Maladie d’Alzheimer et prestation de soins

Overview

La maladie d’Alzheimer est une maladie qui provoque des anomalies dans le cerveau, affectant principalement la mémoire et d’autres capacités mentales. L’Alzheimer est une maladie qui ne fait pas partie du processus normal de vieillissement. Le premier symptôme est généralement la perte de mémoire. Au fur et à mesure que la maladie progresse, la perte du raisonnement, de la parole, de la prise de décision, du jugement et d’autres capacités essentielles rend impossible la vie quotidienne sans l’aide d’autrui, le plus souvent d’un membre de la famille ou d’un ami. Parfois, mais pas toujours, des changements difficiles de personnalité et de comportement se produisent.

La maladie d’Alzheimer pose de véritables défis tant pour la personne diagnostiquée que pour l’aidant. Cela ne signifie pas qu’il n’y aura plus de moments de joie, de rire ensemble et de camaraderie. Cette maladie se développe souvent progressivement, ce qui vous donne le temps de vous adapter au diagnostic, de planifier à l’avance et de passer du temps de qualité ensemble.

Environ 15 millions d’Américains s’occupent gratuitement d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer ou d’une autre démence (faits et chiffres de l’Alzheimer’s Association de 2011). Le Dr Alois Alzheimer, psychiatre et neuropathologiste allemand, est crédité d’avoir identifié le premier cas publié de « démence présénile » en 1907, une condition maintenant appelée maladie d’Alzheimer.

La maladie d’Alzheimer est la forme de démence la plus courante chez les personnes âgées. Les termes « maladie d’Alzheimer » et « démence » sont souvent utilisés de manière interchangeable, mais il ne s’agit pas de la même chose. « Démence » est un terme qui signifie qu’une personne est incapable de fonctionner par elle-même en raison d’une altération durable de multiples capacités mentales affectant la mémoire, l’attention et le raisonnement. La démence peut être causée par différentes conditions médicales, comme un traumatisme crânien grave ou un accident vasculaire cérébral (AVC). Les autres démences courantes sont la démence à corps de Lewy, la démence frontotemporale, la démence vasculaire et la démence de la maladie de Parkinson. (voir la section FCA : S’agit-il d’une démence ? Que signifie ce diagnostic ?)

Bien que la cause et l’évolution de la maladie d’Alzheimer ne soient pas entièrement comprises, des preuves de plus en plus nombreuses montrent que les premiers changements dans le cerveau se produisent jusqu’à 15 ans avant qu’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer ne présente des symptômes de démence. Certains types de scanners cérébraux peuvent détecter ces changements. Cependant, ces travaux ne sont pas encore assez avancés pour être utilisés afin de prédire qui développera la maladie d’Alzheimer au fil du temps.

La prévention de la maladie d’Alzheimer est un sujet populaire dans les médias. Un certain nombre d’habitudes de vie non médicales sont recommandées pour une prévention éventuelle, une gestion saine de la maladie et un bien-être général lié à l’âge. Il existe des preuves, mais pas de preuves documentées définitives, que la stimulation mentale (jeux cérébraux), l’exercice (comme la marche, la natation, le yoga), les activités sociales et une alimentation saine (fruits, légumes et aliments riches en antioxydants) peuvent aider.

Cependant, de nombreuses preuves indiquent que les petits accidents vasculaires cérébraux sont fréquents chez les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, ce qui ne fait qu’aggraver les symptômes de la maladie. Compte tenu de ce que nous savons sur la prévention des AVC, maintenir une pression artérielle saine, éviter le diabète ou bien le contrôler, maintenir un taux de cholestérol bas et ne pas fumer sont les 4 clés que vous pouvez faire pour réduire votre risque d’AVC.

La maladie peut apparaître dès l’âge de 30 ans, mais elle est couramment diagnostiquée après 60 ans, et les risques de la maladie augmentent avec l’âge. À l’âge de 90 ans, plus de 40 % de la population peut être touchée. La génétique de la maladie d’Alzheimer est complexe et les informations évoluent rapidement. À l’exception d’un infime pourcentage de familles où un seul gène est à l’origine de la maladie, le fait d’avoir un membre de sa famille atteint de la maladie d’Alzheimer augmente modérément votre risque. Cette maladie est la sixième cause de décès aux États-Unis.

