Alzheimerova choroba a péče

Přehled

Alzheimerova choroba je onemocnění, které způsobuje abnormality v mozku a ovlivňuje především paměť a další duševní schopnosti. Alzheimerova choroba není běžnou součástí stárnutí. Prvním příznakem je obvykle ztráta paměti. Jak nemoc postupuje, ztráta rozumových schopností, řeči, rozhodování, úsudku a dalších kritických schopností znemožňuje vést každodenní život bez pomoci druhých, nejčastěji člena rodiny nebo přítele. Někdy, ale ne vždy, dochází k obtížným změnám osobnosti a chování.

Alzheimerova choroba představuje skutečnou výzvu jak pro osobu, které byla nemoc diagnostikována, tak pro pečovatele. To neznamená, že už nebudou chvíle radosti, společného smíchu a kamarádství. Toto onemocnění se často rozvíjí postupně, což vám dává čas přizpůsobit se diagnóze, plánovat dopředu a trávit spolu kvalitní čas.

Přibližně 15 milionů Američanů poskytuje bezplatnou péči osobě s Alzheimerovou chorobou nebo jinou demencí (fakta a údaje Alzheimer’s Association z roku 2011). Dr. Alois Alzheimer, německý psychiatr a neuropatolog, se zasloužil o identifikaci prvního publikovaného případu „presenilní demence“ v roce 1907, což je stav, který se dnes nazývá Alzheimerova choroba.

Alzheimerova choroba je nejčastější formou demence u starších dospělých. Pojmy „Alzheimerova choroba“ a „demence“ se často používají zaměnitelně, ale nejde o stejné stavy. „Demence“ je pojem, který znamená, že člověk není schopen samostatně fungovat v důsledku trvalého narušení více duševních schopností, které ovlivňují paměť, pozornost a uvažování. Demence může být způsobena různými zdravotními stavy, například těžkým úrazem hlavy nebo vážnou mozkovou příhodou. Mezi další běžné demence patří demence s Lewyho tělísky, frontotemporální demence, vaskulární demence a demence u Parkinsonovy choroby. (viz část FCA Jedná se o demenci? Co tato diagnóza znamená?)

Ačkoli příčina a průběh Alzheimerovy choroby nejsou zcela objasněny, stále více důkazů ukazuje, že k prvním změnám v mozku dochází až 15 let předtím, než se u člověka s Alzheimerovou chorobou projeví příznaky demence. Určité typy snímků mozku mohou tyto změny odhalit. Tato práce však zatím není natolik pokročilá, aby se dala použít k předvídání, u koho se Alzheimerova choroba časem vyvine.

Prevence Alzheimerovy choroby je v médiích populárním tématem. Pro možnou prevenci, zdravý způsob zvládání nemoci a obecné zdraví související s věkem se doporučuje řada nemedicínských návyků a životosprávy. Existují důkazy, ale ne jednoznačné, že mentální stimulace (mozkové hry), cvičení (např. chůze, plavání, jóga), společenské aktivity a zdravá strava (ovoce, zelenina a potraviny s vysokým obsahem antioxidantů) mohou pomoci.

Mnoho důkazů však naznačuje, že u lidí s Alzheimerovou chorobou jsou běžné malé mozkové příhody, které jednoduše zhoršují příznaky nemoci. Vzhledem k tomu, co víme o prevenci mrtvice, je udržování zdravého krevního tlaku, vyhýbání se cukrovce nebo její dobrá kontrola, udržování nízké hladiny cholesterolu a nekouření 4 klíčovými faktory, které můžete udělat pro snížení rizika mrtvice.

Onemocnění se může objevit již ve 30 letech, ale běžně je diagnostikováno po 60. roce života a riziko onemocnění se s věkem zvyšuje. Ve věku 90 let může být postiženo více než 40 % populace. Genetika Alzheimerovy choroby je složitá a informace se rychle mění. S výjimkou malého procenta rodin, kde je příčinou onemocnění jeden gen, je riziko onemocnění Alzheimerovou chorobou v rodině mírně vyšší. Toto onemocnění je šestou nejčastější příčinou úmrtí ve Spojených státech.

