Alzheimer’s Disease and Caregiving

Overview

Alzheimer’s sygdom er en tilstand, der forårsager abnormiteter i hjernen, som primært påvirker hukommelsen og andre mentale evner. Alzheimers er en sygdom, som ikke er en normal del af aldringen. Det første symptom er som regel hukommelsestab. Efterhånden som sygdommen udvikler sig, gør tabet af ræsonnement, tale, beslutningstagning, dømmekraft og andre kritiske evner det umuligt at klare sig i dagligdagen uden hjælp fra andre, oftest fra et familiemedlem eller en ven. Nogle gange, men ikke altid, forekommer der vanskelige personligheds- og adfærdsændringer.

Alzheimers sygdom giver reelle udfordringer for både den person, der er diagnosticeret med sygdommen, og for den, der plejer. Det betyder ikke, at der ikke længere vil være øjeblikke med glæde, grin og samvær. Denne sygdom udvikler sig ofte gradvist, hvilket giver jer tid til at tilpasse jer diagnosen, planlægge fremadrettet og tilbringe kvalitetstid sammen.

Omkring 15 millioner amerikanere yder gratis pleje til en person med Alzheimers eller en anden demenssygdom (Alzheimer’s Association fakta og tal fra 2011). Dr. Alois Alzheimer, en tysk psykiater og neuropatolog, er krediteret for at have identificeret det første offentliggjorte tilfælde af “præsenil demens” i 1907, en tilstand, der nu kaldes Alzheimers sygdom.

Alzheimers er den mest almindelige form for demens hos ældre voksne. Udtrykkene “Alzheimers” og “demens” bruges ofte i flæng, men der er ikke tale om de samme sygdomme. “Demens” er et begreb, der betyder, at en person ikke er i stand til at fungere på egen hånd på grund af en varig forringelse af flere mentale evner, der påvirker hukommelse, opmærksomhed og ræsonnement. Demens kan være forårsaget af forskellige medicinske tilstande, f.eks. en alvorlig hovedskade eller et alvorligt slagtilfælde. Andre almindelige demenssygdomme omfatter demens med Lewy-kroppe, frontotemporal demens, vaskulær demens og Parkinsons demenssygdom. (se FCA-afsnittet Er det en demenssygdom? Hvad betyder diagnosen?)

Og selv om årsagen til og forløbet af Alzheimers sygdom ikke er fuldt ud forstået, viser stadig flere beviser, at de første ændringer i hjernen sker op til 15 år, før en person med Alzheimers sygdom viser symptomer på demens. Visse typer hjernescanninger kan påvise disse ændringer. Dette arbejde er dog endnu ikke så avanceret, at det kan bruges til at forudsige, hvem der vil udvikle Alzheimers sygdom over tid.

Forebyggelse af Alzheimers sygdom er et populært emne i medierne. Der anbefales en række ikke-medicinske livsstilsvaner med henblik på mulig forebyggelse, en sund måde at håndtere sygdommen på og et generelt aldersrelateret velvære. Der er tegn på, men ingen endegyldige dokumenterede beviser på, at mental stimulering (hjernespil), motion (f.eks. gåture, svømning, yoga), sociale aktiviteter og sund kost (frugt, grøntsager og fødevarer med højt indhold af antioxidanter) kan hjælpe.

Men meget tyder på, at små slagtilfælde er almindelige hos personer med Alzheimers, hvilket blot forværrer symptomerne på sygdommen. På baggrund af det, vi ved om forebyggelse af slagtilfælde, er de fire vigtigste ting, du kan gøre for at mindske din risiko for slagtilfælde, at holde blodtrykket sundt, undgå diabetes eller kontrollere det godt, holde kolesteroltallet lavt og ikke ryge.

Sygdommen kan opstå så tidligt som i 30-års alderen, men den diagnosticeres normalt efter 60-års alderen, og risikoen for sygdommen stiger med alderen. I en alder af 90 år kan mere end 40 % af befolkningen være ramt af sygdommen. Genetikken for Alzheimers sygdom er kompleks, og oplysningerne ændrer sig hurtigt. Bortset fra en lille procentdel af familier, hvor ét gen forårsager sygdommen, øger et familiemedlem med Alzheimers sygdom din risiko moderat. Sygdommen er den sjette hyppigste dødsårsag i USA.