Symptômes

Certaines personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer présentent des symptômes de la maladie trois à cinq ans avant le diagnostic. Cette période, où les changements sont présents mais où la maladie n’est pas avancée, est appelée « déficience cognitive légère » ou DCL. Il est important de comprendre que toutes les personnes atteintes de DCL ne développeront pas la maladie d’Alzheimer. En fait, 40 à 50 % d’entre eux ne développeront jamais la maladie (voir la section de la FCA sur les troubles cognitifs légers). Après le diagnostic, les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer vivent en moyenne de quatre à huit ans. Toutefois, il n’est pas rare que certains patients vivent jusqu’à 20 ans. Pour faciliter la compréhension des changements qui surviennent au fur et à mesure de l’évolution de la maladie, la maladie d’Alzheimer est généralement divisée en trois stades : précoce (léger), modéré (intermédiaire) et avancé (grave). Cependant, le développement des symptômes chez une personne changera d’une personne à l’autre, tout comme la progression des symptômes.

Diagnostic et science de la maladie d’Alzheimer

À l’heure actuelle, il n’existe pas de test unique qui oriente le diagnostic de la maladie d’Alzheimer. Le médecin doit d’abord établir que la perte de mémoire est anormale et que les symptômes suivent un schéma qui correspond à la maladie. Cela nécessite parfois un test de mémoire spécialisé. Le médecin doit alors exclure d’autres maladies susceptibles de provoquer les mêmes symptômes. Par exemple, des symptômes similaires peuvent être causés par la dépression, la malnutrition, une carence en vitamines, des troubles de la thyroïde et d’autres troubles métaboliques, des infections, les effets secondaires de médicaments, une consommation excessive d’alcool et de drogues, ou d’autres conditions. Si les symptômes sont typiques de la maladie d’Alzheimer et qu’aucune autre cause n’est trouvée, la maladie est diagnostiquée. Entre les mains d’un médecin spécialisé, le diagnostic est précis.

Une évaluation pour la maladie d’Alzheimer est souvent demandée par un membre de la famille ou un ami qui remarque des problèmes de mémoire ou un comportement inhabituel. Le médecin commence généralement l’évaluation en recueillant les antécédents médicaux et en effectuant un examen physique. Ainsi que l’évaluation des capacités cognitives du patient (processus mentaux de perception, de mémoire, de jugement et de raisonnement). Cette approche aide le médecin à déterminer si d’autres tests sont nécessaires. Un médecin de premier recours peut adresser un patient pour un examen médical plus approfondi à un centre de diagnostic Alzheimer désigné ou à un neurologue, un gériatre ou un spécialiste de la démence. Cet examen peut comprendre une anamnèse et une évaluation médicales complètes, des analyses sanguines et des scanners cérébraux (IRM ou TEP), suivis d’évaluations neurologiques et neuropsychologiques approfondies. Une évaluation de la démence devrait inclure des entretiens avec les membres de la famille ou d’autres personnes qui ont un contact étroit avec la personne évaluée.

Des progrès scientifiques rapides sont réalisés dans l’identification de « biomarqueurs » dans la maladie d’Alzheimer. Les marqueurs biologiques sont des résultats anormaux dans le sang ou le liquide céphalorachidien (LCR), ou dans les scanners cérébraux qui sont un signe de la maladie d’Alzheimer. Des preuves solides suggèrent que des tests spécialisés du liquide céphalo-rachidien peuvent être utiles pour le diagnostic. Il est maintenant possible de voir l’amyloïde, une protéine anormale clé dans la maladie d’Alzheimer, dans le cerveau en utilisant des scanners TEP. Au fur et à mesure que les connaissances progressent, ces tests pourraient être intégrés dans des utilisations cliniques. Cependant, même aujourd’hui, il est clair que ces tests ne suffisent pas à diagnostiquer la maladie d’Alzheimer ; le diagnostic dépendra toujours d’une évaluation spécialisée et approfondie.

Traitement après le diagnostic

Personne ne comprend encore totalement les causes de la maladie d’Alzheimer et, à ce jour, il n’existe aucun remède. Bien que des progrès considérables aient été réalisés par les chercheurs ces dernières années, notamment le développement de plusieurs médicaments pour les stades précoces de la maladie d’Alzheimer qui, pendant un certain temps, peuvent aider à améliorer la fonction cognitive.

