Alzheimerin tauti ja omaishoitajuus

kirjoittaja

Yleiskatsaus

Alzheimerin tauti on sairaus, joka aiheuttaa aivoissa poikkeavuuksia, jotka vaikuttavat pääasiassa muistiin ja muihin henkisiin kykyihin. Alzheimerin tauti ei ole normaali osa ikääntymistä. Ensimmäinen oire on yleensä muistin menetys. Sairauden edetessä päättely-, puhe-, päätöksenteko-, arvostelukyvyn ja muiden kriittisten kykyjen menetys tekee mahdottomaksi selviytyä jokapäiväisestä elämästä ilman muiden, useimmiten perheenjäsenen tai ystävän, apua. Joskus, mutta ei aina, esiintyy vaikeita persoonallisuus- ja käyttäytymismuutoksia.

Alzheimerin tauti aiheuttaa todellisia haasteita sekä tautidiagnoosin saaneelle henkilölle että omaishoitajalle. Tämä ei tarkoita, etteikö ilon, yhteisen naurun ja toveruuden hetkiä enää olisi. Sairaus kehittyy usein vähitellen, joten teillä on aikaa sopeutua diagnoosiin, suunnitella tulevaisuutta ja viettää laatuaikaa yhdessä.

Noin 15 miljoonaa amerikkalaista huolehtii ilmaiseksi Alzheimerin tautia tai muuta dementiaa sairastavasta henkilöstä (Alzheimer’s Association facts and figures from 2011). Tohtori Alois Alzheimerin, saksalaisen psykiatrin ja neuropatologin, katsotaan tunnistaneen vuonna 1907 ensimmäisen julkaistun ”preseniilin dementian” tapauksen, jota nykyään kutsutaan Alzheimerin taudiksi.

Alzheimerin tauti on yleisin dementian muoto iäkkäillä aikuisilla. Termejä ”Alzheimerin tauti” ja ”dementia” käytetään usein vaihtelevasti, mutta kyse ei ole samasta sairaudesta. ”Dementia” on termi, joka tarkoittaa, että henkilö on kykenemätön toimimaan itsenäisesti, koska muistiin, tarkkaavaisuuteen ja päättelykykyyn vaikuttavat useat henkiset kyvyt ovat heikentyneet pysyvästi. Dementia voi johtua erilaisista sairauksista, kuten vakavasta päävammasta tai vakavasta aivohalvauksesta. Muita yleisiä dementioita ovat Lewyn kappaleiden dementia, frontotemporaalinen dementia, vaskulaarinen dementia ja Parkinsonin taudin dementia. (ks. FCA:n kohta Onko kyseessä dementia? Mitä tämä diagnoosi tarkoittaa?)

Vaikka Alzheimerin taudin syytä ja etenemistä ei täysin tunneta, yhä useammat todisteet osoittavat, että ensimmäiset muutokset aivoissa tapahtuvat jopa 15 vuotta ennen kuin Alzheimerin tautia sairastavalla henkilöllä ilmenee dementian oireita. Tietyntyyppiset aivokuvaukset voivat havaita nämä muutokset. Tämä työ ei kuitenkaan ole vielä niin kehittynyttä, että sen avulla voitaisiin ennustaa, kuka sairastuu Alzheimerin tautiin ajan mittaan.

Alzheimerin taudin ehkäisy on suosittu aihe tiedotusvälineissä. Useita ei-lääketieteellisiä elintapoja suositellaan mahdollisen ennaltaehkäisyn, sairauden terveellisen hallinnan ja yleisen ikään liittyvän hyvinvoinnin edistämiseksi. On näyttöä, mutta ei lopullista dokumentoitua näyttöä siitä, että henkinen stimulaatio (aivopelit), liikunta (kuten kävely, uinti, jooga), sosiaaliset aktiviteetit ja terveellinen ruokailu (hedelmät, vihannekset ja runsaasti antioksidantteja sisältävät elintarvikkeet) voivat auttaa.

Paljon on kuitenkin näyttöä siitä, että Alzheimerin tautia sairastavilla ihmisillä pienet aivohalvaukset ovat yleisiä, mikä vain pahentaa taudin oireita. Kun otetaan huomioon se, mitä tiedämme aivohalvauksen ehkäisystä, verenpaineen pitäminen terveenä, diabeteksen välttäminen tai sen hyvä kontrollointi, kolesterolin pitäminen alhaisena ja tupakoimattomuus ovat neljä avaintekijää, joilla voit pienentää aivohalvauksen riskiä.