Symptomer

Somme mennesker med Alzheimers sygdom viser symptomer på sygdommen tre til fem år før diagnosen. Denne periode, hvor der er ændringer til stede, men hvor der ikke er tale om fremskreden sygdom, kaldes “mild kognitiv svækkelse” eller MCI. Det er vigtigt at forstå, at det ikke er alle mennesker med MCI, der udvikler Alzheimers sygdom. Faktisk udvikler ca. 40-50 % aldrig sygdommen (se FCA-afsnittet om Mild Cognitive Impairment (MCI)).) Ofte ses de første problemer som normale forandringer i forbindelse med aldring, og først i bakspejlet ser plejerne de symptomer, der har været til stede i årevis. Efter diagnosen lever personer med Alzheimers sygdom i gennemsnit fire til otte år. Det er dog ikke usædvanligt, at nogle patienter kan leve op til 20 år. For at gøre det lettere at forstå de ændringer, der sker, når sygdommen udvikler sig, inddeles Alzheimers generelt i tre stadier: tidlig (mild), moderat (mellemliggende) og fremskreden (svær). Udviklingen af symptomer hos en person vil dog ændre sig fra person til person, og det samme gælder udviklingen af symptomerne.

Diagnose og videnskab om Alzheimers sygdom

I øjeblikket findes der ingen enkelt test, der kan bruges til at stille diagnosen Alzheimers sygdom. Lægen skal først fastslå, at hukommelsestab er unormalt, og at symptomerne følger et mønster, der passer til sygdommen. Nogle gange kræver det en speciel hukommelsestest. Derefter skal lægen udelukke andre sygdomme, der kan forårsage de samme symptomer. Lignende symptomer kan f.eks. være forårsaget af depression, fejlernæring, vitaminmangel, skjoldbruskkirtel- og andre stofskifteforstyrrelser, infektioner, bivirkninger af medicin, overdreven alkohol- og stofmisbrug eller andre tilstande. Hvis symptomerne er typiske for Alzheimers sygdom, og der ikke findes nogen anden årsag, diagnosticeres sygdommen. I hænderne på en specialiseret læge er diagnosen præcis.

En evaluering for Alzheimers sygdom anmodes ofte af et familiemedlem eller en ven, der bemærker hukommelsesproblemer eller usædvanlig adfærd. Lægen begynder normalt evalueringen ved at optage en sygehistorie og foretage en fysisk undersøgelse. Samt vurdering af patientens kognitive evner (mentale processer i form af perception, hukommelse, dømmekraft og ræsonnement). Denne fremgangsmåde hjælper lægen med at afgøre, om der er behov for yderligere undersøgelser. En læge i primærsektoren kan henvise en patient til yderligere medicinsk undersøgelse ved et udpeget Alzheimer-diagnostisk center eller ved en neurolog, geriatrisk eller demensspecialist. Denne undersøgelse kan omfatte en komplet anamnese og evaluering, blodprøver og hjernescanninger (MRI eller PET) efterfulgt af omfattende neurologiske og neuropsykologiske vurderinger. En demensvurdering bør omfatte interviews med familiemedlemmer eller andre personer, der har tæt kontakt med den person, der skal vurderes.

Der sker hurtige videnskabelige fremskridt med hensyn til at identificere “biomarkører” i Alzheimers sygdom. Biologiske markører er unormale fund i blod eller cerebrospinalvæske (CSF) eller i hjernescanninger, som er tegn på Alzheimers sygdom. Der er stærke beviser for, at specialiserede prøver af cerebrospinalvæske kan være nyttige til diagnosticering. Det er nu muligt at se amyloid, et vigtigt unormalt protein i Alzheimers sygdom, i hjernen ved hjælp af PET-scanninger. Efterhånden som viden udvikles, kan disse test integreres i kliniske anvendelser. Allerede nu er det dog klart, at disse test alene ikke er tilstrækkelige til at diagnosticere Alzheimers; diagnosen vil stadig afhænge af en specialiseret og grundig evaluering.

Behandling efter diagnosen

Ingen forstår endnu fuldt ud, hvad der forårsager Alzheimers sygdom, og på nuværende tidspunkt findes der ingen kur. Selv om forskerne har gjort betydelige fremskridt i de seneste år, herunder udvikling af flere lægemidler til Alzheimers sygdom i en tidlig fase, som i en periode kan bidrage til at forbedre den kognitive funktion.

