- Überblick
- Symptome
- Diagnose und Wissenschaft der Alzheimer-Krankheit
- Behandlung nach der Diagnose
- Pflege für jemanden mit Alzheimer
- Alzheimer im Frühstadium
- Pflege im Frühstadium
- Moderate Stufe der Alzheimer-Krankheit
- Moderate Stufe der Pflege
- Alzheimerpflege im fortgeschrittenen Stadium
- Pflege im fortgeschrittenen Stadium
- Pflege für die Fortgeschrittenes Stadium
- Ressourcen
- FCA-Artikel
- Andere Organisationen und E-Links
Überblick
Die Alzheimer-Krankheit ist eine Erkrankung, die zu Anomalien im Gehirn führt und vor allem das Gedächtnis und andere geistige Fähigkeiten beeinträchtigt. Alzheimer ist eine Krankheit, die kein normaler Bestandteil des Alterns ist. In der Regel ist das erste Symptom der Gedächtnisverlust. Mit dem Fortschreiten der Krankheit führt der Verlust des Denkens, der Sprache, der Entscheidungsfindung, des Urteilsvermögens und anderer wichtiger Fähigkeiten dazu, dass es unmöglich wird, das tägliche Leben ohne die Hilfe anderer, meist von Familienmitgliedern oder Freunden, zu bewältigen. Manchmal, aber nicht immer, treten schwierige Veränderungen der Persönlichkeit und des Verhaltens auf.
Die Alzheimer-Krankheit stellt sowohl für die erkrankte Person als auch für das Pflegepersonal eine echte Herausforderung dar. Das bedeutet nicht, dass es keine Momente der Freude, des gemeinsamen Lachens und der Geselligkeit mehr geben wird. Die Krankheit entwickelt sich oft schleichend, so dass Sie Zeit haben, sich auf die Diagnose einzustellen, vorauszuplanen und viel Zeit miteinander zu verbringen.
Ungefähr 15 Millionen Amerikaner betreuen unentgeltlich eine Person mit Alzheimer oder einer anderen Demenzerkrankung (Zahlen und Fakten der Alzheimer’s Association von 2011). Dr. Alois Alzheimer, ein deutscher Psychiater und Neuropathologe, gilt als derjenige, der 1907 den ersten veröffentlichten Fall von „präseniler Demenz“ identifizierte, einem Zustand, der heute als Alzheimer-Krankheit bezeichnet wird.
Alzheimer ist die häufigste Form der Demenz bei älteren Erwachsenen. Die Begriffe „Alzheimer“ und „Demenz“ werden oft synonym verwendet, aber es handelt sich nicht um dieselben Krankheiten. Der Begriff „Demenz“ bedeutet, dass eine Person aufgrund einer dauerhaften Beeinträchtigung mehrerer geistiger Fähigkeiten, die das Gedächtnis, die Aufmerksamkeit und das logische Denken betreffen, nicht mehr in der Lage ist, selbstständig zu handeln. Demenz kann durch verschiedene medizinische Ursachen verursacht werden, z. B. durch eine schwere Kopfverletzung oder einen schweren Schlaganfall. Weitere häufige Demenzerkrankungen sind die Demenz mit Lewy-Körperchen, die frontotemporale Demenz, die vaskuläre Demenz und die Parkinson-Demenz. (siehe FCA-Abschnitt Ist es eine Demenz? Was bedeutet diese Diagnose?)
Obwohl die Ursache und der Verlauf der Alzheimer-Krankheit nicht vollständig geklärt sind, gibt es immer mehr Hinweise darauf, dass die ersten Veränderungen im Gehirn bis zu 15 Jahre vor dem Auftreten von Demenzsymptomen bei einer Person mit Alzheimer auftreten. Bestimmte Arten von Gehirnscans können diese Veränderungen aufdecken. Diese Arbeit ist jedoch noch nicht so weit fortgeschritten, dass man damit vorhersagen kann, wer im Laufe der Zeit an Alzheimer erkranken wird.
Alzheimer-Prävention ist ein beliebtes Thema in den Medien. Zur Vorbeugung, zum gesunden Umgang mit der Krankheit und zum allgemeinen Wohlbefinden im Alter wird eine Reihe von nichtmedizinischen Lebensgewohnheiten empfohlen. Es gibt Hinweise, aber keine endgültigen Beweise dafür, dass geistige Stimulation (Denkspiele), Bewegung (z. B. Spazierengehen, Schwimmen, Yoga), soziale Aktivitäten und gesunde Ernährung (Obst, Gemüse und Lebensmittel mit einem hohen Anteil an Antioxidantien) helfen können.