Tauti voi ilmaantua jo 30-vuotiaana, mutta se diagnosoidaan yleensä 60 ikävuoden jälkeen, ja taudin riskit kasvavat iän myötä. 90 ikävuoteen mennessä yli 40 %:lla väestöstä voi olla sairaus. Alzheimerin taudin genetiikka on monimutkaista ja tiedot muuttuvat nopeasti. Lukuun ottamatta pientä osaa perheistä, joissa yksi geeni aiheuttaa taudin, Alzheimerin tautia sairastavan perheenjäsenen olemassaolo lisää riskiä kohtalaisesti. Tauti on kuudenneksi yleisin kuolinsyy Yhdysvalloissa.

Oireet

Joillakin Alzheimerin tautia sairastavilla on taudin oireita kolmesta viiteen vuotta ennen diagnoosia. Tätä ajanjaksoa, jolloin muutoksia esiintyy, mutta pitkälle edennyttä sairautta ei ole, kutsutaan ”lieväksi kognitiiviseksi heikentymiseksi” tai MCI:ksi. On tärkeää ymmärtää, että kaikki MCI-tautia sairastavat eivät sairastu Alzheimerin tautiin. Itse asiassa noin 40-50 prosentille potilaista ei koskaan kehity sairautta (ks. FCA:n jakso Lievä kognitiivinen heikentyminen (MCI, Mild Cognitive Impairment).) Alkuvaiheen ongelmat nähdään usein normaaleina ikääntymiseen liittyvinä muutoksina, ja vasta jälkikäteen hoitajat huomaavat oireita, joita on esiintynyt jo vuosia. Diagnoosin jälkeen Alzheimerin tautia sairastavat elävät keskimäärin neljästä kahdeksaan vuotta. Ei ole kuitenkaan epätavallista, että jotkut potilaat elävät jopa 20 vuotta. Jotta taudin edetessä tapahtuvia muutoksia olisi helpompi ymmärtää, Alzheimerin tauti jaetaan yleensä kolmeen vaiheeseen: varhainen (lievä), keskivaikea (keskivaikea) ja pitkälle edennyt (vaikea). Oireiden kehittyminen yksilössä vaihtelee kuitenkin henkilöstä toiseen, samoin kuin oireiden eteneminen.

Alzheimerin taudin diagnostiikka ja tiede

Tällä hetkellä ei ole olemassa yhtä ainoaa testiä, joka ohjaisi Alzheimerin taudin diagnosointiin. Lääkärin on ensin todettava, että muistin menetys on epänormaalia ja että oireet noudattavat sairauteen sopivaa kaavaa. Joskus tämä edellyttää erityistä muistitestiä. Sitten lääkärin on suljettava pois muut sairaudet, jotka voivat aiheuttaa samoja oireita. Samankaltaisia oireita voivat aiheuttaa esimerkiksi masennus, aliravitsemus, vitamiinien puute, kilpirauhasen ja muiden aineenvaihdunnan häiriöt, infektiot, lääkkeiden sivuvaikutukset, liiallinen alkoholin ja huumeiden käyttö tai muut sairaudet. Jos oireet ovat Alzheimerin taudille tyypillisiä eikä muuta syytä löydy, tauti diagnosoidaan. Erikoistuneen lääkärin käsissä diagnoosi on tarkka.

Alzheimerin taudin arviointia pyytää usein perheenjäsen tai ystävä, joka huomaa muistiongelmia tai epätavallista käyttäytymistä. Lääkäri aloittaa arvioinnin yleensä ottamalla anamneesin ja tekemällä lääkärintarkastuksen. Lisäksi arvioidaan potilaan kognitiivisia kykyjä (havaitsemiseen, muistiin, arvostelukykyyn ja päättelyyn liittyvät henkiset prosessit). Tämä lähestymistapa auttaa lääkäriä määrittämään, tarvitaanko lisätutkimuksia. Perusterveydenhuollon lääkäri voi lähettää potilaan Alzheimerin taudin diagnostiikkakeskuksen tai neurologin, geriatrian tai dementian erikoislääkärin tutkittavaksi. Tutkimukseen voi sisältyä täydellinen anamneesi ja arviointi, verikokeet ja aivokuvat (MRI tai PET), minkä jälkeen tehdään laaja neurologinen ja neuropsykologinen arviointi. Dementia-arviointiin tulisi kuulua perheenjäsenten tai muiden sellaisten henkilöiden haastattelut, jotka ovat läheisessä yhteydessä arvioitavaan henkilöön.