Tre hovedlægemidler, Donepezil (Aricept), rivastigmine (Exelon) og Galantamine (Razadyne), har vist sig at være gavnlige til at forbedre hukommelsen med begrænsede bivirkninger, som regel gastrointestinale problemer. Exelon fås i form af plaster, som hjælper folk, der har problemer med at sluge piller. Desværre er disse lægemidler ikke effektive for alle, og deres effektivitet er begrænset til tidlige og moderate stadier af Alzheimers sygdom. En anden medicin, Memantine HCI (Nameda), ordineres også for at hjælpe med at bremse udviklingen af Alzheimers sygdom, ofte i kombination med de ovennævnte lægemidler. En læge kan også ordinere medicin til at reducere uro, angst og uforudsigelig adfærd samt til at forbedre søvnvaner og behandle depression.

Nye lægemidler udvikles og afprøves regelmæssigt. Personer, der er interesserede i at deltage i kliniske forsøg, bør drøfte fordele og ulemper med deres læger og familiemedlemmer. Oplysninger om kliniske lægemiddelforsøg og anden forskning kan fås hos Alzheimer’s Disease Education and Referral Agency (ADEAR) og FCA Research Registry.

Regulær pleje hos en læge er vigtig. Pludselige større ændringer i den mentale tilstand kan være det vigtigste symptom på større sygdomme, der kan behandles, f.eks. urinvejsinfektion, lungebetændelse eller endog et knoglebrud. Hvis lægen kender patienten, kan han eller hun hurtigt genkende ændringen i den mentale tilstand. Men hvis han eller hun modtager en dement patient, som han eller hun ikke har set i årevis, kan det være ekstremt svært at vide, om noget har ændret sig, og den rette undersøgelse kan ikke udvikles.

Pleje af en person med Alzheimers sygdom

Alzheimers kaldes en familiesygdom, fordi den kroniske stress ved at se en elsket person langsomt forværres påvirker alle. En effektiv behandling skal tage hensyn til hele familiens behov. Pårørende skal fokusere på deres egne behov, tage sig tid til deres eget helbred, få regelmæssig støtte og hvile sig for at bevare deres velbefindende under denne omsorgsrejse. Følelsesmæssig og praktisk støtte, rådgivning, informationsressourcer og uddannelsesprogrammer om Alzheimers sygdom hjælper en pårørende med at yde den bedst mulige pleje til en pårørende.

Det nemmeste at fortælle nogen, og det sværeste at acceptere, er rådet om at passe på sig selv som pårørende. Som en plejer udtrykte det: “Den pleje, du giver dig selv, er den pleje, du giver til din elskede”. Det er ofte svært at se ud over de plejeopgaver, der venter dig hver morgen.

Gennem uddannelse kan plejere lære at håndtere problemadfærd, forbedre deres kommunikationsevner og sørge for, at personen med Alzheimers er i sikkerhed. Forskning viser, at pårørende er mindre stressede og har et bedre helbred, når de lærer færdigheder gennem kurser for pårørende og deltager i støttegrupper (online eller personligt). Deltagelse i disse grupper gør det muligt for plejere at passe deres kære længere hjemme.

Når man lige er begyndt som familieplejer, er det svært at vide, hvor man skal begynde. Måske er du lige blevet klar over, at en af dine kære har brug for hjælp og ikke længere er så selvhjulpen, som han eller hun engang var. Eller måske er der sket en pludselig ændring i deres helbred.

Det er nu, du skal handle og finde ud af, hvilke personer, tjenester og oplysninger der vil hjælpe dig med at yde bedre pleje. Jo før du får støtte, jo bedre.

Ressourcerne i slutningen af dette afsnit vil hjælpe dig med at finde lokale kurser og støttegrupper (se FCA’s to afsnit: Caregiver’s Guide to Understanding Dementia Behaviors og Dementia, Caregiving, and Controlling Frustration, samt artiklen Ten Real-life Strategies for Dementia Caregiving (Ti virkelige strategier for demenspleje)).

Personens rolle som plejer ændrer sig over tid, efterhånden som behovene hos personen med Alzheimers sygdom ændrer sig. Følgende tabel viser en oversigt over de forskellige stadier af Alzheimers sygdom, hvilke former for adfærd man kan forvente, oplysninger om pleje og anbefalinger i forbindelse med hvert stadium af sygdommen.