Vieles deutet jedoch darauf hin, dass kleine Schlaganfälle bei Menschen mit Alzheimer häufig sind, was die Symptome der Krankheit nur verschlimmert. In Anbetracht dessen, was wir über die Schlaganfallprävention wissen, sind ein gesunder Blutdruck, die Vermeidung oder gute Kontrolle von Diabetes, ein niedriger Cholesterinspiegel und der Verzicht auf das Rauchen die vier wichtigsten Maßnahmen, die Sie ergreifen können, um Ihr Schlaganfallrisiko zu senken.
Die Krankheit kann bereits im Alter von 30 Jahren auftreten, wird aber in der Regel erst nach dem Alter von 60 Jahren diagnostiziert, und die Risiken der Krankheit steigen mit dem Alter. Im Alter von 90 Jahren können mehr als 40 % der Bevölkerung betroffen sein. Die Genetik der Alzheimer-Krankheit ist komplex und die Informationen ändern sich schnell. Mit Ausnahme eines winzigen Prozentsatzes von Familien, in denen ein Gen die Krankheit verursacht, erhöht ein Familienmitglied mit Alzheimer das Risiko moderat. Die Krankheit ist die sechsthäufigste Todesursache in den Vereinigten Staaten.
Symptome
Einige Menschen mit Alzheimer zeigen drei bis fünf Jahre vor der Diagnose Symptome der Krankheit. Diese Phase, in der Veränderungen vorhanden sind, aber keine fortgeschrittene Krankheit vorliegt, wird als „leichte kognitive Beeinträchtigung“ oder MCI bezeichnet. Es ist wichtig zu verstehen, dass nicht alle Menschen mit MCI die Alzheimer-Krankheit entwickeln werden. Tatsächlich entwickeln etwa 40-50 % der Betroffenen die Krankheit nie (siehe den Abschnitt der FCA über leichte kognitive Beeinträchtigungen (MCI)). Oft werden die anfänglichen Probleme als normale Veränderungen des Alterns angesehen, und erst im Nachhinein erkennen die Pflegekräfte die seit Jahren auftretenden Symptome. Nach der Diagnose leben Alzheimer-Kranke im Durchschnitt vier bis acht Jahre. Es ist jedoch nicht ungewöhnlich, dass manche Patienten bis zu 20 Jahre alt werden. Zum besseren Verständnis der Veränderungen, die mit dem Fortschreiten der Krankheit einhergehen, wird die Alzheimer-Krankheit im Allgemeinen in drei Stadien eingeteilt: frühes (leichtes), mittleres (mittelschweres) und fortgeschrittenes (schweres) Stadium. Die Entwicklung der Symptome bei einer Person ist jedoch von Person zu Person unterschiedlich, ebenso wie das Fortschreiten der Symptome.
Diagnose und Wissenschaft der Alzheimer-Krankheit
Zurzeit gibt es keinen einzigen Test, der die Diagnose der Alzheimer-Krankheit ermöglicht. Der Arzt muss zunächst feststellen, dass der Gedächtnisverlust anormal ist und dass die Symptome einem Muster folgen, das zu der Krankheit passt. Manchmal ist dafür ein spezieller Gedächtnistest erforderlich. Dann muss der Arzt andere Krankheiten ausschließen, die die gleichen Symptome verursachen können. Ähnliche Symptome können zum Beispiel durch Depressionen, Unterernährung, Vitaminmangel, Schilddrüsen- und andere Stoffwechselstörungen, Infektionen, Nebenwirkungen von Medikamenten, übermäßigen Alkohol- und Drogenkonsum oder andere Erkrankungen verursacht werden. Wenn die Symptome typisch für die Alzheimer-Krankheit sind und keine andere Ursache gefunden wird, wird die Krankheit diagnostiziert. In den Händen eines spezialisierten Arztes ist die Diagnose genau.