Trois médicaments principaux, le donépézil (Aricept), la rivastigmine (Exelon), la galantamine (Razadyne), se sont révélés bénéfiques pour améliorer la mémoire, avec des effets secondaires limités, généralement des troubles gastro-intestinaux. L’Exelon se présente sous forme de patch, ce qui aide les personnes qui ont du mal à avaler les pilules. Malheureusement, ces médicaments ne sont pas efficaces pour tout le monde, et leur efficacité est limitée aux stades précoce et modéré de la maladie d’Alzheimer. Un autre médicament, la mémantine HCI (Nameda), est également prescrit pour aider à ralentir la progression de la maladie d’Alzheimer, souvent en association avec les médicaments ci-dessus. Un médecin peut également prescrire des médicaments pour aider à réduire l’agitation, l’anxiété et les comportements imprévisibles, ainsi que pour améliorer les habitudes de sommeil et traiter la dépression.

De nouveaux médicaments sont régulièrement développés et testés. Les personnes souhaitant participer à des essais cliniques doivent discuter des avantages et des inconvénients avec leur médecin et les membres de leur famille. Des informations sur les essais cliniques de médicaments et d’autres recherches sont disponibles auprès de l’Agence d’éducation et d’orientation sur la maladie d’Alzheimer (ADEAR) et du registre de recherche de la FCA.

Les soins réguliers avec un médecin sont importants. Des changements majeurs et soudains de l’état mental peuvent être le principal symptôme d’affections majeures traitables, telles qu’une infection des voies urinaires, une pneumonie ou même une fracture. Si le médecin connaît le patient, il peut rapidement reconnaître le changement d’état mental. Mais s’il reçoit un patient dément qu’il n’a pas vu depuis des années, il peut être extrêmement difficile de savoir si quelque chose a changé et le bilan adéquat ne peut pas être élaboré.

S’occuper d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer

La maladie d’Alzheimer est appelée maladie familiale, car le stress chronique de voir un proche se détériorer lentement touche tout le monde. Un traitement efficace répondra aux besoins de toute la famille. Les aidants doivent se concentrer sur leurs propres besoins, prendre du temps pour leur propre santé, obtenir un soutien régulier et se reposer afin de maintenir leur bien-être pendant ce parcours d’aidant. Un soutien émotionnel et pratique, des conseils, des ressources d’information et des programmes éducatifs sur la maladie d’Alzheimer aident un aidant à fournir les meilleurs soins possibles à un être cher.

La chose la plus facile à dire à quelqu’un, et la plus difficile à accepter, est le conseil de prendre soin de soi en tant qu’aidant. Comme l’a dit un aidant, « les soins que vous vous donnez à vous-même sont les soins que vous donnez à votre proche ». Il est souvent difficile de voir au-delà des tâches de soins qui vous attendent chaque matin.

Par le biais d’une formation, les aidants peuvent apprendre à gérer les comportements problématiques, à améliorer les compétences de communication et à assurer la sécurité de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer. Les recherches montrent que les aidants sont moins stressés et en meilleure santé lorsqu’ils acquièrent des compétences dans le cadre de formations destinées aux aidants et participent à un ou plusieurs groupes de soutien (en ligne ou en personne). La participation à ces groupes permet aux aidants de s’occuper plus longtemps de leur proche à domicile.

Lorsque l’on débute en tant qu’aidant familial, il est difficile de savoir par où commencer. Peut-être venez-vous de réaliser qu’un proche a besoin d’aide et n’est plus aussi autonome qu’avant. Ou peut-être y a-t-il eu un changement soudain dans leur santé.

C’est le moment d’agir et de déterminer les personnes, les services et les informations qui vous aideront à fournir de meilleurs soins. Plus tôt vous obtiendrez du soutien, mieux ce sera.

Les ressources énumérées à la fin de cette section vous aideront à trouver des cours de formation et des groupes de soutien locaux (voir les deux sections de la FCA : Guide de l’aidant pour comprendre les comportements de la démence et Démence, soins et contrôle de la frustration, ainsi que l’article Dix stratégies réelles pour les soins de la démence).

Le rôle de l’aidant évolue au fil du temps en fonction des besoins de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer. Le tableau suivant présente un résumé des stades de la maladie d’Alzheimer, les types de comportements auxquels il faut s’attendre, les informations sur les soins et les recommandations liées à chaque stade de la maladie.