Tiede on edistynyt nopeasti Alzheimerin taudin ”biomarkkereiden” tunnistamisessa. Biologiset merkkiaineet ovat poikkeavia löydöksiä veressä tai aivo-selkäydinnesteessä (CSF) tai aivokuvauksissa, jotka ovat merkki Alzheimerin taudista. Vahva näyttö viittaa siihen, että aivo-selkäydinnesteen erikoistesteistä voi olla hyötyä diagnoosin tekemisessä. Amyloidi, Alzheimerin taudin keskeinen epänormaali proteiini, on nyt mahdollista nähdä aivoissa PET-kuvausten avulla. Tietämyksen lisääntyessä nämä testit voidaan sisällyttää kliiniseen käyttöön. Jo nyt on kuitenkin selvää, että nämä testit eivät yksinään riitä Alzheimerin taudin diagnosoimiseen; diagnoosi riippuu edelleen perusteellisesta, erikoistuneesta arvioinnista.

Hoito diagnoosin jälkeen

Alzheimerin taudin aiheuttajia ei vielä täysin ymmärretä, eikä parannuskeinoa ole tällä hetkellä olemassa. Vaikka tutkijat ovat viime vuosina edistyneet huomattavasti, muun muassa alkuvaiheen Alzheimerin tautiin on kehitetty useita lääkkeitä, jotka voivat jonkin aikaa parantaa kognitiivisia toimintoja.

Kolme tärkeintä lääkettä, donepetsiili (Aricept), rivastigmiini (Exelon) ja galantamiini (Razadyne), ovat osoittautuneet hyödyllisiksi muistin parantamisessa, ja niillä on ollut vain vähän haittavaikutuksia, tavallisesti maha-suolikanavan häiriöitä. Exelonia on saatavana laastarina, joka auttaa ihmisiä, joilla on vaikeuksia niellä pillereitä. Valitettavasti nämä lääkkeet eivät tehoa kaikkiin, ja niiden teho rajoittuu varhaisen ja keskivaikean vaiheen Alzheimerin tautiin. Toinen lääkitys, Memantine HCI (Nameda), määrätään myös hidastamaan Alzheimerin taudin etenemistä, usein yhdessä edellä mainittujen lääkkeiden kanssa. Lääkäri voi myös määrätä lääkkeitä, jotka auttavat vähentämään levottomuutta, ahdistusta ja arvaamatonta käyttäytymistä sekä parantamaan nukkumistottumuksia ja hoitamaan masennusta.

Uusia lääkkeitä kehitetään ja testataan säännöllisesti. Kliinisiin tutkimuksiin osallistumisesta kiinnostuneiden henkilöiden tulisi keskustella lääkärinsä ja perheenjäsentensä kanssa niiden eduista ja haitoista. Tietoa kliinisistä lääkekokeista ja muusta tutkimuksesta saa Alzheimer’s Disease Education and Referral Agency (ADEAR) -järjestöstä ja FCA:n tutkimusrekisteristä.

Säännöllinen hoito lääkärin kanssa on tärkeää. Äkilliset suuret muutokset psyykkisessä tilassa voivat olla tärkeimpien hoidettavien sairauksien, kuten virtsatieinfektion, keuhkokuumeen tai jopa luunmurtuman, pääoire. Jos lääkäri tuntee potilaan, hän voi nopeasti tunnistaa mielentilan muutoksen. Mutta jos hän saa dementoituneen potilaan, jota hän ei ole nähnyt vuosiin, voi olla erittäin vaikeaa tietää, onko jokin muuttunut, eikä asianmukaista tutkimusta voida kehittää.

Alzheimerin tautia sairastavan hoitaminen

Alzheimerin tautia kutsutaan perhesairaudeksi, koska krooninen stressi, joka aiheutuu siitä, että seurataan, kun läheisen hitaasti rappeutuva tila heikkenee, vaikuttaa kaikkiin. Tehokkaassa hoidossa otetaan huomioon koko perheen tarpeet. Omaishoitajien on keskityttävä omiin tarpeisiinsa, otettava aikaa omalle terveydelleen, saatava säännöllistä tukea ja levättävä, jotta he voivat ylläpitää hyvinvointiaan tämän hoitomatkan aikana. Emotionaalinen ja käytännöllinen tuki, neuvonta, tietolähteet ja koulutusohjelmat Alzheimerin taudista auttavat omaishoitajaa tarjoamaan parasta mahdollista hoitoa läheiselleen.

Helpoisin asia kertoa jollekulle ja vaikeinta hyväksyä on neuvo huolehtia itsestään omaishoitajana. Kuten eräs omaishoitaja asian ilmaisi: ”Hoito, jota annat itsellesi, on hoitoa, jota annat läheisellesi”. Usein on vaikea nähdä pidemmälle kuin ne hoitotehtävät, jotka odottavat sinua joka aamu.

