaladott stádium
  • Kommunikációs képesség elvesztése
  • Az emberek felismerésének képtelensége, helyek vagy tárgyak
  • Teljes segítséget igényel minden önellátó tevékenységhez
  • Elveszíti a járás képességét
  • Elveszíti a mosolygás képességét
  • Az izmok összehúzódhatnak
  • Elveszítheti a képességét, hogy nyelés
  • Görcsrohamok jelentkezhetnek
  • Fogyás
  • Az idő nagy részét alvással tölti
  • Megnyilvánulhat az igény, hogy tárgyakat szopogasson
  • Bél- és hólyaginkontinencia
  • Hely: az Alzheimer-kór végstádiumában lévő szerettüket gondozó családoknak erősen fontolóra kell venniük a szakképzett ápolási intézménybe vagy demens ápolási intézménybe való költözést, ahol megfelelő kezelések és felügyelet biztosítható.
  • Hospice vagy hospice: A hospice szolgáltatás célja, hogy az embereket életük végéig támogassa. A szolgáltatás magában foglalhat támogató csoportokat, ápolási látogatásokat, fájdalomcsillapítást és otthoni ápolást. A hospice-szolgáltatásokat általában a kezelőorvos szervezi, és általában ezek a szolgáltatások csak akkor vehetők igénybe, ha az orvos úgy ítéli meg, hogy a betegnek kevesebb mint hat hónapja van hátra. Számos szervezet szakosodott arra, hogy segítsen a családoknak megbirkózni az élet végi gondozással járó kihívásokkal (lásd az FCA Making Choices About Everyday Care című kiadványát, valamint az élet végéről szóló cikkeket, köztük a Holding on and Letting Go-t; további információkért lásd az e szakasz végén található forrásrészletet.)

Még egyszer fontos megjegyezni, hogy az Alzheimer-kór életet megváltoztató hatásai mind az Alzheimer-kórral diagnosztizált személy, mind azok számára, akik felelősséget vállalnak a gondozásáért, nem jelenti azt, hogy nem lesznek többé örömteli pillanatok. Bár a kihívások valósak, a betegség lassú előrehaladása gyakran időt ad a nevetésre, az intimitásra és a társas élményekre. Lehetőségük lesz arra, hogy a jogi és pénzügyi ügyeket előre elintézzék, és alkalmazkodjanak a diagnózishoz, hogy a lehető legtöbbet hozhassák ki az együtt töltött időből.

Források

Family Caregiver Alliance
National Center on Caregiving
(415) 434-3388 | (800) 445-8206
Weboldal: www.caregiver.org
Email: [email protected]
FCA CareNav: https://fca.cacrc.org/login
FCA Services by State: https://www.caregiver.org/connecting-caregivers/services-by-state/

Family Caregiver Alliance (FCA) célja az ápolók életminőségének javítása oktatás, szolgáltatások, kutatás és érdekérvényesítés révén. Az FCA a National Center on Caregiving révén naprakész információkat szolgáltat a társadalmi, közpolitikai és gondozási kérdésekről, és segítséget nyújt az állami és magán ápolókkal kapcsolatos programokhoz, valamint országszerte ingyenes hívóközpontot működtet a családtagok és a hivatásos ápolók számára. A San Francisco-öböl környékén élő emberek számára az FCA közvetlen családsegítő szolgáltatásokat nyújt az Alzheimer-kórban, stroke-ban, ALS-ben, fejsérülésben, Parkinson-kórban és más súlyos felnőttkori agyi rendellenességekben szenvedő betegek gondozóinak.

FCA cikkek

Az összes információ és javaslat listája online elérhető a www.caregiver.org/fact-sheets címen.

  • Gondozói útmutató a demenciás viselkedésformák megértéséhez
  • Gondozás és a kétértelmű veszteség
  • Gondozás otthon: útmutató a közösségi erőforrásokhoz
  • Dementia, gondozás és a frusztráció kezelése
  • Ez demencia: Mit jelent a diagnózis? (Demencia: Ez a demencia és mit jelent?)
  • Előrehaladott betegség: Kitartás és elengedés
  • A házi segítségnyújtás alkalmazása
  • Home Away from Home: Szülei elköltöztetése
  • A mindennapi gondozással kapcsolatos döntések meghozatala
  • Enyhe kognitív károsodás (MCI)
  • Ten Real-Life Strategies for Dementia Caregiving

Other Organizations and E-Links

Alzheimerʼs Association
www.alz.org
Az Alzheimer-kórral és a kapcsolódó betegségekkel diagnosztizált emberek számára nyújt oktatást, támogatást és szolgáltatást.

Alzheimerʼs Disease Education and Referral Center
www.nia.nih.gov/health/alzheimers
A központ tájékoztatást nyújt az Alzheimer-kórról, az aktuális kutatásokról és a klinikai kísérletekről.

Alzheimerʼs Foundation of America
https://alzfdn.org/
Az Alzheimerʼs Foundation of America támogatást, átmeneti támogatásokat és ingyenes forródrótot kínál a szociális munkással beszélni kívánó családgondozóknak, online cikkeket, szakmai oktatást és képzést, valamint AFA Teens.

Eldercare Locator
eldercare.acl.gov
Az Eldercare Locator segít az idősebb felnőtteknek és gondozóiknak megtalálni a helyi szolgáltatásokat, beleértve az egészségbiztosítási tanácsadást, az ingyenes és alacsony költségű jogi szolgáltatásokat, valamint a helyi idősügyi ügynökségekkel kapcsolatos információkat.

Szólj hozzá!