Příznaky

U některých lidí s Alzheimerovou chorobou se příznaky nemoci projevují tři až pět let před stanovením diagnózy. Toto období, kdy jsou přítomny změny, ale není přítomno pokročilé onemocnění, se nazývá „mírná kognitivní porucha“ nebo MCI. Je důležité si uvědomit, že ne u všech lidí s MCI se Alzheimerova choroba vyvine. (Viz část FCA věnovaná mírným kognitivním poruchám (MCI).) Často jsou počáteční problémy vnímány jako normální změny stárnutí a teprve zpětně si ošetřovatelé všimnou příznaků, které se objevují již několik let. Po stanovení diagnózy žijí lidé s Alzheimerovou chorobou v průměru čtyři až osm let. Někteří pacienti se však nezřídka dožívají až 20 let. Pro snazší pochopení změn, ke kterým dochází v průběhu onemocnění, se Alzheimerova choroba obecně dělí na tři stadia: časné (mírné), středně těžké (středně těžké) a pokročilé (těžké). Vývoj příznaků se však u jednotlivých osob mění, stejně jako jejich progrese.

Diagnostika a věda o Alzheimerově chorobě

V současné době neexistuje jediný test, který by určoval diagnózu Alzheimerovy choroby. Lékař musí nejprve zjistit, že ztráta paměti je abnormální a že příznaky odpovídají danému onemocnění. Někdy to vyžaduje specializovaný test paměti. Pak musí lékař vyloučit jiné nemoci, které mohou způsobovat stejné příznaky. Podobné příznaky mohou být způsobeny například depresí, podvýživou, nedostatkem vitaminů, poruchami štítné žlázy a jinými metabolickými poruchami, infekcemi, vedlejšími účinky léků, nadměrným užíváním alkoholu a drog nebo jinými stavy. Pokud jsou příznaky typické pro Alzheimerovu chorobu a není zjištěna jiná příčina, je nemoc diagnostikována. V rukou specializovaného lékaře je diagnóza přesná.

O vyšetření na Alzheimerovu chorobu často požádá rodinný příslušník nebo přítel, který si všimne problémů s pamětí nebo neobvyklého chování. Lékař obvykle zahájí vyšetření odebráním anamnézy a fyzikálním vyšetřením. Stejně jako posouzení kognitivních schopností pacienta (mentální procesy vnímání, paměť, úsudek a uvažování). Tento přístup pomáhá lékaři určit, zda je třeba provést další vyšetření. Lékař primární péče může pacienta odeslat k dalšímu lékařskému vyšetření do určeného diagnostického centra Alzheimerovy choroby nebo k neurologovi, geriatrovi či specialistovi na demenci. Toto vyšetření může zahrnovat kompletní anamnézu a zhodnocení zdravotního stavu, krevní testy a vyšetření mozku (MRI nebo PET) a následně rozsáhlé neurologické a neuropsychologické vyšetření. Součástí hodnocení demence by měly být rozhovory s rodinnými příslušníky nebo jinými osobami, které jsou s hodnocenou osobou v úzkém kontaktu.

Rychlého vědeckého pokroku bylo dosaženo při identifikaci „biomarkerů“ u Alzheimerovy choroby. Biologické markery jsou abnormální nálezy v krvi nebo mozkomíšním moku (CSF) nebo na snímcích mozku, které jsou známkou Alzheimerovy choroby. Existují přesvědčivé důkazy, že pro diagnostiku mohou být užitečné specializované testy mozkomíšního moku. Nyní je možné pomocí PET zobrazit amyloid, klíčový abnormální protein Alzheimerovy choroby, v mozku. S rozvojem znalostí mohou být tyto testy začleněny do klinického použití. Již nyní je však jasné, že tyto testy samy o sobě k diagnóze Alzheimerovy choroby nestačí; diagnóza bude stále záviset na specializovaném a důkladném vyšetření.

Léčba po stanovení diagnózy

Nikdo zatím plně nerozumí tomu, co Alzheimerovu chorobu způsobuje, a v tuto chvíli neexistuje žádný lék. Přestože vědci v posledních letech dosáhli značného pokroku, včetně vývoje několika léků na počáteční stadium Alzheimerovy choroby, které mohou na určitou dobu pomoci zlepšit kognitivní funkce.