Koulutuksen avulla hoitajat voivat oppia hallitsemaan ongelmakäyttäytymistä, parantamaan kommunikointitaitoja ja pitämään Alzheimerin tautia sairastavan henkilön turvassa. Tutkimukset osoittavat, että omaishoitajien stressi vähenee ja heidän terveytensä paranee, kun he oppivat taitoja omaishoitajakoulutuksissa ja osallistuvat tukiryhmiin (verkossa tai henkilökohtaisesti). Näihin ryhmiin osallistuminen antaa omaishoitajille mahdollisuuden hoitaa läheistään pidempään kotona.

Kun olet vasta aloittamassa omaishoitajana, on vaikea tietää, mistä aloittaa. Ehkä olet juuri huomannut, että läheisesi tarvitsee apua eikä ole enää yhtä omatoiminen kuin ennen. Tai ehkä heidän terveydentilassaan on tapahtunut äkillinen muutos.

Nyt on aika ryhtyä toimiin ja selvittää, mitkä ihmiset, palvelut ja tiedot auttavat sinua tarjoamaan parempaa hoitoa. Mitä nopeammin saat tukea, sitä parempi.

Tämän jakson lopussa luetellut resurssit auttavat sinua löytämään paikallisia koulutuskursseja ja tukiryhmiä (ks. FCA:n kaksi osiota: Caregiver’s Guide to Understanding Dementia Behaviors (Omaishoitajan opas dementia-käyttäytymisen ymmärtämiseen) ja Dementia, omaishoito ja turhautumisen hallitseminen sekä artikkeli Kymmenen todellista strategiaa dementiapotilaiden omaishoitoon).

Hoitajan rooli muuttuu ajan myötä, kun Alzheimerin tautia sairastavan henkilön tarpeet muuttuvat. Seuraavassa taulukossa on yhteenveto Alzheimerin taudin vaiheista, odotettavissa olevasta käyttäytymisestä, hoitotiedoista ja suosituksista, jotka liittyvät kuhunkin taudin vaiheeseen.

Alkuvaiheen Alzheimerin tauti

Alkuvaiheen hoito
  • Ongelmia viimeaikaisten tapahtumien tai keskustelujen muistamisessa, kuukauden tai viikonpäivän
  • Saman kysymyksen esittäminen yhä uudelleen tai tarinoiden toistaminen
  • Taloudenhallintakyvyn menettäminen, virheiden tekeminen shekkejä kirjoitettaessa
  • Vetäytyminen sosiaalisista tilanteista ja yleinen apatia; ongelmat toiminnan aloittamisessa
  • Ruoanlaitto ja ostosten tekeminen vaikeutuvat; saattaa jättää pannuja palamaan liedelle ja unohtaa ruokaa jääkaappiin
  • Puutteellinen arvostelukyky, vaikeus tehdä järkeviä päätöksiä, voi helposti joutua toisten vaikutuksen alaiseksi
  • Taipumus kadottaa tavaroita tai unohtaa, missä ne ovat, kun näitä ”säilytetään turvallisessa paikassa”
  • Saattaa tulla sekavaksi tutussa ympäristössä tai eksyä helposti
  • Ajokyvystä tulee riskialtis; tuntemattomat ajoreitit tai ajaminen tuntemattomissa paikoissa osoittautuu vaikeaksi
  • Ei saa kieltää, että jokin on pielessä

Varhaisvaiheessa sekä omaishoitaja että Alzheimerin tautia sairastava haluavat käyttää aikaa sopeutumiseen diagnoosiin ja suunnitelmien tekemiseen tulevaisuutta varten:

