How Having a Hysterectomy at 17 Changed My Life

Julie Jacques, 27, ha subito un’isterectomia quando aveva solo 17 anni – ma il suo dolore pelvico cronico è solo peggiorato.

Julie Jacques come raccontato a Blake Bakkila

Aggiornato il 05 marzo 2020

Mi ricordo prima di essere andata sotto, Ho afferrato la mano del mio medico e gli ho detto: “Per favore, non prendete il mio utero, a meno che non sia assolutamente necessario.”

Ho fatto un’isterectomia quando avevo 17 anni. Il mio medico mi ha tolto l’utero ma mi ha lasciato le ovaie e parte della cervice. Mi sono sentita meglio per la prima volta da quando ho iniziato a sperimentare crampi estremamente dolorosi all’età di 13 anni, prima del mio primo periodo. A 14 anni sono caduta a terra dal dolore. Quella fu la prima volta che i medici suggerirono che avrei potuto avere l’endometriosi, una condizione in cui il tessuto endometriale – il rivestimento dell’utero – migra al di fuori dell’utero e aderisce alle parti del corpo vicine.

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Seguirono anni di dolore. Ero spesso costretto a letto e incapace di funzionare. Il dolore era così intenso che non riuscivo nemmeno a pensare chiaramente. Dopo diversi interventi in laparoscopia, il mio medico ha suggerito un intervento chirurgico per rimuovere il mio utero.

La notte prima dell’intervento, ero in una stanza d’albergo con mia madre, completamente fuori di testa. Era pronta a riportarmi a casa e a non farlo, perché quale madre vuole vedere suo figlio prendere questo tipo di decisione? Abbiamo stilato una lista di pro e contro. Contro? Non sarei in grado di avere figli. Pro? Essere senza dolore, poter avere una vita, andare al college. Alla fine, i pro superavano i contro, ma quell’unico contro era molto grande.

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Ricordo di aver pensato tra me e me: “Chi mi vorrà se non posso dargli una famiglia?” Non lo penso ora, ma questa è la prima cosa che mi è passata per la testa; che ero un vicolo cieco genetico. Non era il futuro a cui la maggior parte della gente pensa. So che posso adottare e avere altre opzioni, ma ho pensato a come non avrei potuto fornire nipoti ai miei genitori.

Gli specialisti di Atlanta, dove vivo, pensavano che avessi l’adenomiosi, una condizione in cui il tessuto endometriale cresce nella parete dell’utero invece che all’esterno. Dopo il mio intervento, hanno detto che il mio utero mostrava segni di adenomiosi ed endometriosi.

Nei mesi successivi, avevo ancora dolore ed ero un po’ depressa, ma stavo meglio. Ero in grado di andare al college. Ma al mio secondo anno, ho iniziato ad avere di nuovo un dolore intenso. Era come un coltello nella pancia. Avevo rinunciato a così tanto, e ora ero di nuovo nel dolore.

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Ho imparato che la mia endometriosi non era stata escissa correttamente, o tagliata via. Una parte di essa era ancora lì, e cresceva di nuovo. Durante l’università, ho fatto un paio di interventi a casa con specialisti locali. Tornavo a scuola meno di una settimana dopo, cercando solo di tirare avanti, perché non volevo lasciare la scuola. Quando ho chiamato i miei medici ad Atlanta, mi hanno detto che non c’era nient’altro che potessero fare e mi hanno fatto mettere in discussione. Sono un bambino? Dovrò vivere con questo dolore per sempre?

A metà del mio primo anno di scuola di legge, ho avuto quello che io chiamo “l’attacco di una vita”. Sembra drammatico, ma pensavo di morire. Non potevo mangiare, non avevo una vita. Mai prima d’ora ero stato completamente eliminato come in quest’ultima ricaduta. Sapevo che qualcosa doveva cambiare. Studiavo nella mia vasca da bagno e portavo il mio cuscinetto riscaldante alle lezioni. Dovevo impostarlo così in alto per sentire qualsiasi sollievo che mi bruciava lo stomaco, che ora è coperto di cicatrici.

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Ho preso un congedo medico dalla scuola di legge e i miei medici di Atlanta ancora non mi prendevano sul serio. Questo nuovo dolore che sentivo non era niente in confronto al dolore che avevo prima della mia isterectomia. Era 10 volte peggio e mi ha colpito come uno tsunami. Stavo affogando. Ho perso così tanto peso e stavo vomitando dal dolore.

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Dopo una battaglia di due anni, alla fine mi sono messa in contatto con Tamer Seckin, MD, che è anche lo specialista di endometriosi di Lena Dunham. Ha cambiato la mia vita con un’operazione di escissione pro-bono nel marzo 2015. Ha descritto la mia endometriosi come un fascio di “giornali stropicciati” e si è scusato con me per quanto male fosse diventata. Mi ha detto che la parte della mia cervice che era stata lasciata dentro stava causando problemi. Dimostra solo che un’isterectomia non è una cura.

Mi ci sono voluti circa due anni per recuperare da quell’intervento, con l’aiuto di iniezioni e fisioterapia del pavimento pelvico, che era costoso. Ora, sto finalmente recuperando parti della persona che ero prima.

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Non so cosa mi riserva il futuro, ma mi sto preparando per la scuola di agopuntura in modo da poter aiutare le donne con problemi pelvici. Voglio solo godermi i miei 30 anni. Ora ho 27 anni, ma non sono mai stata capace di vivere come un’adolescente normale. Avevo amici meravigliosi che leggevano per me mentre ero nella vasca da bagno per alleviare il mio dolore o semplicemente stavano a letto con me e guardavano la TV. Ma mi mancavano i momenti che tutti aspettano con ansia, come i balli scolastici.

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Gli appuntamenti non sono ancora il massimo, anche se sto cercando di mettermi in gioco. Non voglio dire quando sto male – è solo imbarazzante. Ho fatto pace con il fatto di non poter avere figli. Spero che i miei fratelli lo facciano, così potrò essere zia. Dato che ho ancora un’ovaia (l’altra è stata rimossa quando ero al college), i medici potrebbero raccogliere i miei ovuli, ma anche se dovessi passare attraverso quel processo – avere quegli ormoni iniettati in me – potrebbe far andare fuori controllo la mia endometriosi. Dopo aver subito 12 interventi chirurgici dai 14 ai 25 anni, non è qualcosa che voglio affrontare.

Quando ho sentito dell’isterectomia di Lena Dunham, il mio cuore è affondato per lei. Me ne sono fatta una ragione, ma sono sicuramente sconvolta dal fatto che avrei potuto avere altre opzioni o un risultato diverso. L’isterectomia non è una cura, e lo so dal profondo del mio cuore.

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