Eine Untersuchung auf Alzheimer wird oft von einem Familienmitglied oder Freund beantragt, der Gedächtnisprobleme oder ungewöhnliches Verhalten bemerkt. Der Arzt beginnt die Untersuchung in der Regel mit der Erhebung der Krankengeschichte und einer körperlichen Untersuchung. Außerdem werden die kognitiven Fähigkeiten des Patienten bewertet (mentale Prozesse der Wahrnehmung, des Gedächtnisses, des Urteilsvermögens und des Denkens). Auf diese Weise kann der Arzt feststellen, ob weitere Tests erforderlich sind. Ein Hausarzt kann einen Patienten zur weiteren medizinischen Untersuchung an ein ausgewiesenes Alzheimer-Diagnosezentrum oder an einen Neurologen, Geriatrie- oder Demenzspezialisten überweisen. Diese Untersuchung kann eine vollständige Anamnese und Beurteilung, Blutuntersuchungen und Gehirnscans (MRT oder PET) umfassen, gefolgt von einer umfassenden neurologischen und neuropsychologischen Beurteilung. Eine Demenzbewertung sollte auch Gespräche mit Familienmitgliedern oder anderen Personen umfassen, die engen Kontakt mit der zu bewertenden Person haben.
Rasche wissenschaftliche Fortschritte werden bei der Identifizierung von „Biomarkern“ für die Alzheimer-Krankheit erzielt. Biologische Marker sind abnorme Befunde im Blut oder Liquor oder in Gehirnscans, die auf die Alzheimer-Krankheit hinweisen. Vieles deutet darauf hin, dass spezielle Untersuchungen des Liquors für die Diagnose nützlich sein können. Es ist jetzt möglich, Amyloid, ein wichtiges abnormales Protein bei Alzheimer, im Gehirn mittels PET-Scans zu sehen. Mit fortschreitendem Wissensstand können diese Tests in die klinische Anwendung integriert werden. Schon jetzt ist jedoch klar, dass diese Tests allein nicht ausreichen, um die Alzheimer-Krankheit zu diagnostizieren; die Diagnose hängt nach wie vor von einer spezialisierten und gründlichen Untersuchung ab.
Behandlung nach der Diagnose
Die Ursachen der Alzheimer-Krankheit sind noch nicht vollständig geklärt, und zum jetzigen Zeitpunkt gibt es keine Heilung. Obwohl die Forscher in den letzten Jahren beträchtliche Fortschritte gemacht haben, einschließlich der Entwicklung mehrerer Medikamente für Alzheimer im Frühstadium, die eine Zeit lang zur Verbesserung der kognitiven Funktionen beitragen können.
Drei Hauptmedikamente, Donepezil (Aricept), Rivastigmin (Exelon), Galantamin (Razadyne), haben sich als vorteilhaft bei der Verbesserung des Gedächtnisses erwiesen, mit begrenzten Nebenwirkungen, in der Regel Magen-Darm-Beschwerden. Exelon ist in Form eines Pflasters erhältlich, das Menschen hilft, die Schwierigkeiten beim Schlucken von Tabletten haben. Leider sind diese Medikamente nicht für jeden wirksam, und ihre Wirksamkeit ist auf frühe und mittlere Stadien der Alzheimer-Krankheit beschränkt. Ein weiteres Medikament, Memantine HCI (Nameda), wird ebenfalls verschrieben, um das Fortschreiten der Alzheimer-Krankheit zu verlangsamen, oft in Kombination mit den oben genannten Medikamenten. Ein Arzt kann auch Medikamente verschreiben, um Unruhe, Angst und unberechenbares Verhalten zu verringern, die Schlafgewohnheiten zu verbessern und Depressionen zu behandeln.
Neue Medikamente werden regelmäßig entwickelt und getestet. Menschen, die an der Teilnahme an klinischen Studien interessiert sind, sollten die Vor- und Nachteile mit ihren Ärzten und Familienangehörigen besprechen. Informationen über klinische Arzneimitteltests und andere Forschungsarbeiten sind bei der Alzheimer’s Disease Education and Referral Agency (ADEAR) und dem FCA Research Registry erhältlich.