Stade précoce de la maladie d’Alzheimer

Soins au stade précoce

  • Problèmes pour se souvenir des événements ou des conversations récentes, le mois ou le jour de la semaine
  • Poser la même question encore et encore ou répéter des histoires
  • Perte de la capacité à gérer les finances, faire des erreurs lors de la rédaction de chèques
  • Retrait des situations sociales et apathie générale ; problèmes pour initier une activité
  • La cuisine et les courses deviennent plus difficiles ; peut laisser des casseroles brûler sur la cuisinière et oublier des aliments dans le réfrigérateur
  • Manque de jugement, difficulté à prendre des décisions sensées, peut être facilement influencé par les autres
  • Tendance à perdre des objets ou à oublier où ils sont, lorsque ceux-ci sont « gardés dans un endroit sûr »
  • Peut être désorienté dans un environnement familier ou se perdre facilement
  • La capacité de conduire devient risquée ; Les itinéraires non familiers ou la conduite dans des endroits inconnus s’avéreront difficiles
  • Nier que quelque chose ne va pas

Durant la phase initiale, l’aidant et la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer voudront prendre le temps de s’adapter au diagnostic et de faire des plans pour l’avenir :

  • Apprendre : Plus vous en saurez sur la maladie d’Alzheimer, plus ce sera facile pour vous en tant qu’aidant. Apprenez tout ce que vous pouvez sur les stades précoce et modéré de la maladie d’Alzheimer ; ne vous inquiétez pas encore pour le stade avancé. Trouver d’autres soignants à qui parler peut également être un excellent moyen d’apprendre et de donner un sens à votre propre expérience. L’une des choses les plus difficiles à apprendre est de faire la différence entre la maladie et votre proche. Surtout au début, les aidants peuvent se dire : « Il fait ça juste pour m’embêter ! » ou « Elle est juste paresseuse ». Dans ce cas, le comportement qui ennuie l’aidant est généralement le résultat du processus de la maladie, et non une tentative de la personne atteinte d’Alzheimer d’ennuyer ou de frustrer l’aidant.
  • Soutien émotionnel : Un diagnostic de maladie d’Alzheimer peut être une expérience déchirante tant pour la personne diagnostiquée que pour l’aidant. La personne atteinte de la maladie d’Alzheimer peut ne pas se souvenir ou admettre qu’elle est atteinte de la maladie ou qu’on ne lui a jamais dit qu’elle était atteinte de la maladie d’Alzheimer. Essayer de les convaincre du contraire est inefficace et frustrant pour l’aidant. L’aidant doit bénéficier d’une aide émotionnelle appropriée par le biais d’une thérapie, d’un groupe de soutien ou d’autres membres de la famille. L’objectif est d’établir un système de soutien émotionnel qui évoluera avec vous au fur et à mesure que votre rôle d’aidant et vos défis émotionnels changeront. La dépression est fréquente chez les aidants des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et devrait être traitée.
  • Le rôle de la famille : Au fur et à mesure que la maladie évolue, il deviendra plus difficile pour la personne atteinte de remplir les rôles qu’elle a habituellement joués dans la famille. Par exemple, s’il était le seul conducteur de la famille, il sera important pour les membres de la famille de chercher des alternatives de transport (par exemple, apprendre à conduire, recruter des conducteurs bénévoles parmi la famille et les amis, utiliser les transports publics réguliers ou les transports publics pour les personnes handicapées). Si la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer avait l’habitude de préparer tous les repas, il est temps pour l’aidant d’apprendre à cuisiner. Si la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer était responsable des finances du ménage, quelqu’un d’autre devra assumer cette responsabilité. Se concentrer sur ces questions dès le début permettra à la personne atteinte d’Alzheimer d’aider l’aidant à préparer l’avenir.
  • Finances : la maladie d’Alzheimer peut être très coûteuse. Il est important de commencer à établir des stratégies pour répondre aux demandes financières croissantes imposées à la famille à mesure que la maladie progresse. La planification financière devrait inclure la révision de votre assurance, par exemple, santé, invalidité, soins de longue durée. Notez que Medicare ne couvre pas les soins de longue durée ni les soins de garde. Medicaid, destiné aux personnes vivant avec un revenu limité, fournit une couverture médicale à ceux qui y ont droit. Les conseils en matière d’assurance maladie sont gratuits pour les personnes âgées. Pour trouver de l’aide dans votre communauté, consultez le site Web Eldercare locator : eldercare.acl.gov.
  • Juridique : Éventuellement, la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer aura besoin d’aide pour prendre des décisions médicales et financières, et pour prendre toutes sortes de décisions personnelles importantes comme celle de savoir qui sera en charge de ses soins. Les documents juridiques doivent être remplis le plus tôt possible dans le processus de la maladie, même avant le diagnostic. Si vous attendez trop longtemps, vous risquez de ne plus être en mesure de signer des documents juridiques. Une procuration pour les finances et les soins médicaux (directive préalable sur les soins de santé) peut garantir que la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer sera prise en charge par un membre de la famille ou un ami de confiance. Sans ce document, les aidants devront demander une tutelle légale par le biais d’une procédure judiciaire pour obtenir le droit de prendre des décisions au nom de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer. La famille peut également perdre l’accès aux factures, aux titres de subsistance et aux autres services financiers. La famille peut également perdre l’accès aux comptes bancaires si un membre n’est pas nommé secondaire sur le(s) compte(s). Des documents clairs et légaux peuvent empêcher quelqu’un d’essayer de tirer profit des ressources financières ou de les réclamer pour son propre bénéfice. Des services juridiques gratuits et peu coûteux sont disponibles pour les personnes âgées. Consultez la section « Ressources » de cet article pour trouver des organisations qui peuvent vous aider en cas de problèmes juridiques.