Tři hlavní léky, donepezil (Aricept), rivastigmin (Exelon), galantamin (Razadyne), se ukázaly jako prospěšné pro zlepšení paměti, s omezenými vedlejšími účinky, obvykle gastrointestinálními potížemi. Exelon se dodává ve formě náplasti, která pomáhá lidem, kteří mají problémy s polykáním tablet. Bohužel tyto léky nejsou účinné pro každého a jejich účinnost je omezena na časné a středně těžké stadium Alzheimerovy choroby. Ke zpomalení progrese Alzheimerovy choroby se předepisuje také další lék, memantin HCI (Nameda), často v kombinaci s výše uvedenými léky. Lékař může také předepsat léky na snížení agitovanosti, úzkosti a nepředvídatelného chování, jakož i na zlepšení spánkových návyků a léčbu deprese.

Pravidelně se vyvíjejí a testují nové léky. Zájemci o účast v klinických studiích by měli prodiskutovat výhody a nevýhody se svými lékaři a rodinnými příslušníky. Informace o klinickém testování léků a dalších výzkumech jsou k dispozici v Alzheimer’s Disease Education and Referral Agency (ADEAR) a FCA Research Registry.

Důležitá je pravidelná péče lékaře. Náhlé velké změny duševního stavu mohou být hlavním příznakem závažných léčitelných onemocnění, jako je infekce močových cest, zápal plic nebo dokonce zlomená kost. Pokud lékař pacienta zná, může rychle rozpoznat změnu duševního stavu. Pokud však dostane pacienta s demencí, kterého léta neviděl, může být velmi obtížné zjistit, zda se něco změnilo, a nelze vypracovat správné vyšetření.

Péče o někoho s Alzheimerovou chorobou

Alzheimerova choroba je nazývána rodinnou nemocí, protože chronický stres ze sledování pomalého zhoršování stavu blízkého člověka ovlivňuje všechny. Účinná léčba řeší potřeby celé rodiny. Pečovatelé se musí soustředit na své vlastní potřeby, věnovat čas svému zdraví, získat pravidelnou podporu a odpočívat, aby si během péče udrželi dobrou pohodu. Emocionální a praktická podpora, poradenství, informační zdroje a vzdělávací programy o Alzheimerově chorobě pomáhají pečujícím osobám zajistit co nejlepší péči o jejich blízké.

Nejjednodušší je někomu říci a nejtěžší přijmout radu, aby se jako pečující osoba staral sám o sebe. Jak řekla jedna pečovatelka: „Péče, kterou věnujete sobě, je péčí, kterou věnujete svému blízkému.“ Často je těžké dohlédnout dál než na pečovatelské povinnosti, které vás čekají každé ráno.

Pomocí školení se pečovatelé mohou naučit zvládat problémové chování, zlepšit komunikační dovednosti a udržet osobu s Alzheimerovou chorobou v bezpečí. Výzkumy ukazují, že pečující osoby prokazují méně stresu a lepší zdravotní stav, pokud si osvojí dovednosti v rámci školení pro pečující osoby a účastní se podpůrné skupiny (online nebo osobně). Účast v těchto skupinách umožňuje pečujícím déle pečovat o své blízké doma.

Když jako rodinný pečovatel teprve začínáte, je těžké vědět, kde začít. Možná jste si právě uvědomili, že váš blízký potřebuje pomoc a už není tak soběstačný jako dřív. Nebo možná došlo k náhlé změně jejich zdravotního stavu.

Teď je čas jednat a zjistit, kteří lidé, služby a informace vám pomohou poskytovat lepší péči. Čím dříve získáte podporu, tím lépe.

Zdroje uvedené na konci této části vám pomohou najít místní vzdělávací kurzy a podpůrné skupiny (viz dvě sekce FCA: Průvodce pečovatele porozuměním chování při demenci a Demence, péče a zvládání frustrace, jakož i článek Deset reálných strategií péče o osoby s demencí).

Úloha pečovatele se v průběhu času mění s tím, jak se mění potřeby osoby s Alzheimerovou chorobou. V následující tabulce je uveden přehled stadií Alzheimerovy choroby, typy chování, které lze očekávat, informace o péči a doporučení týkající se jednotlivých stadií nemoci.