Regelmäßige Betreuung durch einen Arzt ist wichtig. Plötzliche starke Veränderungen des mentalen Zustands können das Hauptsymptom wichtiger behandelbarer Erkrankungen sein, wie z. B. einer Harnwegsinfektion, Lungenentzündung oder sogar eines Knochenbruchs. Wenn der Arzt den Patienten kennt, kann er die Veränderung des mentalen Zustands schnell erkennen. Aber wenn er oder sie einen dementen Patienten empfängt, den er oder sie seit Jahren nicht mehr gesehen hat, kann es extrem schwierig sein, zu erkennen, ob sich etwas verändert hat, und die richtige Behandlung kann nicht entwickelt werden.
Pflege für jemanden mit Alzheimer
Alzheimer wird als Familienkrankheit bezeichnet, weil der chronische Stress, einen geliebten Menschen langsam verfallen zu sehen, jeden betrifft. Eine wirksame Behandlung geht auf die Bedürfnisse der gesamten Familie ein. Pflegende müssen sich auf ihre eigenen Bedürfnisse konzentrieren, sich Zeit für ihre eigene Gesundheit nehmen, regelmäßig Unterstützung erhalten und sich ausruhen, um ihr Wohlbefinden während der Pflegezeit zu erhalten. Emotionale und praktische Unterstützung, Beratung, Informationsquellen und Aufklärungsprogramme über die Alzheimer-Krankheit helfen den Pflegern, ihre Angehörigen bestmöglich zu betreuen.
Der einfachste Rat, den man jemandem geben kann, und der schwierigste, den man akzeptieren muss, ist der, sich um sich selbst als Pfleger zu kümmern. Wie ein Pfleger es ausdrückte: „Die Pflege, die Sie sich selbst geben, ist die Pflege, die Sie Ihrem geliebten Menschen geben“. Es ist oft schwierig, über die Pflegeaufgaben, die jeden Morgen auf einen warten, hinauszublicken.
Durch Schulungen können Pflegekräfte lernen, mit problematischen Verhaltensweisen umzugehen, ihre Kommunikationsfähigkeiten zu verbessern und die Sicherheit der an Alzheimer erkrankten Person zu gewährleisten. Die Forschung zeigt, dass Pflegende weniger Stress haben und gesünder sind, wenn sie in Schulungen für Pflegende Fertigkeiten erlernen und an Selbsthilfegruppen (online oder persönlich) teilnehmen. Die Teilnahme an diesen Gruppen ermöglicht es den Pflegern, ihre Angehörigen länger zu Hause zu betreuen.
Wenn man als pflegende Angehörige gerade erst anfängt, ist es schwer zu wissen, wo man anfangen soll. Vielleicht haben Sie gerade festgestellt, dass ein geliebter Mensch Hilfe braucht und nicht mehr so selbständig ist wie früher. Oder vielleicht hat sich ihr Gesundheitszustand plötzlich verändert.
Jetzt ist es an der Zeit, Maßnahmen zu ergreifen und herauszufinden, welche Personen, Dienste und Informationen Ihnen helfen werden, eine bessere Versorgung zu gewährleisten. Je früher Sie sich Unterstützung holen, desto besser.
Die am Ende dieses Abschnitts aufgeführten Ressourcen helfen Ihnen, örtliche Schulungskurse und Selbsthilfegruppen zu finden (siehe die beiden Abschnitte der FCA: Caregiver’s Guide to Understanding Dementia Behaviors und Dementia, Caregiving, and Controlling Frustration, sowie den Artikel Ten Real-life Strategies for Dementia Caregiving).
Die Rolle der Pflegeperson ändert sich im Laufe der Zeit, wenn sich die Bedürfnisse der an Alzheimer erkrankten Person ändern. Die folgende Tabelle gibt einen Überblick über die verschiedenen Stadien der Alzheimer-Krankheit, die zu erwartenden Verhaltensweisen, Informationen zur Pflege und Empfehlungen zu den einzelnen Krankheitsstadien.
Alzheimer im Frühstadium |
Pflege im Frühstadium |
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In der Anfangsphase werden sich sowohl die Pflegeperson als auch die an Alzheimer erkrankte Person Zeit nehmen wollen, um sich auf die Diagnose einzustellen und Pläne für die Zukunft zu machen:
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Moderate Stufe der Alzheimer-Krankheit |
Moderate Stufe der Pflege |
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Im mittleren Stadium der Alzheimer-Krankheit wird die Rolle der Pflegeperson Vollzeit sein. Die oberste Priorität besteht darin, die an Alzheimer erkrankte Person aus der Gefahrenzone herauszuhalten. Sowohl die an Alzheimer erkrankte Person als auch die Pflegeperson benötigen Hilfe und Unterstützung.