  • Oppiminen: Mitä enemmän tiedät Alzheimerin taudista, sitä helpompaa se on sinulle omaishoitajana. Opi kaikki mahdollinen varhaisen ja keskivaikean vaiheen Alzheimerin taudista; Älä ole vielä huolissasi pitkälle edenneestä vaiheesta. Muiden omaishoitajien löytäminen keskustelukumppaneiksi voi myös olla erinomainen tapa oppia ja ymmärtää omia kokemuksia. Yksi vaikeimmista asioista on oppia tekemään ero sairauden ja läheisesi välillä. Etenkin alkuvaiheessa hoitajat saattavat ajatella itsekseen: ”Hän tekee tätä vain ärsyttääkseen minua!” tai ”Hän on vain laiska.”. Tällöin omaishoitajaa ärsyttävä käytös on yleensä seurausta tautiprosessista, eikä Alzheimerin tautia sairastavan henkilön yritys ärsyttää tai turhauttaa omaishoitajaa.
  • Emotionaalinen tuki: Alzheimerin taudin diagnoosi voi olla ahdistava kokemus sekä diagnoosin saaneelle henkilölle että omaishoitajalle. Alzheimerin tautia sairastava henkilö ei ehkä muista tai myönnä sairastavansa tautia tai että hänelle ei ole koskaan kerrottu, että hänellä on Alzheimerin tauti. Yritä vakuuttaa hänet muusta. Heidän vakuuttamisensa on tehotonta ja turhauttavaa hoitajan kannalta. Omaishoitajan on saatava asianmukaista emotionaalista apua terapian, tukiryhmän tai muiden perheenjäsenten kautta. Tavoitteena on luoda emotionaalinen tukijärjestelmä, joka kasvaa ja muuttuu kanssasi sitä mukaa, kun hoitotehtäväsi ja emotionaaliset haasteesi muuttuvat. Masennus on yleistä Alzheimerin tautia sairastavien omaishoitajilla, ja sitä tulisi hoitaa.
  • Perheen rooli: Sairauden edetessä Alzheimerin tautia sairastavan henkilön on vaikeampi täyttää niitä rooleja, joita hänellä on yleensä ollut perheessä. Esimerkiksi jos hän oli perheen ainoa kuljettaja, perheenjäsenten on tärkeää etsiä kuljetusvaihtoehtoja (esim. opetella ajamaan, rekrytoida vapaaehtoisia kuljettajia perheestä ja ystävistä, käyttää tavallista julkista liikennettä tai vammaisten julkista liikennettä). Jos Alzheimerin tautia sairastava henkilö valmisti ennen kaikki ateriat itse, hoitajan on nyt aika opetella kokkaamaan. Jos Alzheimerin tautia sairastava henkilö vastasi kotitalouden raha-asioista, jonkun muun on otettava tämä vastuu. Keskittyminen näihin asioihin varhaisessa vaiheessa antaa Alzheimerin tautia sairastavalle henkilölle mahdollisuuden auttaa omaishoitajaa valmistautumaan tulevaisuuteen.
  • Rahoitus: Alzheimerin tauti voi olla hyvin kallis sairaus. On tärkeää alkaa laatia strategioita, joiden avulla voidaan vastata perheeseen kohdistuviin kasvaviin taloudellisiin vaatimuksiin sairauden edetessä. Taloussuunnitteluun tulisi sisältyä vakuutusten, esimerkiksi sairaus-, työkyvyttömyys- ja pitkäaikaishoitovakuutusten, tarkistaminen. Huomaa, että Medicare ei kata pitkäaikaishoitoa tai omaishoitoa. Medicaid, joka on tarkoitettu vähävaraisille, tarjoaa sairausvakuutuksen niille, jotka ovat siihen oikeutettuja. Sairausvakuutusneuvonta on senioreille maksutonta. Jos haluat löytää apua omasta yhteisöstäsi, katso Eldercare locator -sivusto: eldercare.acl.gov.
  • Lakiasiat: Lopulta Alzheimerin tautia sairastava tarvitsee apua lääketieteellisten ja taloudellisten päätösten tekemisessä sekä kaikenlaisten tärkeiden henkilökohtaisten päätösten tekemisessä, kuten siinä, kuka vastaa hänen hoidostaan. Oikeudelliset asiakirjat olisi laadittava mahdollisimman varhaisessa vaiheessa sairausprosessia, jopa ennen diagnoosia. Liian pitkä odottelu voi johtaa siihen, että henkilö ei enää pysty allekirjoittamaan oikeudellisia asiakirjoja. Taloutta ja sairaanhoitoa koskevalla valtakirjalla (ennakollinen hoitovaltuutus) voidaan varmistaa, että Alzheimerin tautia sairastavasta henkilöstä huolehtii luotettava perheenjäsen tai ystävä. Ilman tätä asiakirjaa omaishoitajien on haettava oikeudellista holhousta tuomioistuinkäsittelyssä saadakseen oikeuden tehdä päätöksiä Alzheimerin tautia sairastavan henkilön puolesta. Perhe voi myös menettää oikeuden laskuihin, elatusmaksuihin ja muihin rahoituspalveluihin. Perhe voi myös menettää pääsyn pankkitileille, jos perheenjäsentä ei ole nimetty tilin tai tilien toissijaiseksi hoitajaksi. Selkeät, lailliset asiakirjat voivat auttaa estämään sitä, että joku yrittää käyttää taloudellisia resursseja hyväkseen tai vaatia niitä omaksi henkilökohtaiseksi hyödykseen. Senioreille on tarjolla ilmaisia ja edullisia oikeudellisia palveluja. Tämän artikkelin resursseja käsittelevästä osiosta löydät järjestöjä, jotka voivat auttaa sinua oikeudellisissa kysymyksissä.