Raná fáze Alzheimerovy choroby

Péče v rané fázi

  • Problémy se zapamatováním nedávných událostí nebo rozhovorů, měsíce nebo dne v týdnu
  • Kladení stále stejných otázek nebo opakování příběhů
  • Ztráta schopnosti hospodařit s financemi, dělání chyb při vypisování šeků
  • Stahování se ze společenských situací a celková apatie; problémy se zahájením činnosti
  • Vaření a nakupování jsou obtížnější; může nechat rozpálenou pánev na sporáku a zapomenout jídlo v lednici
  • Nedostatek soudnosti, potíže s rozumným rozhodováním, snadno se nechá ovlivnit druhými
  • Tendence ztrácet věci nebo zapomínat, kde jsou, když jsou „uloženy na bezpečném místě“
  • Může se stát dezorientovaným ve známém prostředí nebo se snadno ztratit
  • Schopnost řídit se stává rizikovou; neznámé trasy nebo řízení na neznámých místech se ukáže jako obtížné
  • Popírat, že něco není v pořádku

V počáteční fázi si pečovatel i osoba s Alzheimerovou chorobou budou chtít vzít čas na přizpůsobení se diagnóze a na vytvoření plánů do budoucna:

  • Učení: Čím více budete o Alzheimerově chorobě vědět, tím snazší to pro vás jako pečovatele bude. Získejte informace o Alzheimerově chorobě v raném a středním stadiu; zatím si nedělejte starosti s pokročilým stádiem. Vyhledání dalších pečujících osob, se kterými si můžete promluvit, může být také vynikajícím způsobem, jak se poučit a porozumět svým vlastním zkušenostem. Jednou z nejtěžších věcí je naučit se rozlišovat mezi nemocí a vaším blízkým. Zejména v počátečním stádiu si pečovatelé mohou myslet: „Dělá to jen proto, aby mě naštval!“ nebo „Je jen líná“. V tomto případě je chování, které obtěžuje pečovatele, obvykle důsledkem procesu onemocnění, nikoli snahou osoby s Alzheimerovou chorobou obtěžovat nebo frustrovat pečovatele.
  • Emocionální podpora: Diagnóza Alzheimerovy choroby může být pro diagnostikovanou osobu i pro pečovatele trýznivou zkušeností. Osoba s Alzheimerovou chorobou si nemusí vzpomenout nebo přiznat, že trpí touto chorobou, nebo že jí nikdy nebylo řečeno, že trpí Alzheimerovou chorobou. Snažte se ji přesvědčit o opaku. Snaha přesvědčit je o opaku je neúčinná a pro pečovatele frustrující. Pečující osoba potřebuje vhodnou emocionální pomoc prostřednictvím terapie, podpůrné skupiny nebo dalších členů rodiny. Cílem je vytvořit systém emoční podpory, který bude růst a měnit se spolu s vámi, jak se bude měnit vaše pečovatelská role a emoční výzvy. Deprese je u pečovatelů o osoby s Alzheimerovou chorobou běžná a měla by být léčena.
  • Role rodiny: S postupujícím onemocněním bude pro osobu s Alzheimerovou chorobou obtížnější plnit role, které obvykle v rodině zastávala. Pokud byl například jediným řidičem v rodině, bude důležité, aby členové rodiny hledali alternativy dopravy (např. naučit se řídit, získat dobrovolné řidiče z řad rodiny a přátel, využívat běžnou veřejnou dopravu nebo veřejnou dopravu pro osoby se zdravotním postižením). Pokud osoba s Alzheimerovou chorobou připravovala veškerá jídla sama, je nyní na čase, aby se pečovatel naučil vařit. Pokud měl člověk s Alzheimerovou chorobou na starosti finance domácnosti, bude muset tuto odpovědnost převzít někdo jiný. Včasné zaměření se na tyto otázky umožní osobě s Alzheimerovou chorobou pomoci pečovateli připravit se na budoucnost.
  • Finance: Alzheimerova choroba může být velmi nákladná. Je důležité začít vytvářet strategie, jak čelit rostoucím finančním nárokům, které jsou na rodinu kladeny s postupujícím onemocněním. Finanční plánování by mělo zahrnovat revizi vašeho pojištění, např. zdravotního, invalidního, dlouhodobé péče. Vezměte na vědomí, že systém Medicare nehradí dlouhodobou péči ani opatrovnictví. Medicaid pro osoby s omezeným příjmem poskytuje zdravotní péči těm, kteří splňují podmínky. Poradenství v oblasti zdravotního pojištění je pro seniory zdarma. Chcete-li vyhledat pomoc ve svém okolí, podívejte se na webové stránky vyhledávače péče o seniory: eldercare.acl.gov.
  • Právní: Osoba s Alzheimerovou chorobou bude nakonec potřebovat pomoc při rozhodování o zdravotních a finančních záležitostech a při přijímání nejrůznějších důležitých osobních rozhodnutí, například o tom, kdo bude mít na starosti její péči. Právní dokumenty by měly být vyhotoveny co nejdříve v průběhu onemocnění, dokonce ještě před stanovením diagnózy. Příliš dlouhé čekání může vést k tomu, že osoba již nebude schopna podepisovat právní dokumenty. Plná moc pro finanční a lékařskou péči (advance health care directive) může zajistit, že o osobu s Alzheimerovou chorobou bude pečovat důvěryhodný člen rodiny nebo přítel. Bez tohoto dokumentu budou muset pečovatelé požádat o zákonné opatrovnictví prostřednictvím soudního řízení, aby získali právo rozhodovat jménem osoby s Alzheimerovou chorobou. Rodina může také ztratit přístup k účtům, účtům za živobytí a dalším finančním službám. Rodina může také ztratit přístup k bankovním účtům, pokud některý z jejích členů není na účtu (účtech) uveden jako druhý v pořadí. Jasná a zákonná dokumentace může pomoci zabránit tomu, aby se někdo pokusil zneužít finanční prostředky nebo si je nárokovat pro svůj osobní prospěch. Seniorům jsou k dispozici bezplatné a levné právní služby. V části tohoto článku věnované zdrojům naleznete organizace, které vám mohou pomoci s právními otázkami.