Attertidlig Alzheimers sygdom

Plejetidlig pleje

  • Problemer med at huske de seneste begivenheder eller samtaler, måneden eller ugedagen
  • Stiller det samme spørgsmål igen og igen eller gentager historier
  • Mangel på evne til at styre økonomien, laver fejl, når man skriver checks
  • Trækker sig tilbage fra sociale situationer og generel apati; problemer med at igangsætte en aktivitet
  • Madlavning og indkøb bliver vanskeligere; kan lade gryder brænde på komfuret og glemme mad i køleskabet
  • Manglende dømmekraft, har svært ved at træffe fornuftige beslutninger, kan let lade sig påvirke af andre
  • Tendens til at miste ting eller glemme, hvor de er, når disse “opbevares på et sikkert sted”
  • Kan blive desorienteret i velkendte omgivelser eller let fortabe sig
  • Evnen til at køre bil bliver risikabel; uvante kørselsruter eller kørsel på ukendte steder vil vise sig at være vanskeligt
  • Det vil være svært at benægte, at noget er galt

I den tidlige fase vil både plejeren og personen med Alzheimers ønske at tage sig tid til at vænne sig til diagnosen og lægge planer for fremtiden:

  • Læring: Jo mere du ved om Alzheimers sygdom, jo lettere bliver det for dig som pårørende. Få mere at vide om Alzheimers sygdom i tidligt og moderat stadie; du skal ikke bekymre dig om den fremskredne fase endnu. At finde andre pårørende at tale med kan også være en god måde at lære noget og give mening til dine egne erfaringer. En af de sværeste ting at lære er at skelne mellem sygdommen og din elskede. Især i den tidlige fase tænker plejepersonalet måske ved sig selv: “Han gør det bare for at irritere mig!” eller “Hun er bare doven.” I dette tilfælde er den adfærd, der generer den pårørende, normalt et resultat af sygdomsprocessen og ikke et forsøg fra personen med Alzheimers på at irritere eller frustrere den pårørende.
  • Følelsesmæssig støtte: En diagnose af Alzheimers kan være en chokerende oplevelse både for den diagnosticerede person og for den pårørende. Personen med Alzheimers kan måske ikke huske eller indrømme, at han/hun har sygdommen, eller at han/hun aldrig har fået at vide, at han/hun har Alzheimers. Det er ineffektivt og frustrerende for plejeren at forsøge at overbevise dem om det modsatte. Pårørende har brug for passende følelsesmæssig hjælp gennem terapi, en støttegruppe eller andre familiemedlemmer. Målet er at etablere et følelsesmæssigt støttesystem, der vil vokse og ændre sig sammen med dig, efterhånden som din omsorgsrolle og dine følelsesmæssige udfordringer ændrer sig. Depression er almindelig hos plejere af personer med Alzheimers sygdom og bør behandles.
  • Familiens rolle: Efterhånden som sygdommen skrider frem, bliver det sværere for personen med Alzheimers sygdom at udfylde de roller, som han eller hun typisk har spillet i familien. Hvis han eller hun f.eks. var den eneste chauffør i familien, vil det være vigtigt for familiemedlemmerne at finde transportalternativer (f.eks. at lære at køre bil, rekruttere frivillige chauffører blandt familie og venner, bruge almindelig offentlig transport eller offentlig transport for handicappede). Hvis personen med Alzheimers plejede at tilberede alle måltider, er det nu på tide, at plejeren lærer at lave mad. Hvis personen med Alzheimers havde ansvaret for husholdningens økonomi, skal en anden person overtage dette ansvar. Hvis man fokuserer på disse spørgsmål tidligt, kan personen med Alzheimers sygdom hjælpe den pårørende med at forberede sig på fremtiden.
  • Økonomi: Alzheimers sygdom kan være en meget dyr sygdom. Det er vigtigt at begynde at fastlægge strategier til at imødekomme de stigende økonomiske krav, der stilles til familien, efterhånden som sygdommen skrider frem. Finansiel planlægning bør omfatte en gennemgang af dine forsikringer, f.eks. sygesikring, invaliditet og langvarig pleje. Bemærk, at Medicare ikke dækker langtidspleje eller pleje på plejehjem. Medicaid giver sygesikring til dem, der lever med en begrænset indkomst, til dem, der opfylder betingelserne. Rådgivning om sundhedsforsikring er gratis for seniorer. Du kan finde hjælp i dit lokalområde ved at se Eldercare locator-webstedet: eldercare.acl.gov.
  • Juridisk: På et tidspunkt vil personen med Alzheimers sygdom få brug for hjælp til at træffe medicinske og økonomiske beslutninger og til at træffe alle mulige vigtige personlige beslutninger, f.eks. om hvem der skal tage sig af hans eller hendes pleje. Juridiske dokumenter bør udarbejdes så tidligt som muligt i sygdomsforløbet, selv før diagnosen er stillet. Hvis man venter for længe, kan det medføre, at personen ikke længere er i stand til at underskrive juridiske dokumenter. En fuldmagt for økonomi og medicinsk pleje (advance health care directive) kan sikre, at personen med Alzheimers bliver passet af et familiemedlem eller en ven, som man har tillid til. Uden dette dokument skal plejere anmode om værgemål gennem en retssag for at få ret til at træffe beslutninger på vegne af personen med Alzheimers sygdom. Familien kan også miste adgangen til regninger, regninger for levebrød og andre finansielle tjenester. Familien kan også miste adgangen til bankkonti, hvis et medlem ikke er anført som sekundær på kontoen(erne). Klar, juridisk dokumentation kan være med til at forhindre, at nogen forsøger at udnytte eller gøre krav på økonomiske ressourcer for egen vindings skyld. Der er gratis og billige juridiske tjenester til rådighed for seniorer. Se afsnittet om ressourcer i denne artikel for at finde organisationer, der kan hjælpe dig med juridiske spørgsmål.