Alzheimerin taudin keskivaikea vaihe

Keskivaikean vaiheen hoito
  • Hoitotyössä esiintyy usein, mutta ei aina, hankalaa käyttäytymistä. Yleisiä esimerkkejä ovat: viha, epäluuloisuus, ylireagointi ja vainoharhaisuus (esim. uskominen, että perheenjäsenet varastavat rahaa tai että puolisolla on suhde)
  • Kysymysten tai lausuntojen toistaminen
  • Myötähäpeä tai auringonlaskun oireyhtymästä kärsiminen (eli levottomuus tai kiihtymys päivän päätteeksi), levottomuus tai levottomuus myöhään iltapäivällä ja illalla)
  • Kylpemisen pelko
  • Syömisongelmat, heikentyneet pöytätavat
  • Tahdonvastainen virtsan vuotaminen (inkontinenssi) tai virtsan ”onnettomuudet”
  • Tavaroiden liiallinen kertyminen, erityisesti paperit
  • Sopimaton seksuaalinen käyttäytyminen
  • Aggressiivinen käyttäytyminen – lyöminen, huutaminen, aseistautuminen itsensä suojelemiseksi
  • Siirtyy vaatteiden valinnassa ja vaatteiden vaihtamisen muistamisessa tarvittavasta avuntarpeesta pukeutumisessa tarvittavaan avuntarpeeseen
  • Siirtyy henkilökohtaista hygieniaa koskevien muistutusten tarvitsemisesta avuntarpeeseen kylpemisessä, lääkkeiden ottamisessa, hampaiden harjaamisessa, parranajossa, hiusten harjaamisessa, wc:ssä käymisessä jne. tarvittavaan apuun.
  • Lisääntyneitä vaikeuksia sanallisessa ilmaisussa ja ymmärtämisessä, erityisesti kun yritetään nimetä asioita
  • Paikkatieto-ongelmia (esim. vaikeuksia löytää tietä, joskus jopa kotona)
  • Luku-, kirjoitus- ja laskutaitojen menetys; vaikeuksia seurata televisio-ohjelman juonta
  • koordinaation heikkeneminen johtaa usein horjumiseen tai kävelyvaikeuksiin
  • Tarvitsee hoitoa tai valvontaa; todennäköisesti 24 tuntia vuorokaudessa
  • Joskus voi menettää kyvyn tunnistaa perheenjäseniä ja ystäviä

Alzheimerin keskivaikean vaiheen aikana hoitajan rooli on kokopäiväinen. Alzheimerin tautia sairastavan henkilön pitäminen poissa vaarojen tieltä on ensisijainen tavoite. Sekä Alzheimerin tautia sairastava henkilö että omaishoitaja tarvitsevat apua ja tukea.