Střední stádium Alzheimerovy choroby

Střední stádium péče

  • Problematické chování se objevuje často, ale ne vždy. Mezi běžné příklady patří: hněv, podezíravost, přehnané reakce a paranoia (např. přesvědčení, že členové rodiny kradou peníze nebo že váš manžel má milenku)
  • Častější opakování otázek nebo výroků
  • Nesoustředěnost nebo trpění syndromem západu slunce (tj. neklid nebo rozrušení na konci dne), neklid nebo rozrušení v pozdním odpoledni a večer)
  • Strach z koupání
  • Problémy s jídlem, zhoršené stolování
  • Nedobrovolný únik moči (inkontinence) nebo „nehody“ s močí
  • Nadměrné hromadění věcí, zejména papíry
  • Nevhodné sexuální chování
  • Agresivní chování – bití, křik, ozbrojení na svou ochranu
  • Přejde od potřeby pomoci s výběrem oblečení a nezapomenutím na převlékání k potřebě pomoci s oblékáním
  • Přejde od potřeby připomenutí ohledně osobní hygieny k potřebě pomoci s koupáním, užíváním léků, čištěním zubů, holením, česáním vlasů, toaletou atd.
  • Zvýšené potíže se slovním vyjadřováním a porozuměním, zejména při snaze pojmenovat věci
  • Prostorové problémy (např. potíže s hledáním cesty, někdy i v domě)
  • Ztráta schopností číst, psát a počítat; potíže se sledováním děje televizního pořadu
  • Ztráta koordinace, která často vede k šourání nebo potížím s chůzí
  • Bude potřebovat péči nebo dohled; pravděpodobně 24 hodin denně
  • Někdy může ztratit schopnost rozpoznat rodinu a přátele

Ve středně těžké fázi Alzheimerovy choroby bude role pečovatele plná. Hlavní prioritou bude, aby se osoba s Alzheimerovou chorobou nedostala do nebezpečí. Pomoc a podporu bude potřebovat jak osoba s Alzheimerovou chorobou, tak pečující osoba.

