Comment avoir une hystérectomie à 17 ans a changé ma vie

Julie Jacques, 27 ans, a subi une hystérectomie alors qu’elle n’avait que 17 ans – mais ses douleurs pelviennes chroniques n’ont fait qu’empirer.

Julie Jacques comme raconté à Blake Bakkila

Mis à jour le 05 mars 2020

Je me souviens avant d’être endormie, j’ai attrapé la main de mon médecin et lui ai dit : « Ne prenez pas mon utérus, à moins que vous n’en ayez vraiment besoin. »

J’ai eu une hystérectomie quand j’avais 17 ans. Mon médecin a enlevé mon utérus mais a laissé mes ovaires et une partie de mon col de l’utérus. Je me suis sentie mieux pour la première fois depuis que j’ai commencé à avoir des crampes extrêmement douloureuses à l’âge de 13 ans, avant mes premières règles. À 14 ans, je me suis effondrée sur le sol à cause de la douleur. C’est la première fois que les médecins ont suggéré que je pouvais souffrir d’endométriose, une maladie dans laquelle le tissu endométrial – la muqueuse de l’utérus – migre à l’extérieur de l’utérus et adhère aux parties du corps voisines.

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Des années de douleur ont suivi. J’étais souvent cloué au lit et incapable de fonctionner. La douleur était si intense que je ne pouvais même pas penser correctement. Après plusieurs opérations par laparoscopie, mon médecin a suggéré une intervention chirurgicale pour enlever mon utérus.

La nuit précédant l’opération, j’étais dans une chambre d’hôtel avec ma mère, complètement paniquée. Elle était prête à me ramener à la maison en avion et à ne pas le faire, car quelle mère veut voir son enfant prendre ce genre de décision ? Nous avons dressé une liste de pour et de contre. Contre ? Je ne pourrais pas avoir d’enfants. Les avantages ? Ne pas avoir mal, avoir une vie, aller à l’université. Au final, les avantages l’ont emporté sur les inconvénients, mais cet inconvénient était de taille.

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Je me souviens m’être dit : « Qui va vouloir de moi si je ne peux pas leur fournir une famille ? ». Je ne le pense pas maintenant, mais c’est la première chose qui m’est passée par la tête ; que j’étais une impasse génétique. Ce n’était pas l’avenir à l’emporte-pièce auquel la plupart des gens pensent. Je sais que je peux adopter et que j’ai d’autres options, mais j’ai pensé à la façon dont je ne pourrais pas fournir de petits-enfants à mes parents.

Les spécialistes d’Atlanta où je vis pensaient que j’avais une adénomyose – une condition dans laquelle le tissu endométrial se développe dans la paroi de l’utérus au lieu d’être à l’extérieur. Après mon opération, ils ont dit que mon utérus présentait des signes d’adénomyose et d’endométriose.

Dans les mois qui ont suivi, j’avais toujours des douleurs et j’étais un peu déprimée, mais je me sentais mieux. J’étais capable d’aller à l’université. Mais dès ma deuxième année, j’ai recommencé à avoir des douleurs intenses. C’était comme un couteau dans mes entrailles. J’avais tellement abandonné, et maintenant je souffrais à nouveau.

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J’ai appris que mon endométriose n’avait pas été correctement excisée, ou coupée. Une partie de l’endométriose était toujours là et repoussait. Tout au long de l’université, j’ai subi quelques interventions chirurgicales à la maison avec des spécialistes locaux. Je retournais à l’école moins d’une semaine plus tard, essayant juste de m’en sortir, car je ne voulais pas quitter l’école. Lorsque j’ai appelé mes médecins à Atlanta, ils m’ont dit qu’ils ne pouvaient rien faire d’autre et m’ont fait me poser des questions. Suis-je un bébé ? Vais-je devoir vivre avec cette douleur pour toujours ?

Au milieu de ma première année de droit, j’ai eu ce que j’appelle la « poussée d’une vie ». Ça semble dramatique, mais j’ai cru que j’allais mourir. Je ne pouvais pas manger, je n’avais pas de vie. Jamais auparavant je n’avais été complètement épuisé comme je l’ai été par cette dernière poussée. Je savais que quelque chose devait changer. J’étudiais dans ma baignoire et j’apportais mon coussin chauffant aux cours. Je devais le régler si haut pour ressentir un soulagement que cela me brûlait l’estomac, qui est maintenant couvert de cicatrices.

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J’ai pris un congé médical à la faculté de droit et mes médecins à Atlanta ne me prenaient toujours pas au sérieux. Cette nouvelle douleur que je ressentais n’était rien en comparaison de celle que j’avais avant mon hystérectomie. Elle était dix fois pire et m’a frappée comme un tsunami. Je me noyais. J’ai perdu tellement de poids et je vomissais à cause de la douleur.

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Après une bataille de deux ans, j’ai fini par entrer en contact avec Tamer Seckin, MD, qui est aussi le spécialiste de l’endométriose de Lena Dunham. Il a changé ma vie avec une opération d’excision pro-bono en mars 2015. Il a décrit mon endométriose comme un paquet de « journaux froissés » et s’est excusé auprès de moi pour la gravité de la situation. Il m’a dit que la partie de mon col de l’utérus qui avait été laissée en place causait des problèmes. Cela montre simplement qu’une hystérectomie n’est pas un remède.

Il m’a fallu environ deux ans pour me remettre de cette opération, avec l’aide d’injections et d’une thérapie physique du plancher pelvien, ce qui était coûteux. Maintenant, je récupère enfin des parties de la personne que j’étais.

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Je ne sais pas ce que l’avenir me réserve, mais je me prépare à l’école d’acupuncture pour pouvoir aider les femmes qui ont des problèmes pelviens. Je veux juste profiter de mes 30 ans. J’ai 27 ans maintenant, mais je n’ai jamais pu vivre comme une adolescente normale. J’avais des amis merveilleux qui me faisaient la lecture dans la baignoire pour soulager ma douleur ou qui s’allongeaient dans le lit avec moi pour regarder la télévision. Mais je ratais les moments que tout le monde attend avec impatience, comme les bals d’école.

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Les rencontres ne sont toujours pas très bonnes, même si j’essaie de me mettre en avant. Je ne veux pas dire quand j’ai mal – c’est juste gênant. J’ai fait la paix avec le fait de ne pas pouvoir avoir d’enfants. J’espère que mes frères en auront pour que je puisse être tante. Comme je n’ai plus qu’un seul ovaire (l’autre a été enlevé quand j’étais à l’université), les médecins pourraient prélever mes ovules, mais le simple fait de passer par ce processus – me faire injecter ces hormones – pourrait rendre mon endométriose incontrôlable. Après avoir subi 12 interventions chirurgicales de 14 à 25 ans, ce n’est pas quelque chose que je veux vivre.

Lorsque j’ai entendu parler de l’hystérectomie de Lena Dunham, mon cœur s’est effondré pour elle. J’ai fini par l’accepter, mais je suis définitivement contrariée par le fait que j’aurais pu avoir d’autres options ou un résultat différent. Les hystérectomies ne sont pas un remède, et je le sais du fond de mon cœur.

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