  • Ongelmakäyttäytymisestä selviytyminen: Käytämme säännöllisesti intuitiota päättäessämme, mitä tehdä. Valitettavasti Alzheimerin taudin ja muiden dementioiden kanssa selviytyminen on ristiriitaista, eli usein oikea teko on juuri päinvastainen kuin se, mikä vaikuttaa oikealta. (Ks. FCA:n jakso: Kymmenen tosielämän strategiaa dementiahoitoon.)
  • Emotionaalinen tuki: Alzheimerin tautia sairastavien läheisten omaishoitajat tuntevat itsensä usein yksinäisiksi, ja surun ja menetyksen tunteet nousevat esiin heidän hoitamansa henkilön muuttuessa (ks. FCA:n jakso: Omaishoito ja epäselvä menetys). Emotionaalisen tuen saaminen ammattilaisilta, perheeltä, ystäviltä ja/tai tukiryhmiltä sekä säännöllisten taukojen pitäminen hoitovastuusta on olennaisen tärkeää omaishoitajan henkisen ja fyysisen terveyden kannalta. Muista puhua lääkärin kanssa, jos tunnet olosi masentuneeksi tai ahdistuneeksi.
  • Tilapäishoito: Omaishoitajat tarvitsevat säännöllisen tauon tai ”hengähdystauon” hoidon ja avun antamisesta. Tilapäishoito sisältää kotihoidon (toinen perheenjäsen, naapuri, ystävä, palkattu hoitaja tai vapaaehtoinen hoitaja) ja kodin ulkopuolisen hoidon (ikääntyneiden aikuisten päivähoito tai lyhyt oleskelu laitosklinikalla). Perhehoidon navigaattori osoitteessa caregiver.org voi auttaa sinua löytämään ikääntymisviraston, joka on resurssi tilapäishoitoa varten paikallisyhteisössäsi. (Katso FCA:n Caregiving at Home: A Guide to Community Care Options ja Making Choices About Everyday Care ja Making Choices About Everyday Care ohjelmista, jotka voivat auttaa helpottamaan omaishoitajalle asetettuja vaatimuksia.)
  • Turvallisuus: Viihtyisän ja turvallisen ympäristön luominen on tärkeää. Toimintaterapeutti tai fysioterapeutti voi antaa neuvoja ja auttaa tekemään kodista turvallisemman sekä hoitajalle että hoidettavalle. Kysy lääkäriltäsi, paikalliselta Alzheimer-yhdistykseltä tai Area Agency on Aging -järjestöltä suositusta ammattilaiselle, jolla on asiantuntemusta kodin muutostöistä ja apuvälineistä. Alzheimerin tautia sairastaville henkilöille, joilla on vaara vaeltaa pois kotoa, suositellaan, että asiasta ilmoitetaan paikalliselle poliisille ja että henkilö ilmoittautuu Alzheimer’s Association Safe Return -ohjelmaan.
  • Lääketieteellinen hoito: Alzheimerin tautia sairastava henkilö tarvitsee säännöllistä lääketieteellistä hoitoa Alzheimerin taudin ja mahdollisten muiden terveysongelmien vuoksi. Ajan myötä hoitajan tehtävänä on päivittää hoitohenkilökunnalle tietoja potilaan terveydentilasta. Varmista, että potilaan sairauskertomukseen on merkitty lausunto, jotta lääkäri voi puhua vapaasti kanssasi. On tärkeää, että syntyy myönteinen yhteys lääkäriin tai lääkäreihin ja muihin terveydenhuollon ammattilaisiin. Tarvitset heitä ymmärtämään rooliasi omaishoitajana, kuuntelemaan mielipiteitäsi ja työskentelemään kanssasi tiimin jäsenenä asianmukaisen sairaanhoidon tarjoamiseksi.
  • Hoitotyön stressi voi vaikuttaa terveyteesi. Varmista, että huolehdit itsestäsi hankkimalla itsellesi säännöllistä lääkärinhoitoa. Jos joudut sairaalahoitoon tai tarvitset vapaata hoitotehtävistäsi, voit suunnitella hätäapuaikaa. Omaishoitaja, jonka terveydentila on vakavasti heikentynyt, voi harkita vaihtoehtoisia vaihtoehtoja läheiselleen, kuten laitosklinikkaa.
  • Tulevaisuuden suunnittelu: Monet omaishoitajat haluavat pitää läheisensä kotona mahdollisimman pitkään. Jos kuitenkin tarvitaan enemmän hoitoa tai erityyppistä hoitoa kuin kotona voidaan tarjota, laitosklinikat ovat usein seuraava paras vaihtoehto. Monissa vanhusten laitoksissa on erityisesti dementiaa sairastaville suunniteltuja ohjelmia. Kotihoidon palkkaaminen on vaihtoehto läheisesi siirtämiselle hoitolaitokseen. (Lisätietoja näistä vaiheista on FCA:n julkaisussa Home Away from Home: Relocating Your Parents and Hiring Home Care (Koti poissa kotoa: vanhempiesi siirtäminen ja kotihoidon palkkaaminen).)

Edistyneen vaiheen Alzheimerin hoito

Edistyneen vaiheen hoito

Edistyneen vaiheen hoito

Edistyneen vaiheen hoito

hoito. Pitkälle edennyt vaihe
  • Viestintäkyvyn menetys
  • Kyvyttömyys tunnistaa ihmisiä, paikkoja tai esineitä
  • Vaatii täydellistä apua kaikissa itsehoitotoimissa
  • Menettää kävelykykynsä
  • Menettää hymyilykykynsä
  • Lihakset voivat supistua
  • Voi menettää kykynsä nieleminen
  • Kohtauksia voi esiintyä
  • Painonpudotus
  • Suurin osa ajasta kuluu nukkuessa
  • Voi ilmetä tarvetta imeskellä esineitä
  • Suoli- ja virtsarakon inkontinenssia
  • Sijainti: Alzheimerin taudin loppuvaihetta sairastavasta läheisestään huolehtivien perheiden tulisi vahvasti harkita siirtymistä ammattitaitoiseen hoitolaitokseen tai dementiahoitolaitokseen, jossa voidaan tarjota asianmukaista hoitoa ja valvontaa.
  • Hospice eli saattohoito: Hospice-palvelu on suunniteltu tukemaan ihmisiä heidän elämänsä loppuun asti. Palvelu voi sisältää tukiryhmiä, hoitokäyntejä, kivunhoitoa ja kotihoitoa. Sairaalahoitopalvelut järjestetään yleensä hoitavan lääkärin kautta, ja yleensä nämä palvelut ovat saatavilla vasta, kun lääkäri arvioi, että henkilöllä on alle kuusi kuukautta elinaikaa. Useat järjestöt ovat erikoistuneet auttamaan perheitä selviytymään saattohoitoon liittyvistä haasteista (ks. FCA:n julkaisu Making Choices About Everyday Care ja saattohoitoa käsitteleviä artikkeleita, kuten Holding on and Letting Go; lisätietoja on tämän jakson lopussa olevassa resursseja käsittelevässä osassa.)