  • Srovnávání s problémovým chováním: Při rozhodování, co dělat, nám pravidelně pomáhá intuice. Zvládání Alzheimerovy choroby a dalších demencí je bohužel rozporuplné, to znamená, že správná věc je často pravým opakem toho, co se zdá být správné. (Viz část FCA: Deset reálných strategií pro péči o osoby s demencí.)
  • Emocionální podpora: Pečovatelé o blízké s Alzheimerovou chorobou se často cítí osamělí a s tím, jak se mění osoba, o kterou pečují, se objevují pocity smutku a ztráty (viz část FCA: Péče a nejednoznačná ztráta). Pro duševní a tělesné zdraví pečovatele je zásadní získat emocionální podporu od odborníků, rodiny, přátel a/nebo podpůrných skupin a pravidelně si odpočinout od pečovatelských povinností. Pokud se cítíte depresivně nebo úzkostně, určitě se poraďte se svým lékařem.
  • Respitní péče: Pečující osoby potřebují pravidelnou přestávku nebo „oddech“ od poskytování péče a pomoci. Odlehčovací péče zahrnuje domácí péči (jiný člen rodiny, soused, přítel, najatá pečovatelka nebo dobrovolná pečovatelka) a péči mimo domov (denní péče o seniory nebo krátkodobý pobyt na klinice). Navigátor pro rodinnou péči na stránkách caregiver.org vám pomůže vyhledat agenturu pro stárnutí, která je zdrojem náhradní péče v místní komunitě. (Programy, které mohou pomoci zmírnit nároky kladené na pečovatele, najdete v publikacích FCA Caregiving at Home: A Guide to Community Care Options a Making Choices About Everyday Care a Making Choices About Everyday Care)
  • Bezpečnost: Vytvoření příjemného a bezpečného prostředí je důležité. Ergoterapeut nebo fyzioterapeut vám může poradit a pomoci, aby byl domov bezpečnější jak pro pečovatele, tak pro ošetřovanou osobu. Požádejte svého lékaře, místní asociaci Alzheimer’s Association nebo oblastní agenturu pro stárnutí o doporučení na odborníka, který má zkušenosti s domácími úpravami a asistenčními zařízeními. U osob s Alzheimerovou chorobou, u nichž hrozí riziko, že se zatoulají mimo domov, se doporučuje informovat místní policii a osoba by se měla přihlásit do programu Bezpečný návrat Alzheimerovy asociace.
  • Lékařská péče: Ma osoba s Alzheimerovou chorobou bude potřebovat pravidelnou lékařskou péči, a to v případě Alzheimerovy choroby a jakýchkoli dalších zdravotních problémů, které se mohou objevit. Postupem času bude pečovatel zodpovědný za informování zdravotnického personálu o zdravotním stavu pacienta. Ujistěte se, že je ve zdravotnické dokumentaci pacienta zaznamenáno prohlášení, aby s vámi lékař mohl volně hovořit. Je důležité, aby vznikl pozitivní vztah s lékařem (lékaři) a dalšími zdravotnickými pracovníky. Budete potřebovat, aby chápali vaši roli pečovatele, naslouchali vašim podnětům a spolupracovali s vámi jako s členem týmu na poskytování vhodné péče.
  • Stres spojený s péčí může ovlivnit vaše zdraví. Ujistěte se, že o sebe pečujete pravidelnou lékařskou péčí. Pokud budete muset být hospitalizováni nebo si budete muset vzít volno od pečovatelských povinností, můžete si naplánovat nouzový odklad. Pečující osoba, jejíž zdravotní stav je vážně narušen, může zvážit alternativní možnosti pro svého blízkého, například pobytovou kliniku.
  • Plánování budoucnosti: Mnoho pečujících osob chce, aby jejich blízký zůstal doma co nejdéle. Pokud je však potřeba více péče nebo jiný typ péče, než je možné poskytnout doma, jsou často další nejlepší možností pobytové kliniky. Mnoho zařízení pro seniory má programy speciálně určené pro osoby s demencí. Pronájem domácí péče je alternativou k přestěhování vašeho blízkého do pečovatelského zařízení. (Více informací o těchto krocích naleznete v publikaci FCA Home Away from Home: Relocating Your Parents and Hiring Home Care.)