Moderat stadium af Alzheimers

Moderat stadium af pleje

  • Vanskelig adfærd opstår ofte, men ikke altid. Almindelige eksempler er bl.a.: vrede, mistænksomhed, overreaktioner og paranoia (f.eks. at tro, at familiemedlemmer stjæler penge, eller at din ægtefælle har en affære)
  • Mere gentagelse af spørgsmål eller udsagn
  • Misforståelse eller lidelse af solnedgangssyndromet (dvs. rastløshed eller uro sidst på dagen), rastløshed eller uro sidst på eftermiddagen og om aftenen)
  • Frygt for at bade
  • Spiseproblemer, nedsat bordskik
  • Ufrivillig urinlækage (inkontinens) eller “ulykker med urin”
  • Overdreven ophobning af ejendele, især papirer
  • Uhensigtsmæssig seksuel adfærd
  • Aggressiv adfærd – slå, råbe, bevæbning for at beskytte sig selv
  • Går fra at have brug for hjælp til at vælge tøj og huske at skifte tøj til at have brug for hjælp til at få tøj på
  • Går fra at have brug for påmindelser om personlig hygiejne til at have brug for hjælp til at bade, tage medicin, børste tænder, barbere sig, børste hår, gå på toilettet osv.
  • Øgede vanskeligheder med at udtrykke sig verbalt og forstå, især når man forsøger at navngive ting
  • Rumlige problemer (f.eks. har problemer med at finde vej, nogle gange endda i huset)
  • Tab af læse-, skrive- og regnefærdigheder; svært ved at følge med i et tv-program
  • Tab af koordination, der ofte fører til skridning eller problemer med at gå
  • Har brug for pleje eller tilsyn; sandsynligvis 24 timer i døgnet
  • Får undertiden ikke længere evnen til at genkende familie og venner

I den moderate fase af Alzheimers vil plejerens rolle være på fuld tid. At holde personen med Alzheimers sygdom ude af fare vil blive den første prioritet. Både personen med Alzheimers sygdom og plejeren har brug for hjælp og støtte.