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Alzheimerpflege im fortgeschrittenen Stadium |
Pflege im fortgeschrittenen Stadium |
Pflege für die Fortgeschrittenes Stadium |
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Auch hier ist es wichtig, sich daran zu erinnern, dass die lebensverändernden Auswirkungen der Alzheimer-Krankheit sowohl für die an Alzheimer erkrankte Person als auch für diejenigen, die die Verantwortung für ihre Pflege übernehmen, nicht bedeuten, dass es keine freudigen Momente mehr geben wird. Obwohl die Herausforderungen real sind, bietet das langsame Fortschreiten der Krankheit oft Zeit für Lachen, Intimität und soziale Erfahrungen. Sie haben die Möglichkeit, rechtliche und finanzielle Angelegenheiten im Voraus zu regeln und sich auf die Diagnose einzustellen, damit Sie Ihre gemeinsame Zeit optimal nutzen können.
Ressourcen
Family Caregiver Alliance
National Center on Caregiving
(415) 434-3388 | (800) 445-8206
Website: www.caregiver.org
Email: [email protected]
FCA CareNav: https://fca.cacrc.org/login
FCA Services by State: https://www.caregiver.org/connecting-caregivers/services-by-state/
Family Caregiver Alliance (FCA) will die Lebensqualität von pflegenden Angehörigen durch Aufklärung, Dienstleistungen, Forschung und Interessenvertretung verbessern. Über das National Center on Caregiving (Nationales Zentrum für Pflege) stellt die EZV aktuelle Informationen zu sozialen und politischen Themen sowie zu Fragen der Pflege zur Verfügung und bietet Unterstützung für öffentliche und private Programme zur Pflege von Angehörigen sowie ein gebührenfreies Callcenter für familiäre und professionelle Pflegekräfte im ganzen Land. Für Menschen, die im Großraum San Francisco Bay Area leben, bietet die FCA direkte Familienunterstützungsdienste für Betreuer von Patienten mit Alzheimer, Schlaganfall, ALS, Kopfverletzungen, Parkinson und anderen schweren Hirnerkrankungen bei Erwachsenen.
FCA-Artikel
Eine Liste aller Informationen und Vorschläge ist online verfügbar, www.caregiver.org/fact-sheets.
- Leitfaden für Pflegende zum Verständnis von Demenzverhalten
- Pflege und unklarer Verlust
- Pflege zu Hause: Ein Leitfaden zu Ressourcen der Gemeinschaft
- Demenz, Pflege und Frustrationskontrolle
- Ist das Demenz: Was bedeutet die Diagnose? (Demenz: Ist das Demenz und was bedeutet sie?)
- Krankheit im fortgeschrittenen Stadium: Festhalten und Loslassen
- Einstellung einer Haushaltshilfe
- Auswärts von zu Hause: Umzug Ihrer Eltern
- Entscheidungen über die tägliche Pflege treffen
- Milde kognitive Beeinträchtigung (MCI)
- Zehn lebensnahe Strategien für die Pflege von Demenzkranken
Andere Organisationen und E-Links
Alzheimerʼs Association
www.alz.org
Bietet Aufklärung, Unterstützung und Service für Menschen, bei denen die Alzheimer-Krankheit und verwandte Krankheiten diagnostiziert wurden.
Alzheimerʼs Disease Education and Referral Center
www.nia.nih.gov/health/alzheimers
Das Zentrum bietet Informationen über die Alzheimer-Krankheit, aktuelle Forschung und klinische Studien.
Alzheimerʼs Foundation of America
https://alzfdn.org/
Die Alzheimer’s Foundation of America bietet Unterstützung, Entlastungsstipendien und eine gebührenfreie Hotline für pflegende Angehörige, die mit einem Sozialarbeiter sprechen möchten, Online-Artikel, berufliche Aus- und Weiterbildung und AFA Teens.
Eldercare Locator
eldercare.acl.gov
Der Eldercare Locator hilft älteren Erwachsenen und ihren Betreuern, lokale Dienstleistungen zu finden, darunter Beratung zur Krankenversicherung, kostenlose und kostengünstige juristische Dienstleistungen und Informationen über lokale Area Agencies on Aging.