Stade modéré de la maladie d’Alzheimer

Soins au stade modéré

  • Les comportements difficiles surviennent fréquemment, mais pas toujours. Voici quelques exemples courants : colère, suspicion, réactions excessives et paranoïa (par exemple, croire que des membres de la famille volent de l’argent ou que votre conjoint a une liaison)
  • Plus de répétitions de questions ou de déclarations
  • Mise à l’écart ou souffrance du syndrome du crépuscule (c’est-à-dire agitation ou agitation en fin de journée), agitation ou agitation en fin d’après-midi et en soirée)
  • Peur du bain
  • Problèmes d’alimentation, diminution des manières à table
  • Fuite involontaire d’urine (incontinence) ou avoir des « accidents » d’urine
  • Accumulation excessive d’affaires, notamment les papiers
  • Comportement sexuel inapproprié
  • Comportement agressif – frapper, crier, s’armer pour se protéger
  • Passera du besoin d’aide pour choisir des vêtements et se souvenir de changer de vêtements au besoin d’aide pour s’habiller
  • Passera du besoin de rappels concernant l’hygiène personnelle au besoin d’aide pour se laver, prendre des médicaments, se brosser les dents, se raser, se brosser les cheveux, faire sa toilette, etc.
  • Difficultés accrues d’expression et de compréhension verbales, notamment pour nommer les choses
  • Problèmes spatiaux (par exemple, avoir du mal à trouver son chemin, parfois même dans la maison)
  • Perte des capacités de lecture, d’écriture et de calcul ; difficulté à suivre le récit d’une émission de télévision
  • Perte de coordination entraînant souvent un traînage ou une difficulté à marcher
  • Doit avoir besoin de soins ou de surveillance, probablement 24 heures sur 24
  • Peut parfois perdre la capacité de reconnaître sa famille et ses amis

Au stade modéré de la maladie d’Alzheimer, le rôle de l’aidant sera à temps plein. Garder la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer hors de danger devient la première priorité. Tant la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer que l’aidant auront besoin d’aide et de soutien.