Péče o pokročilé stádium Alzheimerovy choroby

Péče o pokročilé stádium

Péče o. Pokročilé stadium

  • Ztráta schopnosti komunikovat
  • Neschopnost rozpoznávat lidi, místa nebo předměty
  • Vyžaduje úplnou pomoc při všech činnostech péče o vlastní osobu
  • Ztrácí schopnost chůze
  • Ztrácí schopnost úsměvu
  • Svaly se mohou stahovat
  • Může ztratit schopnost polykání
  • Mohou se objevit záchvaty
  • Úbytek hmotnosti
  • Většinu času tráví spánkem
  • Může se projevovat potřebou sát předměty
  • Inkontinence střev a močového měchýře
  • Lokalizace: rodiny pečující o blízkou osobu s Alzheimerovou chorobou v posledním stádiu by měly důrazně zvážit přesun do zařízení s odbornou péčí nebo do zařízení pro osoby s demencí, kde jim bude poskytnuta vhodná léčba a dohled.
  • Hospic nebo hospic: Hospicová služba je určena k podpoře lidí až do konce jejich života. Služba může zahrnovat podpůrné skupiny, ošetřovatelské návštěvy, léčbu bolesti a domácí péči. Hospicové služby obvykle zajišťuje ošetřující lékař a obvykle jsou tyto služby dostupné až ve chvíli, kdy lékař předpokládá, že člověku zbývá méně než šest měsíců života. Několik organizací se specializuje na pomoc rodinám při zvládání problémů spojených s péčí na konci života. (Viz publikace FCA Making Choices About Everyday Care (Rozhodování o každodenní péči) a články o péči na konci života, včetně článků Holding on (Držet se) a Letting Go (Nechat jít); další informace naleznete v části zdrojů na konci této části.)

Znovu je důležité si uvědomit, že dopady Alzheimerovy choroby, které změní život jak osobě s diagnózou Alzheimerovy choroby, tak těm, kteří přebírají odpovědnost za péči o ni, neznamenají, že už nebudou existovat radostné okamžiky. Ačkoli jsou problémy skutečné, pomalý postup nemoci často nabízí čas na smích, intimitu a společenské zážitky. Budete mít možnost předem vyřešit právní a finanční záležitosti a přizpůsobit se diagnóze, abyste mohli co nejlépe využít společný čas.

Zdroje

Family Caregiver Alliance
National Center on Caregiving
(415) 434-3388 | (800) 445-8206
Webové stránky: www.caregiver.org
Email: [email protected]
FCA CareNav: https://fca.cacrc.org/login
FCA Services by State: https://www.caregiver.org/connecting-caregivers/services-by-state/

Family Caregiver Alliance (FCA) usiluje o zlepšení kvality života pečujících osob prostřednictvím vzdělávání, služeb, výzkumu a obhajoby. Prostřednictvím Národního centra pro péči poskytuje FCA aktuální informace o sociálních otázkách, veřejné politice a problematice péče a poskytuje pomoc veřejným a soukromým programům souvisejícím s péčí a také bezplatné telefonní centrum pro rodinné a profesionální pečovatele po celé zemi. Pro obyvatele oblasti Sanfranciského zálivu poskytuje FCA přímé podpůrné služby rodinám pečujícím o pacienty s Alzheimerovou chorobou, mozkovou mrtvicí, amyotrofickou laterální sklerózou (ALS), úrazem hlavy, Parkinsonovou chorobou a dalšími závažnými poruchami mozku dospělých.

Články FCA

Seznam všech informací a návrhů je k dispozici online, www.caregiver.org/fact-sheets.

  • Průvodce pečovatele k pochopení chování při demenci
  • Péče a nejednoznačná ztráta
  • Péče doma: Průvodce zdroji v komunitě
  • Demence, péče a zvládání frustrace
  • Je to demence: Co znamená diagnóza? (Demence: Je to demence a co to znamená?)
  • Pokročilá nemoc: držet se a nechat jít
  • Pomoc v domácnosti
  • Domov mimo domov: Stěhování rodičů
  • Rozhodování o každodenní péči
  • Mírná kognitivní porucha (MCI)
  • Ten Real-Life Strategies for Dementia Caregiving

Ostatní organizace a e-odkazy

Alzheimerʼs Association
www.alz.org
Poskytuje vzdělávání, podporu a služby lidem s diagnózou Alzheimerovy choroby a souvisejících onemocnění.

Alzheimerʼs Disease Education and Referral Center
www.nia.nih.gov/health/alzheimers
Centrum poskytuje informace o Alzheimerově chorobě, aktuálním výzkumu a klinických studiích.

Alzheimerʼs Foundation of America
https://alzfdn.org/
Alzheimer’s Foundation of America nabízí podporu, granty na odlehčení a bezplatnou horkou linku pro rodinné pečovatele, kteří chtějí mluvit se sociálním pracovníkem, online články, odborné vzdělávání a školení a AFA Teens.

Eldercare Locator
eldercare.acl.gov
Eldercare Locator pomáhá starším lidem a jejich pečovatelům najít místní služby včetně poradenství v oblasti zdravotního pojištění, bezplatných a levných právních služeb a informací o místních agenturách pro stárnutí.

Napsat komentář