  • Håndtering af problemadfærd: Vi bruger jævnligt intuition til at hjælpe os med at beslutte, hvad vi skal gøre. Desværre er det modsætningsfyldt at håndtere Alzheimers og andre demenssygdomme; det vil sige, at det rigtige at gøre ofte er det stik modsatte af, hvad der synes at være det rigtige at gøre. (Se FCA-afsnittet: Ti virkelige strategier til pleje af demensramte.)
  • Følelsesmæssig støtte: Pårørende til pårørende med Alzheimers sygdom føler sig ofte alene, og der opstår følelser af sorg og tab, efterhånden som den person, de plejer, ændrer sig (se FCA-afsnittet: Pleje og tvetydigt tab). Det er vigtigt for plejerens mentale og fysiske helbred at få følelsesmæssig støtte fra fagfolk, familie, venner og/eller støttegrupper samt at tage regelmæssige pauser fra plejeopgaverne. Sørg for at tale med din læge, hvis du føler dig deprimeret eller ængstelig.
  • Aflastningspleje: Pårørende har brug for en regelmæssig pause eller “aflastning” fra at yde pleje og hjælp. Aflastningspleje omfatter pleje i hjemmet (et andet familiemedlem, en nabo, en ven, en ansat plejer eller en frivillig plejer) og pleje uden for hjemmet (dagpleje for ældre voksne eller et kort ophold på en klinik). Family Care navigator på caregiver.org kan hjælpe dig med at finde frem til et ældrekontor, som er en ressource for aflastningspleje i dit lokalsamfund. (Se FCA’s Caregiving at Home: A Guide to Community Care Options og Making Choices About Everyday Care og Making Choices About Everyday Care for programmer, der kan hjælpe med at lette de krav, der stilles til plejeren.)
  • Sikkerhed: Det er vigtigt at skabe et behageligt og sikkert miljø. En ergoterapeut eller fysioterapeut kan give råd og hjælpe med at gøre hjemmet mere sikkert for både plejeren og den person, der plejes. Spørg din læge, din lokale Alzheimerforening eller Area Agency on Aging om en henvisning til en professionel med ekspertise inden for boligændringer og hjælpemidler. For personer med Alzheimers, der er i risiko for at vandre hjemmefra, anbefales det, at det lokale politi informeres, og personen bør tilmelde sig Alzheimer’s Association Safe Return-programmet.
  • Lægehjælp: En person med Alzheimers vil have brug for regelmæssig lægehjælp, både for Alzheimers og andre sundhedsproblemer, der måtte opstå. Med tiden vil plejeren være ansvarlig for at opdatere det medicinske personale om patientens sundhedstilstand. Sørg for, at der er noteret en erklæring i patientens journal, så lægen kan tale frit med dig. Det er vigtigt, at der opstår en positiv kontakt med lægen/lægerne og andre sundhedspersoner. Du har brug for, at de forstår din rolle som plejer, lytter til dine input og arbejder sammen med dig som medlem af teamet for at yde den rette pleje.
  • Stressen ved at passe en plejer kan påvirke dit helbred. Sørg for at tage vare på dig selv ved at få regelmæssig lægehjælp. Hvis du skal indlægges på hospitalet eller har brug for at tage fri fra dine plejeopgaver, kan du planlægge et akut aflastningsophold. En pårørende, hvis helbred er alvorligt svækket, kan overveje alternative muligheder for den pårørende, f.eks. en klinik.
  • Planlægning for fremtiden: Mange pårørende ønsker at beholde deres pårørende hjemme så længe som muligt. Men hvis der er behov for mere pleje eller en anden type pleje end den, der kan ydes i hjemmet, er klinikker på plejehjem ofte den næstbedste løsning. Mange ældreinstitutioner har programmer, der er specielt udviklet til mennesker med demens. At hyre hjemmepleje er et alternativ til at flytte din elskede til et plejehjem. (For mere information om disse trin, se FCA’s Home Away from Home: Relocating Your Parents and Hiring Home Care (Hjem væk fra hjemmet: Flytning af dine forældre og hyre hjemmepleje).)