  • Surmonter les comportements problématiques : Nous faisons régulièrement appel à l’intuition pour nous aider à décider de ce qu’il faut faire. Malheureusement, faire face à la maladie d’Alzheimer et aux autres démences est contradictoire, c’est-à-dire que la bonne chose à faire est souvent l’opposé de ce qui semble être la bonne chose à faire. (Voir la section de la FCA : Dix stratégies réelles pour les soins aux personnes atteintes de démence)
  • Soutien émotionnel : Les aidants d’un proche atteint de la maladie d’Alzheimer se sentent souvent seuls et des sentiments de chagrin et de perte surgissent à mesure que la personne dont ils s’occupent change (voir la section de la FCA : Soins et perte ambiguë). Obtenir un soutien émotionnel de la part de professionnels, de la famille, d’amis et/ou de groupes de soutien, ainsi que prendre régulièrement des pauses dans les responsabilités de soins, est essentiel pour la santé mentale et physique de l’aidant. N’oubliez pas de parler à votre médecin si vous vous sentez déprimé ou anxieux.
  • Soins de répit : Les aidants ont besoin d’une pause régulière ou d’un  » répit  » pour fournir des soins et de l’aide. Les soins de répit comprennent les soins à domicile (un autre membre de la famille, un voisin, un ami, un soignant engagé ou un soignant bénévole) et les soins à l’extérieur du domicile (soins de jour pour les personnes âgées ou un court séjour dans une clinique résidentielle). Le navigateur de soins familiaux sur caregiver.org peut vous aider à localiser l’agence sur le vieillissement, qui est une ressource pour les soins de répit dans votre communauté locale. (Voir Caregiving at Home : A Guide to Community Care Options et Making Choices About Everyday Care et Making Choices About Everyday Care de la FCA pour les programmes qui peuvent aider à soulager les demandes imposées à l’aidant.)
  • Sécurité : Créer un environnement confortable et sûr est important. Un ergothérapeute ou un physiothérapeute peut donner des conseils et aider à rendre le domicile plus sûr, tant pour l’aidant que pour la personne aidée. Demandez à votre médecin, à l’association Alzheimer de votre région ou à l’agence régionale pour le vieillissement de vous recommander un professionnel spécialisé dans les modifications du domicile et les appareils d’assistance. Pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer qui risquent de s’égarer hors de leur domicile, il est recommandé d’informer la police locale et d’inscrire la personne au programme Safe Return de l’Alzheimer’s Association.
  • Soins médicaux : Ma personne atteinte de la maladie d’Alzheimer aura besoin de soins médicaux réguliers, pour la maladie d’Alzheimer et tout autre problème de santé qui pourrait survenir. Au fil du temps, l’aidant sera chargé d’informer le personnel médical de l’état de santé du patient. Veillez à ce qu’une déclaration soit consignée dans le dossier médical du patient afin que le médecin puisse vous parler librement. Il est important qu’une liaison positive s’établisse avec le(s) médecin(s) et les autres professionnels de la santé. Vous aurez besoin qu’ils comprennent votre rôle d’aidant, qu’ils écoutent votre avis et qu’ils travaillent avec vous en tant que membre de l’équipe pour fournir des soins médicaux appropriés.
  • Le stress de la prise en charge peut affecter votre santé. Veillez à prendre soin de vous en vous faisant suivre régulièrement par un médecin. Si vous devez être hospitalisé ou si vous devez vous absenter de vos fonctions d’aidant, vous pouvez prévoir un répit d’urgence. Un aidant dont la santé est gravement altérée peut envisager d’autres options pour son proche, comme une clinique résidentielle.
  • Planification de l’avenir : De nombreux aidants souhaitent que leur proche reste à domicile le plus longtemps possible. Toutefois, si les soins nécessaires sont plus nombreux ou d’un type différent de ceux qui peuvent être fournis à domicile, les cliniques résidentielles sont souvent la meilleure solution. De nombreuses institutions pour personnes âgées ont des programmes spécialement conçus pour les personnes atteintes de démence. L’embauche de soins à domicile est une alternative au déménagement de l’être cher dans un établissement de soins (pour plus d’informations sur ces étapes, voir le document de la FCA intitulé Home Away from Home : Relocating Your Parents and Hiring Home Care.)