Ainakin on tärkeää muistaa, että Alzheimerin taudin elämää muuttavat vaikutukset sekä Alzheimer-diagnoosin saaneelle henkilölle että niille, jotka ottavat vastuun hänen hoidostaan, eivät tarkoita, etteikö iloisia hetkiä enää olisi. Vaikka haasteet ovat todellisia, taudin hidas eteneminen tarjoaa usein aikaa naurulle, läheisyydelle ja sosiaalisille kokemuksille. Teillä on mahdollisuus hoitaa oikeudelliset ja taloudelliset asiat etukäteen ja sopeutua diagnoosiin, jotta voitte ottaa kaiken irti yhteisestä ajasta.

Resurssit

Family Caregiver Alliance
National Center on Caregiving
(415) 434-3388 | (800) 445-8206
Website: www.caregiver.org
Sähköposti: [email protected]
FCA CareNav: https://fca.cacrc.org/login
FCA-palvelut osavaltioittain: https://www.caregiver.org/connecting-caregivers/services-by-state/

Family Caregiver Alliance (FCA) pyrkii parantamaan omaishoitajien elämänlaatua koulutuksen, palvelujen, tutkimuksen ja edunvalvonnan avulla. Kansallisen hoitotyön keskuksen (National Center on Caregiving) kautta FCA tarjoaa ajantasaista tietoa yhteiskunnallisista, julkispoliittisista ja hoitotyöhön liittyvistä kysymyksistä ja tarjoaa apua julkisiin ja yksityisiin hoitotyöhön liittyviin ohjelmiin sekä maksutonta puhelinkeskusta omaishoitajille ja ammattihuoltajille koko maassa. FCA tarjoaa suoria perhetukipalveluja Alzheimerin tautia, aivohalvausta, amyotrofista lateraaliskleroosia (ALS), päävammaa, Parkinsonin tautia ja muita vakavia aikuisten aivosairauksia sairastavien potilaiden omaishoitajille San Franciscon lahden alueella.

FCA-artikkelit

Luettelo kaikista tiedoista ja ehdotuksista on saatavilla verkossa osoitteessa www.caregiver.org/fact-sheets.

  • Hoitajan opas dementiakäyttäytymisen ymmärtämiseen
  • Hoitotyö ja monitulkintainen menetys
  • Hoitotyö kotona: opas yhteisön resursseihin
  • Dementia, hoitotyö ja turhautumisen hallinta
  • Onko tämä dementia: Mitä diagnoosi tarkoittaa? (Dementia: Onko tämä dementia ja mitä se tarkoittaa?)
  • Pitkälle edennyt sairaus: kiinni pitäminen ja irti päästäminen
  • Kotiapulaisen palkkaaminen
  • Koti poissa kotoa: Vanhempien muuttaminen
  • Päätösten tekeminen jokapäiväisestä hoidosta
  • Lievä kognitiivinen heikentyminen (MCI)
  • Kymmenen tosielämän strategiaa dementiahoitoon

Muut organisaatiot ja sähköiset linkit

Alzheimerʼs Association
www.alz.org
Tarjoaa koulutusta, tukea ja palveluja ihmisille, joilla on diagnosoitu Alzheimerin tauti ja siihen liittyvät sairaudet.

Alzheimerʼs Disease Education and Referral Center
www.nia.nih.gov/health/alzheimers
Keskus tarjoaa tietoa Alzheimerin taudista, nykyisestä tutkimuksesta ja kliinisistä tutkimuksista.

Alzheimerʼs Foundation of America
https://alzfdn.org/
Alzheimerʼs Foundation of America tarjoaa tukea, hengähdysaika-apurahoja ja maksuttoman vihjepuhelinnumeron omaishoitajille, jotka haluavat puhua sosiaalityöntekijän kanssa, verkkoartikkeleita, ammatillista opetusta ja harjoittelua sekä AFA Teens -palvelun.

Eldercare Locator
eldercare.acl.gov
The Eldercare Locator auttaa iäkkäitä aikuisia ja heidän hoitajiaan löytämään paikallisia palveluja, kuten sairausvakuutusneuvontaa, ilmaisia ja edullisia oikeudellisia palveluja sekä tietoa paikallisista alueellisista ikääntymisjärjestöistä.

Jätä kommentti