Pleje af Alzheimers på et avanceret stadie

Pleje af Alzheimers på et avanceret stadie

Pleje af den Avanceret stadium

  • Tab af evnen til at kommunikere
  • Udygtighed til at genkende mennesker, steder eller genstande
  • Kræver fuldstændig hjælp til alle egenomsorgsaktiviteter
  • Mister evnen til at gå
  • Mister evnen til at smile
  • Muskler kan trække sig sammen
  • Kan miste evnen til at synke
  • Der kan forekomme kramper
  • Vægttab
  • Det meste af tiden bruges på at sove
  • Kan manifestere et behov for at sutte på genstande
  • Inkontinens af tarm og blære
  • Beliggenhed: familier, der tager sig af en pårørende med Alzheimers i slutstadiet, bør kraftigt overveje at flytte til et plejehjem eller en demensinstitution, hvor der kan ydes passende behandlinger og tilsyn.
  • Hospice eller hospice: Hospicetjenesten er designet til at støtte mennesker indtil deres liv er slut. Tjenesten kan omfatte støttegrupper, sygeplejebesøg, smertebehandling og hjemmepleje. Hospicetjenester arrangeres normalt gennem den behandlende læge, og normalt er disse tjenester ikke tilgængelige, før lægen forventer, at personen har mindre end seks måneder tilbage at leve i. Flere organisationer har specialiseret sig i at hjælpe familier med at klare de udfordringer, der er forbundet med pleje ved livets afslutning (se FCA’s Making Choices About Everyday Care og artikler om livets afslutning, herunder Holding on and Letting Go; se afsnittet om ressourcer i slutningen af dette afsnit for yderligere oplysninger).)

Det er igen vigtigt at huske, at de livsændrende virkninger af Alzheimers sygdom for både den person, der er diagnosticeret med Alzheimers sygdom, og dem, der påtager sig ansvaret for deres pleje, ikke betyder, at der ikke længere vil være glædelige øjeblikke. Selv om udfordringerne er reelle, giver den langsomme udvikling af sygdommen ofte tid til grin, intimitet og sociale oplevelser. I får mulighed for at håndtere juridiske og økonomiske spørgsmål på forhånd og tilpasse jer diagnosen, så I kan få mest muligt ud af jeres tid sammen.

Ressourcer

Family Caregiver Alliance
National Center on Caregiving
(415) 434-3388 | (800) 445-8206
Website: www.caregiver.org
E-mail: [email protected]
FCA CareNav: https://fca.cacrc.org/login
FCA-tjenester efter stat: https://www.caregiver.org/connecting-caregivers/services-by-state/

Family Caregiver Alliance (FCA) søger at forbedre livskvaliteten for pårørende gennem uddannelse, tjenester, forskning og interessevaretagelse. Gennem National Center on Caregiving leverer FCA ajourførte oplysninger om sociale, offentlige politikker og spørgsmål vedrørende plejepersonale og yder bistand til offentlige og private programmer vedrørende plejepersonale samt et gratis callcenter for familie- og professionelle plejepersonale i hele landet. I San Francisco Bay Area tilbyder FCA direkte familiestøtte til pårørende til patienter med Alzheimers sygdom, slagtilfælde, ALS, hovedskader, Parkinsons sygdom og andre alvorlige hjernelidelser hos voksne.

FCA-artikler

En liste over alle oplysninger og forslag er tilgængelig online, www.caregiver.org/fact-sheets.

  • Guide til plejepersonale til forståelse af demensadfærd
  • Plejehjælp og tvetydigt tab
  • Plejehjælp i hjemmet: En guide til ressourcer i samfundet
  • Demens, plejehjælp og kontrol af frustration
  • Er det demens: Hvad betyder diagnosen? (Demens: Er det demens, og hvad betyder det?)
  • Sygdom i fremskreden tilstand: At holde fast og give slip
  • Hjælp i hjemmet
  • Hjem langt væk fra hjemmet: Flytning af dine forældre
  • Det er vigtigt at træffe valg om daglig pleje
  • Mild Cognitive Impairment (MCI)
  • Ten Real-Life Strategies for Dementia Caregiving

Andre organisationer og E-links

Alzheimerʼs Association
www.alz.org
Giver uddannelse, støtte og service til personer, der er diagnosticeret med Alzheimers sygdom og beslægtede sygdomme.

Alzheimerʼs Disease Education and Referral Center
www.nia.nih.gov/health/alzheimers
Centret giver oplysninger om Alzheimers sygdom, aktuel forskning og kliniske forsøg.

Alzheimerʼs Foundation of America
https://alzfdn.org/
Alzheimerʼs Foundation of America tilbyder støtte, tilskud til aflastning og en gratis hotline for pårørende, der ønsker at tale med en socialrådgiver, online artikler, faglig uddannelse og træning samt AFA Teens.

Eldercare Locator
eldercare.acl.gov
Eldercare Locator hjælper ældre voksne og deres pårørende med at finde lokale tjenester, herunder rådgivning om sygesikring, gratis og billige juridiske tjenester og oplysninger om lokale Area Agencies on Aging.

Skriv en kommentar