. Stade avancé

Soins au stade avancé de la maladie d’Alzheimer

Soins au stade avancé

Soins au stade avancé de la maladie d’Alzheimer

Soins au stade avancé de la maladie d’Alzheimer

  • Perte de la capacité à communiquer
  • Incapacité à reconnaître les gens, des lieux ou des objets
  • Nécessite une assistance complète pour toutes les activités d’auto-soins
  • Perd la capacité de marcher
  • Perd la capacité de sourire
  • Les muscles peuvent se contracter
  • Peut perdre la capacité de avaler
  • Des crises d’épilepsie peuvent survenir
  • Perte de poids
  • La majeure partie du temps est consacrée au sommeil
  • Peut manifester un besoin de sucer des objets
  • Incontinence intestinale et vésicale
  • Localisation : Les familles qui s’occupent d’un proche en phase terminale de la maladie d’Alzheimer devraient envisager sérieusement de le placer dans un établissement de soins infirmiers spécialisés ou dans un établissement de soins pour personnes atteintes de démence, où les traitements et la supervision appropriés peuvent être fournis.
  • Hospice ou soins palliatifs : le service de soins palliatifs est conçu pour accompagner les personnes jusqu’à la fin de leur vie. Le service peut inclure des groupes de soutien, des visites d’infirmières, la gestion de la douleur et des soins à domicile. Les services de soins palliatifs sont généralement organisés par le médecin traitant, et ces services ne sont généralement pas disponibles avant que le médecin ne prévoie que la personne a moins de six mois à vivre. Plusieurs organisations sont spécialisées dans l’aide aux familles pour faire face aux défis liés aux soins de fin de vie (voir Making Choices About Everyday Care de la FCA et les articles sur la fin de vie, notamment Holding on et Letting Go ; voir la section ressources à la fin de cette section pour plus d’informations.)

Encore, il est important de se rappeler que les effets de la maladie d’Alzheimer sur la vie de la personne diagnostiquée et de ceux qui assument la responsabilité de ses soins ne signifient pas qu’il n’y aura plus de moments joyeux. Bien que les défis soient réels, la lente progression de la maladie offre souvent du temps pour le rire, l’intimité et les expériences sociales. Vous aurez l’occasion de régler à l’avance les questions juridiques et financières et de vous adapter au diagnostic afin de profiter au maximum du temps que vous passerez ensemble.

Ressources

Family Caregiver Alliance
National Center on Caregiving
(415) 434-3388 | (800) 445-8206
Site web : www.caregiver.org
Email : [email protected]
FCA CareNav : https://fca.cacrc.org/login
FCA Services par Etat : https://www.caregiver.org/connecting-caregivers/services-by-state/

Family Caregiver Alliance (FCA) cherche à améliorer la qualité de vie des aidants par l’éducation, les services, la recherche et le plaidoyer. Par le biais du National Center on Caregiving, la FCA fournit des informations actualisées sur les questions sociales, de politique publique et de soins, et offre une assistance aux programmes publics et privés liés aux soins, ainsi qu’un centre d’appel gratuit pour les aidants familiaux et professionnels dans tout le pays. Pour les personnes vivant dans la grande région de la baie de San Francisco, la FCA offre des services de soutien familial direct aux aidants de patients atteints de la maladie d’Alzheimer, d’un accident vasculaire cérébral, de la SLA, d’un traumatisme crânien, de la maladie de Parkinson et d’autres troubles graves du cerveau chez l’adulte.

Articles de la FCA

Une liste de toutes les informations et suggestions est disponible en ligne, www.caregiver.org/fact-sheets.

  • Guide du soignant pour comprendre les comportements de la démence
  • Soins et perte ambiguë
  • Soins à domicile : guide des ressources communautaires
  • Démence, soins et contrôle de la frustration
  • C’est de la démence : que signifie le diagnostic ? (Démence : Est-ce une démence et qu’est-ce que cela signifie ?)
  • Maladie avancée : tenir bon et lâcher prise
  • Embaucher une aide à domicile
  • Un foyer loin de chez soi : Relocaliser vos parents
  • Faire des choix sur les soins quotidiens
  • Déficit cognitif léger (DCL)
  • Dix stratégies de vie réelle pour les soins de la démence

Autres organisations et liens électroniques

Alzheimerʼs Association
www.alz.org
Fournit de l’éducation, du soutien et des services aux personnes diagnostiquées avec la maladie d’Alzheimer et les maladies connexes.

Alzheimerʼs Disease Education and Referral Center
www.nia.nih.gov/health/alzheimers
Le centre fournit des informations sur la maladie d’Alzheimer, la recherche actuelle et les essais cliniques.

Alzheimerʼs Foundation of America
https://alzfdn.org/
Alzheimer’s Foundation of America offre un soutien, des subventions pour le répit et une ligne d’assistance téléphonique gratuite pour les aidants familiaux qui souhaitent parler avec un travailleur social, des articles en ligne, une éducation et une formation professionnelles, et AFA Teens.

Eldercare Locator
eldercare.acl.gov
Le Eldercare Locator aide les personnes âgées et leurs aidants à trouver des services locaux, notamment des conseils en matière d’assurance maladie, des services juridiques gratuits et à faible coût, et des informations sur les agences locales pour le vieillissement.

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